Zbliża się piątek:)

Coś mi się szykuje imprezka w piątek wieczorem. Będzie Ola no i wpadnie do mnie Iwona, moja sąsiadka. Obie się znają tak z widzenia. Dzięki mnie też o sobie trochę wiedzą ale jak się mijają u mnie przed blokiem to sobie Paniują i mówią dzień dobry! Jakie one obie oficjalne, a są przecież rówieśniczkami. Imprezka miała być w środę ale nie wszystkim pasuje bo niektórzy muszą jeszcze pracować do wieczora ale piątek jest chyba lepszym dniem na małe co nieco:)

Przegrałem ostatnio w zakładach z Olą trzy butelki Martini. Zakładałem się o facetów, o ich reakcje i się trzy razy pomyliłem. Ola mi mówi, że jestem jak dinozaur, a ja mówię, że z tymi facetami jest teraz bardzo ale to bardzo cieniutko. Faceci niewieścieją pod postacią metro seksualności. Nie to, że mam coś przeciwko dbaniu mężczyzny o swoje ciało – wręcz przeciwnie ale przy okazji takie przymioty dla faceta jak klasa, honor to dzisiaj jakieś enigmatyczne pojęcia. Z męskości zostało im tylko słowo – macho! bo to absorbuje inna część ciała którą wolą używać.

Nie powinienem podcinać gałęzi na której siedzę albo zachować solidarność plemników ale jakoś nie mogę. 

Tak czy siak, Ola stawia, moją krwawicę!!!! Ciekawe co się będzie działo, bo Ola to diabeł, straszny rozbójnik ale w pozytywnym tego słowa znaczeniu, a Iwona… coś mi się wydaje, że obie są ciche wody:)

Wart Pac pałaca, a pałac Paca:)

Krótko i na temat

W czwartek byłem na spotkaniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Krakowie i Fundację Helpful Hand pt. PRZEJMIJ KONTROLĘ NAD SPASTYKĄ. Dzięki uprzejmości Dyrektor Fundacji Helpful Hand Małgorzacie Felger oraz fizjoterapeutom, Katarzynie Kryska-Radochońska i Joannie Krzysicy z Centrum Rehabilitacji mogę udostępnić prezentacje z wykładów dla wszystkich zainteresowanych. Mam nadzieję, że po zapoznaniu się z materiałem zaczniecie regularnie i systematycznie ćwiczyć.

W sobotę byłem na andrzejkach organizowanych przez KLIKĘ - Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół. Poznałem wiele nowych osób. Udało mi się potańczyć. Co prawda na wózku ale co zrobić - takie życie. Muszę się również pochwalić. Zabrałem ze sobą na tę imprezę ręczny wózek ponieważ na nim można coś potańczyć. Z domu wyszedłem samodzielnie na własnych nogach. Szedłem, podtrzymując się wózka, zszedłem po schodach i dopiero na dole wsiadłem na pojazd aby dojechać do taksówki. Również w druga stronę udało mi się pchać i iść za wózkiem. Wyszedłem po schodach, a potem podtrzymywałem się wózka i jakoś udało mi się przebierać nogami. Uważam to za sukces. Oby nie było z nim tak ja z moimi poprzednimi osiągnięciami, że się coś wydarzyło, coś pozytywnego, jeden dzień odbiegający od normy, a potem byłem równany do szeregu. Do domu wróciłem koło 2 w nocy. 

10 grudnia wybieram się na KLIKOWSKĄ Wigilię, w ich lokalu na ul. Siemaszki 31.

Nowe życie?

Ostatnio miałem w domu mały wypadek. Upadłem, a w zasadzie poleciałem jak kłoda tyłem na łóżko, a dokładnie na miękki kant kanapy. Siniaka nie mam ale stłukłem sobie miednicę poniżej nerki. Nie mogłem chodzić bo mnie wszystko bolało. Nawet wyprostować się nie mogłem. Od wczoraj biore Ibuprom i czuje się duuużo lepiej. Przez tą kontuzję miałem dwa dni lajtowego treningu ale od dzisiaj już powoli zaczynam się znów na nowo rozkręcać.

