Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 30 listopada 2010

Fajny dzień

Od czego mam zacząć? Ponoć najlepiej zaczynać od początku.
Wczoraj (w niedzielę) poszedłem spać o 3 nad ranem. W sumie nic ekscytującego nie robiłem bo jakoś tak w dobry nastrój wprowadził mnie film Joe Black. Znam ten film na pamięć, a zawsze z przyjemnością go oglądam jeśli idzie w TV. To taki film, który mówi o honorze, dumie, lojalności, miłości. Dzisiaj mam wrażenie, że ludzie o tym zapominają – ot takie wyświechtane frazesy. Nie jestem dinozaurem ale coraz częściej mam wrażenie, że wszystko jest na sprzedaż albo do kupienia. Dla mnie takie wartości są bardzo ważne.

Miałem nadzieję, że po filmie szybko zasnę ale co chwile leciały interesujące programy na Discovery albo National Geografic. W ten sposób zastała mnie godzina 3 rano. Jak mówiłem, nie robiłem nic specjalnego ale się nie nudziłem. Horror to był dopiero rano jak musiałem wstawać o 7 rano bo za godzinę mieli przyjść instalatorzy do kaloryfera. Jakoś się zwlokłem z wyra. Fachowcy spóźnili się 15 minut. Nawet im to szybko poszło bo przed godziną 10 już wyszli z domu. Kaloryfer grzeje, woda się na razie nie leje, a mnie będzie cieplutko w nocy.

Po południu, koło 16.30 przyszła Ola i zaczęliśmy pracę – rehabilitację. Trochę pogadaliśmy albo raczej ja nawijałem, a potem wzięła mnie w swoje ręce i ćwiczyliśmy PNFem. Nie patrzyłem na zegarek ale mogliśmy ćwiczyć z 90 minut. Dla mnie super. Bardzo dobrze się czułem po rehabilitacji. Myślę, że i jutro tak będzie. Taka współpraca bardzo mobilizuje, jeśli czuje się, że nauczycielowi zależy. Wówczas to i uczeń inaczej do tego podchodzi. Ale ja mam fuksa i z Tomkiem, dr Elą i Olą. Najlepsze rzeczy zdarzają się wówczas, kiedy się ich nie spodziewasz.

A wieczorem o 21 był mecz w TV. Nie jakiś byle jaki mecz ale wielkie derby europy, mecz FC Barcelona – Real Madryt! Co to był za mecz, albo raczej co to była za Barcelona. Real Madryt został ośmieszony i skompromitowany. Moja kochana Barcelona dała prztyczek nadętemu trenerowi José Mourinho. 5:0 to kompromitacja. Nie będę się już o tym rozpisywał, bo już dzisiaj są niezłe tytuły nagłówków w Internecie co świadczy o skali porażki Realu Madryt.

Zbieram się do spania, mam nadzieje, że dzisiaj uda mi się zasnąć wcześniej.

To był dobry dzień dla mnie. Trzeba się starać o następne:)

niedziela, 28 listopada 2010

Listopadowa plucha

Ale dzisiaj jest dupiany dzień. Jestem jakiś totalnie zamulony. Listopad, a właściwie już prawie grudzień i odpowiednia pogoda na polu powoduje, że trochę się nic nie chce. Hehehe – małopolska ma za oknami pola no i może lasy, w przeciwieństwie do reszty kraju.

Jeżdżąc do Dąbka, spotykam się z innymi „kulawymi” z różnych stron Polski. Nauczyłem się, że tam trzeba się pilnować, bo personel albo inni друзья na pewno nie omieszkają zwrócić na to uwagi:). Jak mawiają: jeśli wejdziesz między wrony, musisz krakać jak i one.

Wracając do aury za oknem, to pogodę można uznać za iście depresyjną. Na szczęście nie muszę już korzystać ze wspomagaczy nastroju takich jak Fluoksetyna i inne dopalacze – antydepresanty.
Nie wygrzebałbym się z depresji bez tych prochów. Przecież mnie chcieli zamknąć do wariatkowa w takim stanie zgłosiłem się do lekarza. Dobrze, że nie miałem myśli samobójczych. Do lekarza poszedłem prywatnie, a zaintrygowała mnie informacja w telewizji o światowym dniu walki z depresją. Do ostatniej chwili, nawet przed wejściem do gabinetu psychiatry nie chciało mi się wierzyć w to, że mnie to mogło spotkać. A jednak, po wyjściu od lekarza wiedziałem, że i faceta może to dopaść.

