Wycinek z życia :-)

Mam już kolejny tydzień za sobą. W weekend był odpoczynek ale czy ja zasłużyłem na odpoczynek? Nie przemęczam się w Dąbku :-) Nie mam basenu, bo nie chciałem. Nie chciałem bo nie chce mi się rozbierać i przebierać. To bardzo męczące. Z fizykoterapii też nie korzystam bo mnie nic nie boli i nic mi nie doskwiera. Ale ze mnie szczęściarz :-) Hipoterapii też nie mam bo to samo co basen. Nie chce mi się rozbierać i ubierać. Może w lecie bym skorzystał ale teraz to ja dziękuję :-) Lokomatu również nie mam bo spastyka mi uniemożliwia korzystanie z tego. Można powiedzieć, że się obijam.

Niektórzy mają pełno zabiegów. Albo są tak bardzo chorzy albo co bardziej prawdopodobne przyjechali do ośrodka na rehabilitację i chcą na zapas nabrać wody do kieszeni :-) Chyba nie tędy droga.
  

Jak "przychodzę" po południu do pokoju po obiedzie to nie jestem specjalnie zmęczony po ćwiczeniach bo i po czym? Chciałbym się położyć na łóżko bo bolą mnie plecy od wózka ale nie chce mi się jeszcze sikać. No mógłbym wcisnąć guzik i poprosić opiekunkę by mnie wsadziła na wyro ale złośliwość pęcherza jest straszna. Najczęściej jest tak, że jak wejdę na łóżko, odprężę się, zasnę to po 30 minutach czuje.... Może przejdzie? Może się inaczej usadowię i mi się odechce? Tak się pomęczę jeszcze z następne 30 minut i dzwonie. Nigdy nie przechodzi, skur....ki f... :-)

Przychodzi opiekunka, wyciąga mnie z łóżka i jadę do WC. Nawet nie chce jej mówić, że chcę wracać. Takiego łapię nerwa i ciśnienie, że już mi ochota na spanie przechodzi. A jakiego by ona złapała nerwa gdybym jej znów powiedział, że chce na łóżko? :-) Opiekunki tutaj są super. Pewnie by się śmiały ze mnie gdybym chciał wrócić na łóżko ale na pewno by mi pomogły i focha nie zrobiły :-)

Stosuję tutaj czasami metodę, którą opanowałem w Ostoi. Biorę małą poduszkę, swojego jasieczka którego przywiozłem z domu. Podjeżdżam na wózku do stołu, kładę jaśka na stole, głowę na jaśku i kimam. Mimo to, najczęściej przez pęcherz i wyczekiwanie, jeśli jestem śpiący to nie idę na łóżko tylko od razu podjeżdżam do stołu z jaśkiem. Czy ten SM nie jest poje....? A takie życie?   

Rano koło godziny 7:30 przychodzi zazwyczaj Renata i mi pomaga wstać i ubrać się. Najpierw na łóżku ubiera mi spodnie, skarpetki, buty, a potem próbuje mnie podnieść. Ja leżę wyprostowany jak ołówek bo tak mnie spastyka rano usztywnia i to niezależnie czy wezmę o godzinie 6 Baklofen czy też nie. Rano jest tragicznie. Dziewczyny najpierw zginają mi nogi, a potem próbują mnie podciągnąć bym usiadł na łóżku. Ciągną mnie mocno za rękę, a jak się uda złapać to za kark, by mnie zgiąć. To jak w wierszu Juliana Tuwima - Rzepka

"...Więc ciągnie rzepkę dziadek niebożę,
Ciągnie i ciągnie, wyciągnąć nie może..."