Mam w domu aparat do elektrostymulacji mięśni. Zamierzam go zacząć stosować we wspomaganiu moich zginaczy nóg. Ćwierćprzysiady swoją drogą ale trzeba im jeszcze dodatkowo pomóc. Dzisiaj było 1,5h treningu z przerwami oczywiście ale jutro powinno być już w okolicach 2-2,5h. Zadziwiające jest to, że tak dużo ćwiczę, po ćwiczeniach odpoczywam chwilę, a potem funkcjonuję normalnie i mogę później zabrać się za kolejną partię ćwiczeń. Nie odczuwam przemęczenia ani nadmiernego zmęczenia. W Dąbku mi zawsze powtarzali, że jak jestem zmęczony albo słaby to lepiej sobie odpuścić i właśnie staram się tak postępować przy rehabilitacji.

W sobotę byłem na spotkaniu w Katolickim Stowarzyszeniu Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół "KLIKA". Pisałem o tym w ostatnim poście. Spotkanie rozpoczęło się od Mszy Św. Msza była krótka, a kazanie… czułem się jakby ktoś ze mną albo do mnie bezpośrednio mówił. Ostatni raz tak się czułem jak byłem w kościele ojców Salezjan na Dębnikach w Krakowie u mojego śp. Ks. Bolesława Rozmusa. Ciarki mnie przechodziły. Po Mszy poszliśmy się spotkać, porozmawiać. Poznałem wiele osób ale nie wiele imion udało mi się zapamiętać bo tyle ludzi było. Po spotkaniu na terenie klasztoru OO. Dominikanów poszliśmy na bilard do klubu Prominent. Ja ze swoim ciężkim sprzętem czyli wózkiem elektrycznym pojechałem przez miasto. Jak dojechałem na miejsce to się okazało, że klub jest… w piwnicy ale kochani KLIKowicze wózek ustawili przed schodami w klubie, a mnie fachowo znieśli. Siadłem na tyłku, siedziałem i patrzyłem się jak grają. Bilard mnie nigdy nie pasjonował, a zwłaszcza w amatorskim wydaniu. Potem poszliśmy do innej sali bo skończyła się rezerwacja na stoły bilardowe. Poznałem na spotkaniu wiele ludzi ale najdłużej rozmawiałem z Ania. Bardzo fajna i urokliwa dziewczyna, ma w sobie wiele dobroci i empatii. To się dało w ogóle wyczuć wśród wszystkich. Byłem tam pierwszy raz, a świetnie się czułem i miło spędziłem czas. W tę sobotę idę z nimi na tańce, na imprezę andrzejkową. Dziewczyny się mnie zapytały czy mam lekki, ręczny wózek, a najlepiej żeby był aktywny. Mają mnie zamiar obtańcować na tym wózku na imprezie:). Oj, czuję, że się będzie działo. Ponoć jak coś to mogą mnie skontaktować ze szkoła tańca dla wózkowiczów. Hmmm… czemu nie, będzie zabawnie! Na tańcach jeszcze nie byłem, a już mnie ciągną na sylwestra w góry!

Wszyscy mnie pytają, jak ja ich znalazłem? A ja nie umiem powiedzieć. Nie szukałem. Ela mówi, że to Bóg mnie znalazł. Agnieszka z kolei, że to Duch Święty. Może to prawda, tego jeszcze nie wiem. Agnieszka mi dzisiaj powiedziała, że Pan Bóg mi wiele zabrał – to prawda ale da mi coś innego. Ci co mnie znają to wiedzą, że nie jestem specjalnie pobożny ale jak słyszę takie słowa od osób ważnych dla mnie to mnie ciarki przechodzą. Zawsze był i jest tylko jeden we mnie problem – Panie, nie jestem godzien!

Coś w tym wszystkim musi być.

Kolejny tydzień z życia

Zamówiłem ostatnio w firmie FloraQueen kwiaty dla bardzo bliskiej mi osoby. Bardzo ale to bardzo mi zależało aby dotarły one w określonym terminie i co się okazało? Firma nie zrealizowała zamówienia. Gdy się o tym dowiedziałem to poczułem się tak jakbym dostał w twarz od kobiety za to, że zrobiłem jakieś świństwo. Mam takiego kaca, że szkoda gadać.