Ludzie się wstydzą mówić o tym, że chodzą do psychiatry. Ja też się nie obnosiłem z tym, bo przecież nie jest to powód do dumy, ale przed przyjaciółmi i znajomymi nie ukrywałem faktu, że leczę się u psychiatry na depresję. Mówienie prawdy ma same plusy.
Po pierwsze ucina spekulacje i plotki, a po drugie wiele dowiadujesz się o ludziach którzy są wokół ciebie. Boże… jak ja się cieszę, że ten okres życia mam za sobą. Niestety, ale po depresji przyszła kolej na SM. Można powiedzieć, że wpadłem z deszczu pod rynnę:(.

Jutro z rańca pobudka bo przychodzą mi fachowcy wymieniać uszkodzony kaloryfer. Szkoda, że nie jestem już taka sprawna Zosia Samosia, bo z pewnością sam bym się za to zabrał.

Jutro również rozpoczynam rehabilitację z Aleksandrą. Bardzo ale to bardzo się z tego cieszę. Start około godziny 16.30.
Na pewno nie omieszkam o tym wspomnieć na blogu:)

piątek, 26 listopada 2010

Pomoc dla Kasi

Czasami zastanawiam się dla kogo jest ten blog? Wiem, dla takich jak ja, przynajmniej mam taką nadzieję. Wpadłem dzisiaj na stronę przyjaciół Kasi ot tak przez przypadek.

Pomóz Kasi w walce z choroba

Dziewczyna jest chora na nowotwór złośliwy jelita grubego. Potem zacząłem czytać jej bloga ale musiałem przerwać. Strasznie jest ciężko czytać o cierpieniach innych ludzi. To jest takie przygnębiające. Za bardzo utożsamiam się z jej bólem, cierpieniem i walką o życie, dlatego nie byłem wstanie jej bloga przeczytać w całości.
Stwardnienie rozsiane przy jej problemie jest jak wiosenny katar, a ja wygrałem los na loterii. Cieszę się i doceniam to co mam, chodź też nie jest mi łatwo.

Bardzo jej współczuję i życzę powrotu do zdrowia.

środa, 24 listopada 2010

Potem - Afterwords

Mawiają aby dwa razy do tej samej rzeki nie wchodzić. Obejrzałem dziś film Potem po raz trzeci.



Film za każdym razem ze mnie wyciska...

wtorek, 23 listopada 2010

Robimy magisterkę:)

Dzisiaj spotkaliśmy się z Aleksandra moją przyszłą rehabilitantką. Ola ma licencjat z rehabilitacji i w tej chwili stałem się jej obiektem obserwacji. Będzie mnie rehabilitować i na podstawie swoich obserwacji i moich postępów będzie pisała pracę magisterską. Wygląda na to że nasza współpraca potrwa prawie dwa lata, no chyba że Ola przeze mnie by kiblowała:).
Jest bardzo ambitną kobietą i coś czuję że to będą ciężkie lata dla mnie. Ciężkie to znaczy, że nie będzie obijania się.

Czego oczekuję? Chciałbym zatrzymać postęp choroby. Ze względu na to że znam swój organizm to ciężko jest mi liczyć na jakąś spektakularną poprawę, chodź po cichu – pssssss liczę na zwiększenie mojej siły, a co za tym idzie samodzielności. Nawet z szacunku dla pracy Oli i jej satysfakcji zawodowej chciałbym takiej poprawy. Wstępnie jesteśmy umówieni na początek naszej współpracy na poniedziałek. Ola chce ze mną pracować kilka razy tygodniowo. Jestem otwarty, chodź trzeba brać pod uwagę moje możliwości fizyczne zwłaszcza na początku naszej pracy.

Jestem optymistą zarówno jeśli chodzi o Ole i jej pracę magisterską jak i o siebie. Ola jest gwarantem zaangażowania w to co robi. Mnie również nie pozostaje nic innego tylko trzeba się będzie wziąć w garść i do roboty.