To taki śmieszny wierszyk i tak samo śmiesznie to wygląda ze mną :-) Gdy już mnie dziewczyny podniosą to o ile jeszcze mi nie spadły spodnie na kostki to wciągają je na tyłek, sadzają na wózek, a resztę robię już sam. WC, myję się i jadę na śniadanie, a potem ćwiczenia aż do obiadu. Po obiedzie mam już fajrant i zastanawiam się czy iść czy też nie iść na łóżko :-)

Ostatnio przyszedł do mnie rano o 7:30 opiekun - Michał. Tak, w Dąbku jest opiekun - samiec :-) Michał jest duży i silny, jak tur :-) Zabrał się do mnie tak samo jak Renata ale jakoś tak mnie dobrze złapał, że zaraz po ubraniu spodni, skarpetek i butów to głowę miałem między nogami. Podstawił wózek by mnie przesadzić. Zauważyłem, że trochę ten wózek jest za daleko ale nim się spostrzegłem to już byłem w górze. Gdy już stałem na przeproście to powiedziałem mu, że chyba trochę za daleko podstawił wózek, a Michał - to nic. Złapał mnie i przesunął jak pionka na szachownicy. Ot taka bułka z masłem. Jestem lekki jak piórko :-) Ciekawe co na to Renata?

To wszystko tak śmiesznie brzmi ale co będzie jak wrócę do Krakowa, do domu? To już będzie żałosne. Moja mama nie jest jak tur za to ja się czuję jak żubr pod ochroną. Czy ten SM nie jest poje....? A takie życie?  

Dwa dni z Jackiem :-)

Wczoraj Jacek usadził mnie na stole rehabilitacyjnym. Ten stół wielkościowo jest ogromny. Chyba większy od łoża małżeńskiego. Jeździ do góry i w dół, można w nim podnieść oparcie prawie do kąta prostego.

Sala rehabilitacyjna (jej fragment) na nowej części w Dąbku.

Zostałem dosunięty do oparcia. Jacek między moje nogi wsadził taki wielki trójkątny, z regulowanym rozwarciem klin by mi rozciągnąć mięśnie przywodziciele. A żeby nie było tak pięknie i mi nogi nie podskakiwały i nie rotowały się to obwiązał mnie z góry skórzanym pasem, który pod stołem był przyczepiony do rurek. Gdy nogi mi coraz bardziej rwały się do góry to Jacek wciskał na pilocie od stoły przycisk do góry i pas mi dociskał nogi powyżej rzepki. W ten sposób były naciągane mięśnie kulszowo goleniowe. Myślicie, że to koniec? To był dopiero początek.
Przy nogach Jacek przywiązał drabinkę sznurkową i trzymając się tej drabinki kazał mi się cały czas ściągać do przodu. Gdy ja się przyciągałem do przodu to za każdym podciągnięciem rehabilitant wkładał mi za plecy kolejny gadget, tak bym coraz bardziej siedział a nie leżał. Oj czułem, że nieźle ciągną mnie mięśnie pod kolanami :-) Zapomniałbym dodać, że ten klin co mi go wsadził między nogi to cały czas zmierzał w kierunku mojego przyrodzenia przez co mój "szpagat" cały czas się zwiększał. Po 15 minutach miałem takie rozwarcie nóg, że stopy zaczęły wychodzić poza krańce stołu i wtedy rehabilitant powiedział, że wystarczy. Że mam tak siedzieć.
Jacuś pytał się czy jestem zmęczony, a że nic mi sie nie działo to dał mi odpocząć może 3 minuty i kazał mi się ściągać na przemian raz do prawej a raz do lewej nogi.
To było tylko 30 minut rozciągania ale byłem rozj.... na maksa. Nie chodzi o zmęczenie tylko nóżki były jakieś takie wiotki i miękkie. Zapowiedział mi, że skoro jestem taki człowiek guma to on jutro wsadzi mnie na beczkę i będziemy ćwiczyć.

Dziś miałem z nim zajęcia o 12:30 ale przyjechałem wcześniej bo czułem w sobie jakiś taki power i chciałem postać przy drabinkach. Podjechałem do drabinek i na początku było mi ciężko stanąć ale gdy już stanąłem to stoję, stoję i stoję. Prawie w ogóle nie trzymam się drabinek. Nie chciałem przesadzać więc co jakiś czas siadałem by odpocząć. Nie chcę skłamać ale wydaje mi się, że przez te 30 minut to stałem w sumie ze 20 minut. Dla mnie to szok. Jacek też był zaskoczony i mówi dość - idziemy na beczkę.
On to jest potężny facet. Jakoś mnie przełożył i po chwili siedziałem na swojej klaczy. Co jakiś czas kazał mi się nachylać do przodu, do lewej, prawej nogi. Gdy nachylałem się do przodu to rolowałem piłkę przed sobą. On cały czas siedział za mną i mnie asekurował i stabilizował. Kazał mi się też prostować, rosnąć do góry i biodra wypychać do przodu. Miałem też pochylać się i balansować ciałem raz na lewą, a raz na prawą stronę. Po tych ćwiczeniach czuję się świetnie ale prawdziwy test będzie jutro.

