Przeprowadzka

Nic mi nie jest. Po prostu od 3 tygodni jestem i mieszkam w Warszawie u mojej kochanej Dorotki. Spakowałem się do 2 dużych pudeł, które wysłałem kurierem, a sam wsiadłem do pociągu na wózku elektrycznym i pojechałem do Warszawy. Dziwne było uczucie podczas pożegnalnej imprezy, którą zorganizowałem w pizzerii Grizzo. Jedliśmy, piliśmy i było fajnie ale chyba już nigdy nie będę miał okazji ich spotkać razem w takim gronie. Nawet teraz jak to pisze to czuje się jakoś dziwnie. Z większością znałem się całe swoje życie. Smutno mi teraz jak o tym pisze ale serce nie sługa.

Jak już na początku pisałem, do Warszawy wybrałem się pociągiem w którym znajdował się przedział dla osób niepełnosprawnych. Na wyposażeniu pociągu była rozkładana platforma po której wjechałem swoim wózkiem do przedziału. Miał mnie odprowadzić mój brat, przyjaciele i mama. Okazało się, że na dworcu w Krakowie żegnała mnie tylko mama. Niestety ale reszcie się nie udało dotrzeć o co absolutnie nie mam pretensji tym bardziej, że uprzedzali mnie, że mogą nie zdążyć. Nie było miło patrzeć na moją mamę która płakała. Martwiła się co to będzie i jak to będzie. To było bardzo przykre i ja też się rozklejałem.

Na dworcu Centralnym w Warszawie obsługa pociągu bardzo sprawnie rozłożyła podjazd, a ochrona pokierowała mnie do wyjścia. Z dworca do Dorotki zamówiłem Przewóz osób niepełnosprawnych . Dojechał ekspresowo bo w ciągu 30 min. od mojego telefonu. To jest dla niego zdecydowany plus ale mnie ostro policzył. Z dworca Warszawa Centralna do dorotki na Białołęke jest około 20 km. Wg cennika na jego stronie powinienem zapłacić około 40-50 zł, a on mnie skasował na 80 zł i jeszcze mi powiedział, że to taka cena bym nie był "stratny". Nie chciało mi się z nim kłócić ale czy on myśli że słoik z Krakowa na wózku to jakiś frajer albo idiota? Ja mu jeszcze pokaże. Ja sobie go wypożyczę następnym razem, a cenę ustalę z góry.

U Dorotki mam normalne życie. Mogę bez problemu wyjść z domu na wózku. Nigdy nie myślałem, że tak wielką radochę sprawią mi normalne zakupy w sklepie. Normalni ludzie jak coś takiego słyszą, że muszą iść na zakupy to traktują to jak zło konieczne.

Ciąg dalszy nastąpi niebawem, a teraz idę oglądać film z moją Dorotką.

i minęło kilka dni

We wtorek odwiedziła mnie w domu Ada. Już kiedyś się umawialiśmy, że przyjdzie do mnie pochwalić się swoim synem ale wówczas ja zawaliłem i do spotkania nie doszło. Tym razem się udało.

Syn Ady nie jest do niej podobny ale wygląda jak aniołek bo ma blond włosy i błękitne oczy. Małe dzieci wyglądają jak aniołki ale był małym, ślicznym... diabełkiem. Interesowało go wszystko, a najbardziej sprzęt audio, dekoder od kablówki i głośnik. Wielką frajdę sprawiało mu kręcenie gałkami i wciskaniem przycisków. Biedna Ada, musiała go pilnować bo zainteresował go głośnik, a nie chciałem by mi go uszkodził. Młodemu ten zakaz się bardzo nie podobał. Trochę posiedzieliśmy ale dzieci jak to dzieci, stał się śpiący i zaczął marudzić i mamusia musiała go zabrać na spacer i ululać.

Zabawne było to, że i on i ja byliśmy w podobnym stanie tzn. i ja i on chodzimy trzymając się ścian i mebli :) Różnica polega na tym, że on się rozwija, a ja uwsteczniam. No cóż, takie życie:)

A dzisiaj odwiedził mnie Tuta. Kupiłem ostatnio używany ekspres ciśnieniowy do kawy. Mieli, a potem parzy pyszną kawę. To taka kawa jak w knajpie. Był tylko na chwilę bo musiał jechać i odebrać żonę z pracy. Kawa była z ekspresu, a i odwiedziny były ekspresowe:)

Mój nowy nabytek :)

A na koniec zapraszam na spotkanie:)

Nowy tydzień, stare problemy!

Dzisiaj wstałem z łóżka i jest gorzej. Nie mogłem się podnieść do pionu. Z siedzeniem na łóżku też jest problem. Gdy udało mi się wstać to okazało się, że nie mogę przesunąć ani jednej ani drugiej nogi do przodu. Mam problemy z otwarciem i wyprostowaniem palców w lewej dłoni (notabene jestem leworęczny). Mógłbym pójść i wziąć Solu-medrol ale z mojego doświadczenia wynika, że pomaga na 2-3 tygodnie, a potem znów wracamy do punktu wyjścia. Nie chce mi się. Ile razy już sobie mówiłem, że może jutro będzie lepiej ale nigdy nie było. Nie jestem złym prorokiem ale znam swój SM. Tak już z pewnością zostanie!