Jak to mówią – zesraj się a nie daj się!

niedziela, 21 listopada 2010

Śliczna Aleksandra:)

Jakiś czas temu na blogu pisałem o tym, że zwróciłem się z prośbą, pytaniem do dr Eli. Śpieszę donieść, że skontaktowała się ze mną przyszła mgr rehabilitacji. Mieliśmy okazję wzajemnie współpracować w zeszłym roku zanim złamałem sobie nogę.
Przychodziłem wówczas na rehabilitację do szpitala w którym praktyki odbywała Aleksandra. Ola w tej chwili jest na 4 roku studiów. Będę obiektem badań i obserwacji na podstawie których Ola będzie zbierała informację do swojej przyszłej pracy. Trochę mi się trafiło jak ślepej kurze ziarno, ponieważ Aleksandra jest bardzo atrakcyjną kobietą.
Hmmm… ciekaw jestem czy będę mógł się skoncentrować na… rehabilitacji:) Ola ma przyjść do mnie pierwszy raz we wtorek wieczorem.

sobota, 20 listopada 2010

Dla Mariusza

Dziś, po północy syn Andrzeja - Mariusz zmarł. Chciałem Was prosić o modlitwę za Mariusza i jego tatę - Andrzeja.

Wieczne odpoczywanie, racz mu dać Panie...

piątek, 19 listopada 2010

Czasami życie jest okrutne:(

Na Gadu Gadu napisał do mnie wczoraj wieczorem Andrzej. Jakoś przez przypadek znalazł mojego bloga. Zaczęliśmy rozmawiać i od słowa do słowa i okazało się, że ma syna 19 letniego chorego na raka – chłoniaka. Dla jego syna nie ma już ratunku – tak mi powiedział. Przyznam się, że nie byłem przygotowany na taka rozmowę.

Nie jestem ojcem, a nawet gdybym był, to nie wiem, nie potrafię sobie wyobrazić tego co on czuje. To była tylko rozmowa na Gadu Gadu, a mimo to jestem roztrzęsiony. Jak go słuchałem to aż mnie ciarki przechodziły po ciele.
Przecież już się naoglądałem ciężkich przypadków SM, już widziałem jak ludzie umierali i pomimo tego, że jest on dla mnie obcą osobą to do takich historii pisanych przez życie nie można się przyzwyczaić.

Jak słyszy się taką opowieść przed snem to ja wyglądam przy tym na człowieka który złapał Pana Boga za nogi albo urodził się w czepku.

wtorek, 16 listopada 2010

Cyrk na kółkach!

Jakiś czas temu pisałem, że wysłałem skierowanie na rehabilitacje do Ustronia. Wczoraj dostałem odpowiedź:
Uprzejmie informujemy, że skierowanie wpłynęło na Oddział Ogólnorehabilitacyjny w dniu 22.10.2010 r.
Skierowanie to zostało zakwalifikowane do przyjęcia w trybie stabilnym zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 19.09.2007 r. w sprawie kryteriów medycznych, jakimi powinni kierować się świadczeniodawcy, umieszczając świadczeniobiorców na listach oczekujących na udzielenie świadczeń opieki zdrowotnej. Czas oczekiwania do 4 lat.
O terminie przyjęcia na leczenie powiadomimy odrębnym pismem.
Nie chcę być nie miły, ale jestem chory już 5 lat na SM i prawie jestem na wózku, a oni pisza, że czas oczekiwania wynosi do 4 lat. O co tu do k...y nędzy chodzi? Przecież jeżeli nic się nie zmieni w prędkości postępu mojej choroby, to za 4 lata będą pracować tylko z mięsem. Wszyscy mówią, że nie ma kasy, że są kolejki ale 4 lata to już lekkie przegięcie. Jakie oni mają limity?
Mało pocieszające jest to że zostałem zakwalifikowany do przyjęcia w „trybie stabilnym”. Wiadomo, że nie wykorkuję na to badziewie ale czy za 4 lata będzie sens mnie rehabilitować?

Jutro poszukam tego rozporządzenia na które się powołują powyżej. Muszę się z tym przespać i zastanowić co z tym zrobić.

sobota, 13 listopada 2010

Wisła Kraków : Legia Warszawa – 4 : 0

Ale wczoraj był mega wypas. Poszliśmy z Tomkiem na mecz – na stadion. Nie na jaki tam sobie mecz ale na mecz Wisła Kraków – Legia Warszawa. Stadion Wisły wciąż nie jest jeszcze gotowy. Wciąż nie są otwarte pozostałe dwie trybuny tzn. trybuna północna i zachodnia. Myśmy zajęli miejsc w odległości około 10 metrów od ławki rezerwowych naprzeciwko sektora VIP-owskiego przy nie dokończonej jeszcze trybunie.


W tej chwili jest to miejsce dla nas – inwalidów. Jak prezydent Krakowa, pan Majchrowski dokończy budowę stadionu, która miała być już skończona dawno, to będziemy mieć własna loże dla inwalidów i ich opiekunów.

