Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 22 kwietnia 2023

U mnie jest stabilnie :)

Jestem ostatnio przez pracę dość mocno zarobiony. Wstaję koło 7:15. Myje się, śniadanie i zaczynam pracę. Po południu mam dwugodzinną przerwę. W tym czasie mam przerwę w pracy, którą wykorzystuję na rehabilitację z Bartkiem. Rehabilituję się trzy, a czasami cztery razy w tygodniu. Pracę kończę o godzinie 18-stej i jestem wykończony po 10 lub 11 godzinach siedzenia na wózku.

Projekt rehabilitacji zakończył się z końcem marca. Teoretycznie nowy projekt miał ruszyć od kwietnia, ale do dziś nie ma podpisanej umowy no i czekamy. Ja też czekam bo nie mam rehabilitacji i czuję ten brak w kościach dosłownie. Małgosia Felger robi co może by ruszyć z rehabilitacją, ale wygląda na to, że płatnik jakim jest PFRON ma czas. Z jednej strony można narzekać za obsuwę, ale z drugiej strony należy chwalić ich za ten program, bo w ramach niego oprócz rehabilitacji jest też asystent osoby niepełnosprawnej, psycholog i logopeda. O tak szerokim i kompleksowym programie wsparcia dla osób niepełnosprawnych można pomarzyć w NFZ.

Jeszcze przed końcem rehabilitacji miałem duże problemy ze spastyką. W tej chwili łykam Baklofen 25 mg jak cukierki. W ciągu dnia da się wytrzymać, ale spastyka budzi mnie w nocy co dwie godziny. Pojechałem ostatnio do neurologa by dostać receptę na marihuanę leczniczą i pogadać o pompie baklofenowej. Okazało się, że ta neurolog nie ma uprawnień do wpisywania leczniczej marihuany i nie wie kto może to mieć. Mam dzwonić do szpitala w poniedziałek i pytać. Nie rozumiem tego jak grupa lekarzy pracujących w jednym szpitalu, na jednym oddziale neurologicznym może tego nie wiedzieć. To oni w pokojach lekarskich nie rozmawiają między sobą? Gdy zapytałem o pompę baklofenową to również nic nie wiedziała i kazała mi się kontaktować z neurochirurgami. Skoro lekarz nie ma uprawnień do wypisywania leczniczej marihuany, a pracuje na neurologii to może warto o takie pozwolenie wystąpić? Przecież ono samo z nieba nie spadnie. Byłem tak zaskoczony tą odpowiedzią, że zapomniałem o to zapytać.

W poniedziałek chciałem się dodzwonić do mojego lekarza neurologa prowadzącego mnie w szpitalu, ale nie udało mi się go złapać. Zadzwoniłem do pokoju lekarzy na oddział neurologii z nadzieją, że może tam znajdę mojego neurologa. Szansa była minimalna. On tam jest bardzo rzadko, jest zastępcą szefa neurologii i ma swój gabinet. Swojego neurologa nie złapałem ale osoba, która odebrała mój telefon w pokoju lekarzy poinformowała mnie, że każdy lekarz ma takie uprawnienia tylko nie każdy być może potrafi (lub chce – to moje myśli) wypasać taką receptę. Spychotechnika gigantyczna, każdy próbuje się zasłaniać jakimiś procedurami, a gdzie jestem ja albo pacjent? Szkoda gadać. Ręce i nogi opadają. Wrócę do tego, ale teraz jest weekend i nie będę zajmował się takimi rzeczami teraz.

Głowa mi dobrze funkcjonuje, nic mi się nie dzieje. Oprócz wzrostu spastyki to trzymam się nieźle. Jest chujowo, ale stabilnie :)))

Jest koniec kwietnia i zbliża się termin rozliczenia swoich zeznań podatkowych za rok 2022 rok. Tym którzy pamiętali o mnie bardzo dziękuję, a tych którzy tego jeszcze nie zdecydowali komu przekazać swoje procenty lub się jeszcze nie rozliczyli z urzędem skarbowym to proszę Was byście wzięli mnie pod rozwagę. Nie oddawaj tych procentów państwu tylko przekaż je mnie lub innemu wybranemu przez siebie darczyńcy. Zrób z tych małych procentów wielki użytek!!!






1 komentarz:

  1. Jesli chodzi o medyczną marihuanę to mamy dokładnie takie samo doświadczenie, mniej więcej jakby mój mąż chciał się koniecznie upalic rekreacyjnie. I jest dokładnie jak piszesz, że wypisać receptę może każdy lekarz ale nie każdy chce. Jakby to było przestępstwo.
    A co do rehabilitacji to możesz mieć w ramach NFZ nie tylko te 80 godzin. Tylko po protestach w sejmie tych pierwszych zmieniono w ustawie ze osoba ze znaczną niepełnosprawnością ma prawo do nielimitowanej rehabilitacji. Dodatkowo z chorobą postępującą, demielinizacja.
    Sprawdzone bo mój maz korzystał cały zeszły rok 240 godzin a teraz czekamy na przedłużenie., bo skończył cykl 80 godzin.
    Potwietdzone tez na info w NFZ.
    Tak ze polecam. Pozdrawiam i trzymaj się tam.
    Monika

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)