Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 24 stycznia 2014

Coś poćwiczyłem

Wczoraj był u mnie brat i Dżakub na pizze. Nie, nie, nie ja ją robiłem. Po prostu wpadli do mnie w odwiedziny, a pizze zamówiliśmy. Jack Daniels też był ale tylko ja go w zasadzie piłem. Młody napił się tylko trochę ale to się nie liczy, a Dżakub sam z siebie wprowadził w styczniu miesiąc trzeźwości czyli ani kropelki. To chyba taki teścik:)

Nie dużo wypiłem wczoraj za to spało mi się słodko. Rano wstałem i okazało się, że "śmigam". Dużo lepiej mi się szurało po mieszkaniu. To chyba jest efekt dnia poprzedniego. Nie wiele tego piłem, a taki efekt. Później rozpakowałem moje nowe taśmy do ćwiczeń i poszedłem ćwiczyć. Przy drabinkach ćwiczyłem... 5 minut. Masakra jakie nogi są słabe. Prócz słabych nóg to byłem bardzo zmęczony. Odpocząłem trochę i znów poszedłem do drabinek i znów pary w nogach starczyło na 5 minut. Tym razem wyciągałem ręce ku górze z obciążeniem. Moją "sztangą" są właśnie te taśmy które rozciągam ku górze. Echh.... cienko to wygląda. Dawno nic nie ćwiczyłem i pewnie efekt mojego nadmiernego zmęczenia jest tym podyktowany. Nie chodzi o to, że byłem zasapany i że kondycji mi brakowało na kilkanaście minut tylko byłem zmęczony... tak SMowo.
Nie od dziś wiem, iż moje mięśnie posturalne a zwłaszcza pleców są bardzo słabe. Miałem nadzieję, że jak poćwiczę i odpocznę to potem spróbuję się "pomodlić" przed drabinkami. Chodzenie zaczyna się od mięśni posturalnych, a klęk prosty jest doskonałym ćwiczeniem. Dla utrudnienia można unosić ręce do góry. Niestety ale pary już mi nie starczyło na nic. Nawet nie odważyłem się zaczynać. Nie chcę też przeginać pały i się zajeździć... 15 minutami ćwiczeń. Może wieczorem jeszcze coś mi się uda poćwiczyć albo jutro.

Nigdy nie mogłem powiedzieć, że po rehabilitacji i ćwiczeniach czułem się lepiej. U mnie tak to nie działa. Moja rehabilitacja była podyktowana tym, że może to coś da. Jeśli mi starczy samozaparcia to znów będę zaklinał rzeczywistość.

sobota, 18 stycznia 2014

Pod Mocnym Aniołem

Wieczorem poszliśmy z Tomkiem, Dżakubem i Natalią do kina na film pt. "Pod Mocnym Aniołem". Film momentami jest śmieszny ale ogólnie to mega dramat.


PS. A co do rehabilitacji to dalej mam dysfunkcję systemu motywacji:)

piątek, 17 stycznia 2014

Może znów zacznę...

Dziś przyszła do mnie pani z MOPSu na wywiad środowiskowy bo jadę do Dąbka na rehabilitację. Musiałem wypełnić ankietę funkcjonalną i tam zaznaczam, że sam jem, ubieram się - górę i dół i sam się myję. Do Dąbka pojadę najwcześniej za rok ale zapewne już tak różowo z samoobsługą nie będzie.

Zamówiłem sobie w internecie nowe taśmy do ćwiczeń bo stare od rocznego leżenia sparciały.

Może jutro je rozpakuje i znajdę chęć na chwile ćwiczeń. Heheheh, co masz zrobić dziś, zrób jutro, będziesz mieć 2 dni wolnego:)


środa, 15 stycznia 2014

Enjoy the silence.