Stadion prezentuje się niesamowicie „od środka”.
Oprawa tego meczu była niesamowita, zresztą sami popatrzcie.





Podczas meczu doping nie ustawał. Chłopaki zdzierały gardła na maxa, co przyniosło oczekiwany skutek. Wisełka znokautowała Legie Warszawę i chłopaki ze stolicy dostała baty 4:0.
Niesamowita atmosfera na stadionie. Z tej radości z powodu bramek to aż się chciało wstać, biegać albo skakać!
Po wygranym meczu przybijaliśmy piątki z piłkarzami i z trenerem. Nie wielu ma ten przywilej. Bardzo mi się podobała organizacja tego.

Na takim stadionie, chodź człowiek nie może chodzić zapomina o chorobie – liczy się tylko piłka!

wtorek, 9 listopada 2010

Czyżby chodziło o Fingolimod (FTY720)?

Ostatnio uczestniczyłem w ankiecie dotyczącej jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym. Część pytań w tej ankiecie dotyczyły spraw finansowych np. ile byłbyś skłonny zapłacić za lek na SM?
Ja bym się chyba zaczął puszczać by tylko zdobyć kasę na naprawdę skuteczny lek na tę chorobę – tak bardzo chciałbym być zdrów. Problem polega na tym, że jestem za mało sprawny fizycznie abym mógł na tym zarobić:) i koło się zamyka.

Mam wrażenie, że chodzi o lek Fingolimod(FTY720).
Skuteczność tego leku wg doniesień prasowych jest na poziomie około 70%, a więc podobnie jak Tysabri. Niestety ale żaden lek nie powoduje wyleczenia ze stwardnienia rozsianego:( Leki te powodują spowolnienie postępu deficytów neurologicznych. Mnie Tysabri nie pomogło. Podjąłem decyzje o rezygnacji z tej terapii. Znalazłem się w tych 30% chorych którym Tysabri nie pomaga. Dzisiaj wiem, że dobrze zrobiłem rezygnując z terapii tym lekiem, ponieważ ani w czasie zażywania Tysabri ani po przerwaniu kuracji nie zauważyłem zmiany tempa postępu choroby.
FTY720 jak i inne leki z grupy leków immunomodulacyjnych są dobre dla ludzi którzy są na początku walki z tą przykrą chorobą.

Zważywszy na to, że nie znamy przyczyn powstawania SM, a w tej chwili badania nad nowymi lekami trwają 10 – 12 lat zanim trafią do pacjentów to w najbliższej przyszłości nie należy się spodziewać w tej kwestii rewolucji.
To bardzo smutne fakty ale chciałbym się mylić w tej sprawie.

czwartek, 4 listopada 2010

Avatar

Właśnie jestem w czasie oglądania po raz trzeci filmu pt. Avatar. Film działa na mnie jakoś tak dziwnie, magicznie. Może dlatego, że główny bohater – Jake Sully jest niepełnosprawny.
Chciałbym kiedyś zamknąć oczy, obudzić się rano i móc poruszać palcami u stóp tak jak to miało miejsce na filmie wówczas jak Jake „przesiadł” się do Avatara. Boże – jak ja bym chciał poczuć coś tak bardzo prozaicznego jak chodzenie. Ludzie zdrowi tego nie doceniają – ja tego nie doceniałem jak byłem zdrów.

Będąc w Dąbku na rehabilitacji miałem okazję skorzystać z Lokomatu. Podczas tej namiastki chodzenia uczucie stawiania stopy i odczuwania podłoża od pięty do palców jest nie do opisania.

Chciałbym zamknąć oczy i poczuć się zdrów i być wolnym, bardzo bym chciał… a teraz wracam do filmu:)

środa, 3 listopada 2010

Borelioza

Wpadłem przez przypadek na innego bloga. Dziewczyna opisuje jak się zmaga z chorobą – boreliozą. Ja bym chciał być chory na boreliozę zamiast stwardnienia rozsianego. Cudze chwalicie, swego nie znacie. Nie zmienia to oczywiście faktu, że lekarze i ich indolencja jest czasami porażająca.
Wszystkim chorym na boreliozę polecam doktora Tomasza Wielkoszyńskiego.

Jakoś tak mało się udzielałem ostatnio na blogu ponieważ nie miałem weny twórczej. Nie miałem za bardzo o czym pisać. Znów mnie ogarnął marazm i twórcza niemoc!