Cyrk na kółkach!

Jakiś czas temu pisałem, że wysłałem skierowanie na rehabilitacje do Ustronia. Wczoraj dostałem odpowiedź:

Uprzejmie informujemy, że skierowanie wpłynęło na Oddział Ogólnorehabilitacyjny w dniu 22.10.2010 r.
Skierowanie to zostało zakwalifikowane do przyjęcia w trybie stabilnym zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 19.09.2007 r. w sprawie kryteriów medycznych, jakimi powinni kierować się świadczeniodawcy, umieszczając świadczeniobiorców na listach oczekujących na udzielenie świadczeń opieki zdrowotnej. Czas oczekiwania do 4 lat.
O terminie przyjęcia na leczenie powiadomimy odrębnym pismem.

Nie chcę być nie miły, ale jestem chory już 5 lat na SM i prawie jestem na wózku, a oni pisza, że czas oczekiwania wynosi do 4 lat. O co tu do k...y nędzy chodzi? Przecież jeżeli nic się nie zmieni w prędkości postępu mojej choroby, to za 4 lata będą pracować tylko z mięsem. Wszyscy mówią, że nie ma kasy, że są kolejki ale 4 lata to już lekkie przegięcie. Jakie oni mają limity?
Mało pocieszające jest to że zostałem zakwalifikowany do przyjęcia w „trybie stabilnym”. Wiadomo, że nie wykorkuję na to badziewie ale czy za 4 lata będzie sens mnie rehabilitować?

Jutro poszukam tego rozporządzenia na które się powołują powyżej. Muszę się z tym przespać i zastanowić co z tym zrobić.

Wisła Kraków : Legia Warszawa – 4 : 0

Ale wczoraj był mega wypas. Poszliśmy z Tomkiem na mecz – na stadion. Nie na jaki tam sobie mecz ale na mecz Wisła Kraków – Legia Warszawa. Stadion Wisły wciąż nie jest jeszcze gotowy. Wciąż nie są otwarte pozostałe dwie trybuny tzn. trybuna północna i zachodnia. Myśmy zajęli miejsc w odległości około 10 metrów od ławki rezerwowych naprzeciwko sektora VIP-owskiego przy nie dokończonej jeszcze trybunie.

W tej chwili jest to miejsce dla nas – inwalidów. Jak prezydent Krakowa, pan Majchrowski dokończy budowę stadionu, która miała być już skończona dawno, to będziemy mieć własna loże dla inwalidów i ich opiekunów.

Stadion prezentuje się niesamowicie „od środka”.
Oprawa tego meczu była niesamowita, zresztą sami popatrzcie.

Podczas meczu doping nie ustawał. Chłopaki zdzierały gardła na maxa, co przyniosło oczekiwany skutek. Wisełka znokautowała Legie Warszawę i chłopaki ze stolicy dostała baty 4:0.
Niesamowita atmosfera na stadionie. Z tej radości z powodu bramek to aż się chciało wstać, biegać albo skakać!
Po wygranym meczu przybijaliśmy piątki z piłkarzami i z trenerem. Nie wielu ma ten przywilej. Bardzo mi się podobała organizacja tego.

Na takim stadionie, chodź człowiek nie może chodzić zapomina o chorobie – liczy się tylko piłka!

Czyżby chodziło o Fingolimod (FTY720)?

Ostatnio uczestniczyłem w ankiecie dotyczącej jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym. Część pytań w tej ankiecie dotyczyły spraw finansowych np. ile byłbyś skłonny zapłacić za lek na SM?
Ja bym się chyba zaczął puszczać by tylko zdobyć kasę na naprawdę skuteczny lek na tę chorobę – tak bardzo chciałbym być zdrów. Problem polega na tym, że jestem za mało sprawny fizycznie abym mógł na tym zarobić:) i koło się zamyka.

Mam wrażenie, że chodzi o lek Fingolimod(FTY720).
Skuteczność tego leku wg doniesień prasowych jest na poziomie około 70%, a więc podobnie jak Tysabri. Niestety ale żaden lek nie powoduje wyleczenia ze stwardnienia rozsianego:( Leki te powodują spowolnienie postępu deficytów neurologicznych. Mnie Tysabri nie pomogło. Podjąłem decyzje o rezygnacji z tej terapii. Znalazłem się w tych 30% chorych którym Tysabri nie pomaga. Dzisiaj wiem, że dobrze zrobiłem rezygnując z terapii tym lekiem, ponieważ ani w czasie zażywania Tysabri ani po przerwaniu kuracji nie zauważyłem zmiany tempa postępu choroby.
FTY720 jak i inne leki z grupy leków immunomodulacyjnych są dobre dla ludzi którzy są na początku walki z tą przykrą chorobą.

Zważywszy na to, że nie znamy przyczyn powstawania SM, a w tej chwili badania nad nowymi lekami trwają 10 – 12 lat zanim trafią do pacjentów to w najbliższej przyszłości nie należy się spodziewać w tej kwestii rewolucji.
To bardzo smutne fakty ale chciałbym się mylić w tej sprawie.

Avatar

Właśnie jestem w czasie oglądania po raz trzeci filmu pt. Avatar. Film działa na mnie jakoś tak dziwnie, magicznie. Może dlatego, że główny bohater – Jake Sully jest niepełnosprawny.
Chciałbym kiedyś zamknąć oczy, obudzić się rano i móc poruszać palcami u stóp tak jak to miało miejsce na filmie wówczas jak Jake „przesiadł” się do Avatara. Boże – jak ja bym chciał poczuć coś tak bardzo prozaicznego jak chodzenie. Ludzie zdrowi tego nie doceniają – ja tego nie doceniałem jak byłem zdrów.

Będąc w Dąbku na rehabilitacji miałem okazję skorzystać z Lokomatu. Podczas tej namiastki chodzenia uczucie stawiania stopy i odczuwania podłoża od pięty do palców jest nie do opisania.

Chciałbym zamknąć oczy i poczuć się zdrów i być wolnym, bardzo bym chciał… a teraz wracam do filmu:)

Borelioza

Wpadłem przez przypadek na innego bloga. Dziewczyna opisuje jak się zmaga z chorobą – boreliozą. Ja bym chciał być chory na boreliozę zamiast stwardnienia rozsianego. Cudze chwalicie, swego nie znacie. Nie zmienia to oczywiście faktu, że lekarze i ich indolencja jest czasami porażająca.
Wszystkim chorym na boreliozę polecam doktora Tomasza Wielkoszyńskiego.

Jakoś tak mało się udzielałem ostatnio na blogu ponieważ nie miałem weny twórczej. Nie miałem za bardzo o czym pisać. Znów mnie ogarnął marazm i twórcza niemoc!