Wszelki duch...

Ja zaspany, a rano telefon dzwoni. Już po dzwonku wiem, że to Ola ale nie mogę znaleźć telefonu. W końcu się udało. Zapytała się mnie czy spałem. Oczywiście kłamałem. Tylko chwile rozmawialiśmy. Powiedziała, że przyjdzie do mnie przed 14 i pogadamy. Ok, powiedziałem, że nigdzie nie wychodzę czyli standart.

Ja mam taki zwyczaj, że gdy otwieram oczy to pierwsze co robię to siadam, biorę coś do picia i zażywam Sirdalud MR i czekam aż odtajam. Często robię to tak machinalnie, że później nie mogę sobie przypomnieć czy już brałem rano pigułę czy też nie. Tak było tym razem. Musiałem wziąć tabletkę wcześniej bo po zażyciu Sirdaludu poczułem ogromną senność. Tak się dzieje gdy przedawkuję. Jeszcze dobrze nie wstałem, a już musiałem się położyć bo zasypiałem tak jak siedziałem. Doskonały środek nasenny:) Drzemka trwała z 60 min. Gdy wstałem zająłem się doprowadzeniem siebie do stanu używalności.

Wszelki duch Pana Boga chwali! Koło 13.30 przyszła do mnie Ola. Dawno jej nie widziałem. Ostatnio ją widziałem z początkiem września w galerii. Była w drodze do pracy. Rozmawiamy ze sobą często, prawie codziennie. Ola do mnie zazwyczaj dzwoni bo ja nie znam jej grafiku i nie chcę jej przeszkadzać w pracy. Tym razem też wpadła do mnie jak po ogień czyli na chwileczkę. Ona lata między jedną praca, a pacjentami prywatnymi i drugą pracą. Mnie wcisnęła właśnie w taką lukę.

Od razu mnie opieprzyła, że od rana nie tknąłem śniadania. Jak za starych czasów. Musiałem wtedy coś zjeść przed jej przyjściem na rehabilitacje albo przykitrać śniadanie by się nie czepiała. Pogadaliśmy jak za czasów rehabilitacji ale to była tylko chwila. Aż 30 minut. Pewnie chciała by powiedzieć więcej ale czasu nie starczyło.

Wciąż dobrze wygląda, a mimo to, coś mi w niej nie pasowało i nie widziałem o co chodzi. Dopiero później się zorientowałem i jej powiedziałem, że to sprawa spodni. Ona zawsze nosiła ciemne lub czarne spodnie, a tym razem były to spodnie w kolorze jasno beżowym. Mówiłem jej to już dawno by zaczęła używać jaśniejszych kolorów garderoby ale toż to uparte dziewczę. Ona: nie bo nie, a ja na to wtedy nie to nie:) Toż to jej sprawa jak wygląda, a nie moja.

W końcu poszła po rozum do głowy :)

15% "szczęścia"

Takie coś znalazłem w sieci. Ogólnie to takie blablabla o stwardnieniu rozsianym ale bardzo mnie zainteresowało to co ów lekarz mówi od 4:45 tego materiału filmowego.

Oprócz osób które chorują bardzo źle i ciężko i takich osób jest około 15%, a to się definiuje, że takie osoby trafiają na wózek po około 10 latach...

Ja na wózek trafiłem po 4 latach!  W 2005 roku mnie zdiagnozowano, a po 8 latach od diagnozy jestem wrakiem. Moje stwardnienie rozsiane jest leko-oporne i rehabilito-oporne. Dziś wiem, że wyrzuciłem pieniądze na kosztowne leczenia i rehabilitacje. Straciłem również czas! To była tylko mrzonka i nadzieja, że ze mną nie będzie tak źle jak się o tym czyta.

Po domu tzn. z pokoju do łazienki, jeszcze poruszam się na własnych nogach pod warunkiem, że mogę się trzymać ścian. Ale i to już nie potrwa długo. Nóg w ogóle nie podnoszę do góry tylko szuram nimi. Ręce również są słabe, a moja niezborność w łóżku i to jak się przewracam z boku na bok świadczy o ogromnych deficytach mięśni posturalnych.

Niedługo mój pokój z nieużywanej sali gimnastycznej zamieni się w szpital. Trzeba będzie niestety pomyśleć o zakupie profesjonalnego łóżka z pilotem do leżenia.
Ale wiecie co? Mam w dupie tę chorobę. Wszystko na czym mi zależało to już straciłem, a to co jeszcze zostało to na tym mi już nie zależy.

Jestem jak liść na wietrze. On nie ma wpływu na to dokąd poleci. Nie jestem smutny ani załamany tylko szkoda, że moje życie już się skończyło, bo to co jest teraz życiem na pewno nie jest.

Proza życia

Wczoraj wieczorem poszedłem się umyć. Jakoś dokuśtykałem na własnych nogach do łazienki. W łazience postanowiłem, że umyję sobie dodatkowo głowę nad wanną. Moja mama zostawiła w wannie miskę z praniem do namaczania. Nachyliłem się by ją wyciągnąć i położyć na pralce tak by mi nie przeszkadzała i w momencie nachylenia się zjechałem do parteru na podłogę.