Odpisali mi tylko:

Dzień dobry, Zgodnie z rozmową telefoniczną środki za niezrealizowane zamówienie oraz za zamówienie na 14.12.2011 zostaną zwrócone na Pana rachunek. Bardzo przepraszamy za zaistniałą sytuację.

Pozdrawiam
Rafał Sumigowski
FloraQueen Customer Service

 No cóż, trzeba mieć klasę. Ja jakoś przeżyje ale nawet nie są w stanie, nie poczuwają się by przeprosić osobę do której te kwiaty nie dotarły. To moje pierwsze i ostatnie zlecenie i od razu taka wtopa. Nigdy nie korzystajcie z usług firmy FloraQueen bo możecie za to drogo zapłacić.

W sobotę wybieram się na spotkanie do Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół "KLIKA" przy ul. Stolarskiej 12 w Krakowie. Stowarzyszenie mieści się w kościele ojców Dominikanów. Nie wiem jak ja ich znalazłem, nawet ich nie szukałem. Ela mówi, ze to Bóg mnie znalazł ale ja nie wiem, nie jestem pewien. Nie jestem zadowolony, że tam idę. Mówią, że z jakim się zadajesz, takim się stajesz ale nie jestem zadowolony za bardzo z tego faktu. Nie to bym miał coś przeciwko niepełnosprawnym tylko wole się spotykać ze zdrowymi. To po co idę na to spotkanie? Nie wiem, może odnaleźć to czego szukam całe życie. A co to? Chyba w wielkim skrócie to szukam wewnętrznego spokoju. Chciałbym znów poczuć w sobie radość bo teraz nie ma we mnie ani radości ani smutku. Jestem obojętny – byle jaki. Może tam mi się uda:)?

Mają bardzo optymistyczny filmik:)

W sieci znalazłem też ładna „definicję” osoby niepełnosprawnej.

Osoba niepełnosprawna – jest to osoba posiadająca trudności w samodzielnym zaspokajaniu swoich potrzeb życiowych, a której uczucia, ambicje są takie same jak osoby pełnosprawnej.

Prawda, że ładne? 

Co do mojej rehabilitacji to dalej ostro hakuje. Doszedłem do takiego miejsca i ilości ćwiczeń, że wiem że nie mogę i nie powinienem już więcej podkręcać tempa ani ilości bo może się to dla mnie źle skończyć. Dzięki ćwiczeniom spastyka w nogach mi spadła chodź nie tak aby przejść jakiś krótki dystans samodzielnie jak kiedyś pokazywałem to na filmie. Prócz tego i tak nie mam co robić, siedzę cały dzień na dupie, nie chodzę po ulicy, nie krzątam się po mieszkaniu, a jeśli tak to tylko sporadycznie więc muszę dużo ćwiczyć aby poprawić swoją sprawność, rekompensować mój siedzący tryb życia i jeszcze nadrabiać zaległości.

Ola też mówi, że widać po mnie, że jestem coraz silniejszy ale widzę, że to wszystko idzie bardzo powoli. Mój mózg jest jakoś mało plastyczny. Gdy Ola była ostatnio na konferencji neurologicznej w Konstancinie to jakiś neurolog powiedział, że ta plastyczność wynika z genów. No to jam mam strasznie uparte i toporne geny:)

Dostałem również ostatnio rozliczenie z darowizn z 1% za które bardzo, bardzo serdecznie dziękuję. Nawet nie wiecie jaką mi to radość sprawiło i nie chodzi o pieniądze tylko o to, że ludzie o mnie pamiętają i wciąż chcą mi pomagać.

Wszystkich pieniędzy uzbierało się 4231,07 zł i już złożyłem w fundacji wniosek o zwrot kwoty 2848,53 zł na którą się składają:

1. rachunek nr: 124/2011, 4‐ro tygodniowy pobyt rehabilitacyjny w Dąbku......2035,53 zł

2. faktura VAT nr: SK/58/10/2011/, piłka gimnastyczna do rehabilitacji ...............97,00 zł

3. faktura VAT nr: 2966/SM1/2011, 3 częściowa mata rehabilitacyjna ..............259,00 zł

4. faktura VAT nr: FV/139/11, drabinka do rehabilitacji .......................................340,00 zł

5. paragon fiskalny, 2x taśma do ćwiczeń + mała piłka .....................................117,00 zł

Za Wasze wsparcie bardzo serdecznie dziękuję.