Ostatnio przyszło mi zawiadomienie, że mam wyznaczony termin na rehabilitację do Krakowskiego Centrum Rehabilitacji i Ortopedii. Mają niezły czas. Złożyłem skierowanie do nich z początkiem sierpnia… 2010 roku! Wówczas moje zdrowie i sprawność była lepsza, a zapał i wiara, że coś mogę zrobić z chorobą był wielkie. Dziś nie ma niczego. Ani sprawności ani entuzjazmu. Mógłbym jechać bo daleko nie mam ale mam w d…. rehabilitację. Innym pomagają leki, rehabilitacja, a mnie nic nie pomaga. Taka moja karma. To wszystko jest smutne ale nie jestem smutny. Od dawna wiem jak jest i jak będzie więc czekam.

Dostałem info, że w Katowicach lekarze 9 chorym ze stwardnieniem rozsianym eksperymentalnie robią autologiczne przeszczepy komórek krwiotwórczych. Nie wiem jak to się ma do przeszczepu komórek macierzystych. Muszę się jutro zorientować o co chodzi itp. itd. Znając mój pierwotnie postępujący SM to nie wywołuję u mnie ta informacja żadnego wrażenia. Już tyle razy miałem tak wiele rozczarowań, że doniesienia medialne już na mnie nie robią wrażenia. Dla tych co nie znają tej sprawy to odsyłam ich do artykułu, który znajduje się pod tym linkiem.

Nowy tydzień, stare problemy! Pożyjemy zobaczymy:)

Aga mnie... odwiedziła

Dzisiaj przed południem odwiedziła mnie Agnieszka. "Zaliczyła" mnie w drodze powrotnej ze szpitala w którym była po odbiór leków. Tyle lat już się znamy. Kto by pomyślał, że tak to będzie. Aga to ten plusik w całej tej beznadziei związanej z chorobą.

Posiedzieliśmy u mnie w domu z 2 godziny, a potem Aga pojechała do siebie, do swojego jestestwa, a ja zostałem ze swoim jestestwem.

Zleciało szybciutko.

Jesienne spotkanie

Do Krakowa na szkolenie przyjechała znajoma. Wczoraj się z nią spotkałem. Brat mnie wypuścił z domu i pojechałem na spotkanie. Przyjechałem po Marzenę do hotelu koło godziny 16 i poszliśmy na Rynek, na kawę. Zamówiliśmy do tej kawy tiramisu i posiedzieliśmy. Na Rynku pełno ludzi ale nie ma się czemu dziwić skoro jest tak śliczna pogoda. Kawa bardzo dobra ale tiramisu tragedia. Myślę, że było w nim 120% cukru w cukrze. To było zamulające tiramisu. Ja większość zostawiłem. Marzena zjadła znacznie więcej ale też nie dała rady całości.

Posiedzieliśmy z 1,5 godziny i poszliśmy się przejść i rozprostować nogi. Oczywiście nie chodzi tu o moje nogi:)

Odprowadziłem Marzenę do hotelu i pojechałem do domu. Między 19 a 20 miał wpaść do mnie mój brat i Dżakub. Oficjalnie mieliśmy oglądać mecz Ligi Mistrzów naszej Polonii Dortmund vs Arsenal Londyn. Nieoficjalnie mieliśmy się coś napić:)

Wracam do domu, wysiadłem z autobusu i dzwonie do mamy by mnie wpuściła do domu. Dojeżdżam pod klatkę, a tam mój brat czeka. Pytam się czy własnie szedł do mnie, a on że nie. Wypuścił mnie z domu koło 15 i czekał, aż wrócę:) Po co ma składać szyny na schody skoro "zaraz" będzie mnie trzeba wpuścić. Okazało się, że gdy dzwoniłem do mamy to już był w domu i czekał na mnie.

Wielkiego picia nie było. Skończyło się tylko na kilku Desperados.

Strasznie mi się wczoraj nie chciało wyjść z domu. Musiałem tyle rzeczy zrobić. To są sprawy banalne ale dla mnie bardzo już męczące. Trzeba się ogolić by nie straszyć, pójść po spodnie, buty. Ubrać spodnie, buty, bluzkę. Pójść po wózek do drugiego pokoju.

Jezu... to są proste i oczywiste sprawy ale mnie męczą. Często odechciewa się czegokolwiek bo już jestem tak umęczony przygotowaniami, że przechodzi ochota na wszystko. Wczoraj też miałem ochotę odwołać spotkanie z Marzeną.

Mimo to, cieszę się, że jednak nie zrezygnowałem. Zobaczyłem trochę świata, zażyłem "świeżego" powietrza i inaczej spędziłem czas niż na tapczanie w pokoju.