Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 4 grudnia 2024

Smutny wpis

Powoli zbliża się koniec roku więc czas na podsumowanie. Co u mnie? U mnie wszystko ok, dobrze się czuję fizycznie, nic mnie nie boli, a psychicznie też jest dobrze.

Jak popatrzę rok wstecz, to widać, że byłem zdrowszy. W 2023 roku mogłem jeszcze jeździć samodzielnie na wózku elektrycznym. Jeszcze w tym roku mogłem kierować wózkiem elektrycznym chodź nie było już łatwo. Teraz pomimo rehabilitacji i botoksu wstrzykiwanego w moją prawą rękę, to nie dosięgam już do joysticka w wózku. Były sytuacje, że byłem w strachu jak chodzi o konsekwencje mojego poruszania się na wózku elektrycznym, a nie jestem strachliwy. Chodzi przede wszystkim o wjazd po szynach w mojej klatce schodowej.

Gdy byłem zdrowszy i sprawniejszy, to zjazd i powrót do domu po tych szynach nie był problemem. Teraz robi się to niebezpieczne. Zjazd nie jest taki straszny, ale podjazd bywa niebezpieczny, bo zdarza mi się czasami zjechać na bok podczas wyjeżdżania do góry. Nie chcę myśleć co by się stało gdybym spadł z wózkiem z tych szyn i... Teraz dochodzi jeszcze problem z utrzymaniem pozycji siedzącej na wózku. Nawet gdybym miał zdrową rękę, to najprawdopodobniej przez nie trzymanie pozycji siedzącej na wózku, nie mógłbym z niego korzystać. Jest taka opcja, że mógłbym wystąpić o nowy wózek elektryczny z fotelem kubełkowym i z odpowiednim sterowaniem wózka elektrycznego dostosowanym do moich potrzeb. Takie sterowanie byłoby za pomocą ust. Muszę się zdać na podpowiedzi specjalistów. Zobaczymy co da się wykombinować.

Teraz, gdy jadę z mamą do urologa co miesiąc by zmienić mój cewnik, to jadę na wózku ręcznym, który mama pacha. Cała operacja z dojazdem w busie do lekarza i powrót zajmuje mi 2-3 godziny. To tylko tyle, a po powrocie czuję wielką ulgę, gdy mogę położyć się na łóżku. Nie leżę plackiem, ale mam uniesiony oparcie łóżka i siedzę przed komputerem. To wystarczy bym poczuł ulgę.

Powyższe trudności były również powodem moich narzekań na wyjazd integracyjny, o którym pisałem w poprzednim wpisie na blogu. Przez ten czas, myślę, że półtorej roku osłabłem na tyle, że dzisiaj nie jestem w stanie tak długo siedzieć na wózku. Z tego powodu zrezygnowałem z kolejnego wyjazdu integracyjnego, który odbędzie się 5 grudnia.

Przez cały czas mojej choroby ona nigdy się nie zatrzymała. Zawsze postępowała i powoli okrawała mnie z samodzielność, zdrowia i godności. Ostatnio zdałem sobie sprawę, że maile lub nawet wpisy na tego bloga są robione w większości poprzez dyktowanie tekstu. Gdybym chciał to pisać jedną ręką i w dodatku niesprawną, to bym się nieźle zmachał i denerwował. Coraz częściej słyszę od ludzi mi życzliwych, że powinienem pomyśleć o przyrządzie do pisania za pomocą na przykład gałki ocznej. To też jest dobijające i jakoś tak mnie w ciągu kilku dni ścięło z nóg. Czy mam obawy na przyszłość? Czy się boję? Bardzo się boję. Na co dzień nie myślę o chorobie. Mam naprawdę dużo zainteresowań i mało czasu na rozmyślaniem o chorobie i swoich problemach. Po prostu szkoda mi czasu.

Jakiś czas temu pisałem o tym, że przyjechała do mnie Dorota do Krakowa. To moja była dziewczyna, z którą mieszkałem przez jakiś czas w Warszawie. Odżyły wszystkie emocje i wspomnienia sprzed 10 lat. Wyjaśniliśmy sobie nasze nieporozumienia i pogodziliśmy się. W kolejnych wpisach informowałem, że Dorota jest ciężko chora. Nie wnikałem w szczegóły na blogu, ale to był problem onkologiczny. Niestety, ale okazał się on na tyle poważny, że Dorota w połowie października zmarła. Nie miałem okazji się z nią pożegnać, bo ciągle rozmawialiśmy jakby się miało udać wygrać z chorobą. Nie mogłem się z nią pożegnać za życia i mówić, że niedługo umrze, bo i ona nie bardzo o tym chciała rozmawiać. Bardzo chciała żyć i bardzo bała się śmierci. Myślę, że już przez jakieś 5-6 miesięcy przed jej śmiercią straciłem z nią kontakt przez leki przeciwbólowe opioidowe. Śpij Dorotko, śpij…

Przykro mi, że ten wpis jest taki dołujący, ale tak mi się ostatnio poukładały wydarzenia w moim życiu. Są bardzo smutne i bardzo przygnębiające, ale radzę sobie psychicznie z tym wszystkim. To jeszcze nie czas dla mnie. Walczę, rehabilituje się. Tanio skóry nie sprzedam.



1 komentarz:

  1. Cześć Wojtek. Moja Ania chora jak Ty, jest pod opieką Hospicjum domowego wz z SM. Może i Ty mógłbyś się zgłosić, o ile byś chciał. Wtedy przypuszczam, że np cewnik wymieniany byłby w domu. Przepraszam, jeśli się z tym narzucam,ale mi bardzo Hospicjum pomaga. Pozdrawiamy Ciebie I mamę .przy okazji życzymy Spokojnych Świąt.

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)