Impreza i esemowy kac

Wczoraj byliśmy na imprezie. Imprezka fajna, po 23 przenieśliśmy się do miasta na tańce. Do miasta dotarliśmy ale nie na balety bo jedna z naszych imprezowiczek nadużyła alkoholu. Mimo to było bardzo, bardzo fajnie chodź szkoda, że tak krótko.

Dzisiaj zdałem sobie sprawę, że ta cała moja rehabilitacja to jakieś totalne gówno. Mój SM nie odpuszcza. Tylko Ola wierzy, że jeszcze nogi będę podnosił. Mnie jest coraz trudniej w to uwierzyć ponieważ ciągle, ciągle słabnę. Codziennie mam coraz większe trudności z chodzeniem, coraz gorzej i trudniej jest mi przekładać nogi i je podnosić. Wczoraj poszedłem z kijami nordic walking do pokoju mojej mamy w którym jest dywan by zamknąć okno i wiecie co? Nie dotarłem do okna ponieważ nie byłem wstanie przesuwać, podnosić, stawiać kroków. Jak bym miał nogi zabetonowane:(

Dzisiaj dużo ćwiczę i nic z tego nie ma, nawet nie ma o czym pisać na blogu bo nie mam o czym pisać. Przecież nie będę pisał ciągle o tym ile zrobiłem przysiadów albo innych powtórzeń, a na inne sprawy nie mam siły po całym dniu rehabilitacji.

Może powinienem i coraz bardziej skłaniam się właśnie w tym kierunku by zrezygnować z rehabilitacji, z marzeń, że może jeszcze będę mógł gdzieś pójść, nie daleko, o kulach czy kijach ale samodzielnie, że będę mógł zejść i wyjść po schodach i nie będę wykończony. Teraz życie ucieka mi przez palce albo SM, a ja pędzę lotem błyskawicy do wyra.

Może lepiej coś jeszcze zobaczyć, przeżyć, zanim i tak stanie się nieuniknione?

Full etat

Ostatnio zacząłem ćwiczyć również ćwierć przysiady. Lekko się podtrzymuję chodzika lub drabinki by nie stracić równowagi i ćwiczę. Co to za ćwiczenia, czym się różnią od pełnych przysiadów? Otóż opuszczam się do pozycji kiedy w kolanach mam prawie kąt prosty, staram się chwilę wytrzymać w tej pozycji, a potem znów się podnoszę ale nie do pełnego wyprostu. Robię te przysiady oprócz dotychczasowych ćwiczeń w ilości 200-tu razy dziennie w seriach po 20-30.

Te ćwiczenia pomagają mi wzmocnić moje zginacze abym mógł zacząć podnosić nogi do góry. Na razie trenowałem to przez 2 dni i już widzę, że są pierwsze efekty w postaci tego, że nie szuram tak nogami. Zmęczę nogi, idę ćwiczyć grzbiet. Jak zmęczę i jedno i drugie to odpoczynek i tak w kółko przez cały dzień.

Nie wiem ile już godzin dziennie ćwiczę, pogubiłem się. W tej chwili to jestem cały dzień na ćwiczeniach. Wstaje przed 7 rano, pije kawę, zażywam Sirdalud MR, czekam 30-40 min. i zabieram się do ćwiczeń. Ćwiczę co chwilę na przemian z odpoczynkami. Tyle mam tych ćwiczeń bo taka ze mnie jest niedoróbka, że kończę ćwiczyć koło 18-19 – wówczas wiem, że zrobiłem wszystko co było na dzisiaj przewidziane. Tak to prawda, że ćwiczę bardzo, bardzo dużo. Myślę, że skoro przedtem ćwiczyłem 2 – 2,5 godziny dziennie to teraz już jestem blisko 3 godzin ćwiczeń. Hmmm… co to 3 godziny ćwiczeń w przeciągu 12 godzin? Efekt jest taki, że jak kiedyś zasypiałem koło 2 w nocy to dzisiaj jestem już w łóżku koło 22. Myślę, że znalazłem optimum dla swojego organizmu.  Czuję się po ćwiczeniach zmęczony ale nie towarzyszy mi przemęczenie. Dlaczego tyle ćwiczę? Bo chcę się usprawnić, chcę pomóc tej chemii – Mitoxantronowi.  Nie chce stać w miejscu i powiedzieć sobie, że wózek już mnie załatwił na dobre. Mógłbym ćwiczyć godzinę albo krócej ale wówczas nie odczuwałbym wzmocnienia w związku z tym wybór jest jasny – ruch to zdrowie:). Wiadomo, że nie będę biegał ale może chociaż zacznę bardziej sprawnie chodzić z kijkami nornic walking.