Tysiąc razy mówiłem mojej mamie w różnych sprawach by pamiętała, że jestem kulawy i by starała się pomyśleć o tym czy to co robi może mi skomplikować życie. Tyle razy mówiłem moje mamie by jak myje podłogę u mnie w pokoju to by odstawiała chodzik blisko mojego łóżka ale za każdym razem chodzik po myciu jest daleko. Na razie zazwyczaj udaje mi się po niego "dojść" ale za jakiś czas i to już nie będzie możliwe. Przecież mieszkamy pod jednym dachem od 6 lat i można się pewnych rzeczy już nauczyć. Na wczorajszy incydent moja mama powiedziała, że przecież mogłem ją zawołać i by mi wyciągnęła miskę z wanny ale ja nie chcę wołać. Chcę widzieć, że ona się stara i myśli tym bardziej, że to o co proszę to są banalne sprawy jak opuszczanie deski w sraczu. Absolutnie nie posądzam mamy o złośliwość ale o totalny tumiwisizm.

Wracając do... parteru. Próbowałem się wielokrotnie podnieść z ziemi poprzez wspieranie się na wannie i na pralce ale to nic nie dało. Moje nogi są jak sztywne flaki i nie mogłem ich podciągnąć tak by się na nich wesprzeć gdy się uniosłem na rękach na wysokość wanny. Musiałem zrezygnować. "Doszedłem" do pokoju na czworakach ale i to nie było normalne ponieważ nie mogłem przesuwać nóg, raz lewa a raz prawa ponieważ moja spastyka je blokowała. Raczej kicałem. Wciągnąłem się jakoś na łóżko no i przeszła mi ochota już na mycie. Byłem całą tą akcją wykończony fizycznie i psychicznie.

No cóż... moja przyszłość nie wygląda na świetlaną ale mam to w dupie bo i tak nic z tym już nie zrobię. Będzie co będzie, a wiadomo jak będzie.

Na spacerku

Zmusiłem się wczoraj do wyjścia z domu. Miałem powód, a mianowicie musiałem iść zrealizować recepty. Ot takie tam czyli Sirdalud MR i Baclofen. To już jakiś powód. Dawno nie było mnie na dworze.
Przyszedł brat ze swoją córką i mnie wypuścili. Odprowadziłem ich do domu i pojechałem załatwiać swoje sprawy. Trochę pobujałem się na dworze i pojechałem na zakupy. Odwiedziłem na chwile Iwonę w pracy w Sephorze. Wypiłem pyszną czarną kawę, zakupiłem leki i zgłodniałem.

Przyszło mi przez chwilę do głowy by zjeść dobry obiad. Pojechałem do restauracji. Zerkam w kartę i nic się dla mnie nie nadaje bo muszę posługiwać się nożem i widelcem. Oczywiście nie jest to dla mnie sztuka tajemna ale w tej chwili mam poważne problemy w lewej dłoni wobec czego nie jestem już w tym temacie biegły. Nawet dłubać w nosie wolałbym prawą ręką niż lewą.
Jedzenie w restauracji powinno być przyjemnością i w towarzystwie. Trudno mówić o przyjemności gdy trzeba się wkurzać np. na martwego schabowego, że nie można go pokroić. Musiałem zrezygnować z restauracji ale dalej byłem przecież głodny. Pojechałem w takim razi do McDonald'a bo tam można jeść rękami i nikt się z tego powodu nie dziwi. Można powiedzieć, że to norma ale jak mówi slogan reklamowy MacDonald's - restauracja inna niż wszystkie!

Napełniłem swój brzuszek jakimiś wyśmienitymi daniami i pojechałem do domu. Na dworze albo raczej poza domem byłem z 4 godziny.

A poza SM to u mnie wszystko ok!

Stare dobre...

Wczoraj spotkałem się z Adą. Ucieszyła się i ja też ale widać było po niej, że kilka razy zakręciła jej się łezka w oku i nie z radości tylko smutku. Widziałem, że było jej przykro, że jestem w takim, a nie innym stanie. To co innego zdawać sobie sprawę z tego że ktoś jest na wózku inwalidzkim, a co innego zobaczyć to na własne oczy.

Było bardzo miło. Czułem się też jak bym wrócił do czasu kiedy byłem zdrowy. Pokazała mi zdjęcie z 2000 roku zrobione na lotnisku w Balicach gdy żegnaliśmy ją przed odlotem do USA.

Stałem na tarasie widokowym ubrany w katanę jeansową. Ale ze mnie był wtedy chłystek i gówniarz. Wyglądałem prawie jak dziecko. Nie omieszkałem zwrócić uwagi na swoją pozycję. Byłem wyprostowany i nic nie wskazywało, że za 5 lat dowiem się...

Wypiliśmy po dwie kawy, jakaś mała zagryzka do kawy no i jak zwykle gęba mi się nie zamykała.

Pod koniec spotkania zdarzyła mi się zabawna sytuacja. Pojechałem do toalety męskiej w galerii obok domu, a w niej była akurat sprzątaczka. Otwarła mi drzwi i wjeżdżam. Mijam obok toaletę dla niepełnosprawnych i jadę na wózku dalej, a ona do mnie: Gdzie pan jedzie? Tu jest miejsce dla pana! Odpowiedziałem jej, że osobiście wolę skorzystać z pisuaru.

Nie widziałem już jej miny ale zapewne musiała być nieźle zdziwiona gdy tak śmignąłem na wózku koło niej i pojechałem do pisuaru:)

Ada pomogła mi założyć kurtkę i "poszliśmy". Kiedyś ja odprowadzałem Adę, a teraz ona mnie odprowadziła do domu. Może uda nam się jeszcze spotkać razem. Może wpadnie do mnie do domu i pochwali się swoim synem. Zobaczymy....