Dziś byłem na pogrzebie Michała. Pisałem o nim kilka dni temu. Bardzo mi się nie chciało bo nie mogłem dojść do ładu i składu z nogami. Zapewne przez emocje. Wziąłem Sidralud MR na spastykę ale musiałem dołożyć jeszcze Baklofen i jakoś się pozbierałem. Przecież musiałem. Ruppert po mnie przyjechał i pojechaliśmy jego autem, a po drodze zgarneliśmy mojego brata.
Była bardzo ładna ceremonia pogrzebowa w obrządku świeckim. Celebrował ja Mistrz Ceremonii Pogrzebowej w imieniu Prezydenta Miasta Krakowa. Podczas ceremonii poprosił o chwilę ciszy i skupienia, a w tym czasie na trąbce był odegrany... hejnał mariacki.
Jesteście zdziwieni? Ja też, bo przecież wiadomo z czym się kojarzy hejnał. Zawsze z Krakowem ale nie myślałem, że z pogrzebem. Pewnie gdyby hejnał został odegrany na pogrzebie w Szczecinie, Warszawie lub Poznaniu to, to by wyglądało dziwnie ale w Krakowie pasował idealnie. Troochę trąbka i ta kompozycja przypominała ceremonię wojskową w USA.

Całej rodzinie i mamie Michała złożyłem kondolencje. Jego mama powiedziała mi, że wie jak mi jest ciężko ale bym się nie poddawał nigdy i bym nie rezygnował z życia dopóki jest nadzieja. Wiecie jak jest. Czasami człowiekowi przychodzą do głowy różne myśli i taka krótka rozmowa jest piorunująca. Ciarki mnie przechodzą na samą myśl ale chciałbym by i na moim pogrzebie był grany hejnał mariacki. Póki co to jeszcze będę musiał poczekać.

Michał dostał  od kogoś śliczny czarny wieniec, z czerwonymi różami i z napisem "Enjoy the silence". To utwór Depche Mode z płyty Violator.




Gdy wróciłem do domu przed godz. 12, i jak opadły emocje to spałem 2,5 godziny. Kimam czasami po południu ale na chwilę, 30-40 min. To jest zazwyczaj krótka drzemka, a nie wielkie spanie.

wtorek, 14 stycznia 2014

Mały lecz wielki człowiek.

Ola mnie dziś odwiedziła. Nie widzieliśmy się od dawna, bardzo dawna... Nie dała rady mnie pożegnać przed wyjazdem do Warszawy i nie widzieliśmy się od mojego powrotu do Krakowa. Co prawda utrzymujemy regularne kontakty telefoniczne ale... no właśnie. Normalni czyt. zdrowi ludzie żyją tzn. mają obowiązki, prace, dom, no i nie mają czasu. Tak się żyje.

Ona ma u mnie w bloku pacjenta do rehabilitacji. Ma blisko do mnie ale jej kiedyś powiedziałem, by mi głowy nie zawracała swoją obecnością jak ma do mnie wpadać na 10-15 min., bo ja się więcej utyram chodzeniem i otwieraniem drzwi niż to wszystko warte.
Dziś przyszła i mówi że, ma dla mnie 2 godziny. Wooowwwww... Mówię jej, że nie wiem czy z nią tyle wytrzymam:) Udało się wytrzymać:) Pogadaliśmy razem no i brakło czasu. Co najmniej jak byśmy się nie słyszeli od Bóg wie kiedy.

Ola dobrze wyglądała jak zwykle ale tak jest jak człowiek jest młody i zdrowy. Moja mama też mówi, że kwitnąco wyglądała, chodź miała zbyt mocną konturówkę do ust. Ja się w takie szczegóły nie zagłębiałem i nie przyglądałem.

Chciałem na końcu wyrazić wielki szacun dla tego małego wzrostem lecz wielkiego duchem 10-cio letniego Łukasza ze Szczecina. Jako wolontariusz Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, mimo nieuleczalnej choroby i pewnie wielu cierpień nie narzeka, że tego lub tamtego nie dostał od Państwa tylko zakasał rękawy i zbierał kasę. On w tej robocie zapier.... nie dla siebie ale dla innych. Gdyby każdy z nas dał chodź trochę od siebie i zrezygnował z roszczeniowej postawy. Mnie też nie jest łatwo ale Łukasz mnie zawstydził. Postaram się w przyszłym roku tak jak Ty i nie będę szukać wymówek i usprawiedliwień. Wezmę puchę i będę zbierać!

Fot. Łukasz Szełemej [Radio Szczecin]
Chłopie - jesteś wielki!