Dużo ćwiczeń zacząłem wykonywać przy muzyce. Puszczam sobie rąbankę jaka leci na RMF MAXXX i ćwiczę. Kiedyś takiej muzyki bym nie zdzierżył ale dzisiaj przy niej mi się najlepiej ćwiczy.  Generalnie teraz jest tak, że gdy nie poćwiczę bo mi się nie chce lub jestem słaby albo chory to mam mega wyrzuty sumienia, że zmarnowałem jeden dzień ćwiczeń. Ola mi mówi, żebym uważał bo ponoć można się od ćwiczeń uzależnić. Hmmm…. może tak jest ale ja bym je od razu olał gdybym nie musiał ćwiczyć.

Z pozytywnych efektów moich ćwiczeń jest to, że teraz mogę przy tej rąbance tańczyć jakieś 20-30 min. Słowo tańczyć jest wielkim nadużyciem ponieważ moje ruchy są nie skoordynowane, często są reakcją na próbę utrzymania równowagi niż są wynikiem rytmu ale co zrobić. Kiedyś wam może nagram film. Może ten film zostanie hitem YouTuba:-)

Generalnie to moja rehabilitacja to praca na pełen etat. Gdybym miał dzisiaj taka pracę która by mnie bardziej angażowała to nie miałbym szans na ćwiczenia. To przykre. Ja też wiele zdrowia straciłem przez pracę ponieważ do niej chodziłem ale ani chęci ani siły nie miałem później na rehabilitację. Teraz ćwiczę w domu, a to że nigdzie nie wychodzę nie jest wynikiem mojego zamknięcia i ograniczeń architektonicznych tylko mojego wyboru. Wybieram rehabilitację, a przez to, że jest jej tyle to na nic więcej nie mam siły.

W sobotę poszedłem na zakupy do galerii i umówiłem się z Iwoną – rehabilitantką na rynku na kawę. Wróciłem do domu koło 16. Wieczorem, koło 19 przyszedł Tomek i pojechaliśmy na basen. Na miejscu okazało się, że pływania nie będzie ponieważ są jakieś zawody i basen jest niedostępny dla zwykłych śmiertelników. Poszliśmy z Tomkiem na pizze i na piwo, a potem katowaliśmy się przy jakimś idiotycznym filmie.

Dzisiaj słucham w TV informacji, że zawaliła się cześć schodów w kamienicy w Krakowie przy ul. WIelopole 15.

Planowałem tam iść we czwartek na imprezę do białego rana. Ta kamienica to fabryka imprez:)

A teraz wybaczcie ale już jestem spóźniony do swojej pracy:)

Halloweenowy nastrój

Ostatnio się przeziębiłem. Coś mnie kaszle. Całe święta siedzę w domu mimo pięknej pogody. Nie chce mi się nigdzie łazić, a i może uda mi się wykurować bo gorzej chodzę, jestem słabszy. Teraz jestem już prawie zdrowy ale i tak nogi jeszcze gorzej przestawiam.

O szansach na takie chodzenie jakie prezentowałem na filmie WOW, ale wypas:) to już nie mam co marzyć.

Dzisiaj śniło mi się, że w związku z kaszlem znaleźli mi lekarze raka płuc. Wiecie co poczułem? Ulgę, spokój, szczęście że to już nie potrwa długo.

Tyle aby załatwić swoje sprawy.