Parafrazując słowa Mickiewicza. "Było cymbalistów wielu, ale żaden z nich nie śmiał zagrać przy Jankielu". Ja też miałem i pracowałem z wieloma, różnymi rehabilitantami ale żaden nie dorównuje Jackowi.

I już minął tydzień

Minął pierwszy tydzień pobytu w Dąbku. Nie mam na co narzekać. Tu jest dobra i rehabilitacja i opieka.

Nie mam zbyt wiele rehabilitacji ale nie dlatego, że jej nie dostałem tylko dlatego, że nie chciałem. Sam zrezygnowałem z basenu, z hipoterapii, lokomatu, krio komory. Jeśli chodzi o basen, krio komorę i konie to pewnie bym sobie poradził ale perspektywa ubierania się i rozbierania to mnie zniechęca. Zanim się ubiorę albo rozbiorę to jestem zmęczony.Oczywiście, że mi tu pomogą ale ja chciałbym móc sam.

Jak chodzi o lokomat to 2 lata temu miałem duże problemy przy chodzeniu. Lokomat cały czas się wyłączał bo blokowała go moja spastyka. Poniżej zamieszczam film by mieć wyobrażenie co to takiego ten lokomat.

Pokój mam jednoosobowy ale większość pokoi jest w takim standardzie.

 Narzekać to mogę tylko na swoją niemoc :-)

Początki w Dąbku.

W niedziele o 6 rano wyjechaliśmy z Krakowa do Dąbka. Nie ja prowadziłem ale wydaje mi się, że droga była ok. Na miejscu byłem około godz. 11.30. Nie byłem w stanie samodzielnie wsiąść i wysiąść z auta. Dżakub mnie wsadził i wyciągał z auta. Dobrze mu to idzie bo wyciąga mnie jak lalkę. Zaraz po przyjeździe udałem się do... WC :-) Na miejscu dostałem wózek elektryczny na czas pobytu.
Chłopaki szybko mnie rozpakowali i pojechali do Krakowa. Wieczorem sam się przesiadłem na łóżko tyle, że opiekunka musiała mi pomóc ściągnąć buty, spodnie i wsadzić mnie na łóżko.

Bardzo dobrze mi się spało w nocy. By rano ubrać się, przesiąść się na wózek to musiałem prosić opiekunkę. Te czynności samodzielnie to już nie jestem w stanie sam robić. Umyłem się, oporządziłem, fryz zrobiłem i na śniadanie. Byłem na śniadaniu jako deser czyli ostatni.

Po śniadaniu pojechałem do Dąbkowego sklepiku na zakupy. Kupiłem winogrona, cole do picia w butelce i dwie cole w puszce do Jacka Danielsa :-) Obok sklepiku miałem umówioną wizytę u lekarza neurologa. To taki przegląd by ocenić mnie w jakim jestem stanie. Teresa, główna pielęgniarka jako asystentka lekarza zabrała się za ściąganie mi skarpetek by zobaczyć czy nie mam grzybicy między palcami. Grzybicy nie mam ale drugiej skarpetki już nie ściągała. Uwierzyła mi na słowo po tym co się stało. Dotknęła mojej stopy i taka mnie złapała spastyka, że musieli mnie łapać bym nie zjechał z wózka. Było ostro. By mnie ustawić to musieli mnie oboje "wciskać" w fotel na wózku. Lekarz sprawdził mi też obie ręce. Spastyka w lewej jest taka, że musiał się z nią siłować czyli przeje.... :-(
Popołudniu poszedłem spać. Chciałem się tylko zdrzemnąć na godzinkę, a spałem trzy :-( Gdy mnie wyciągały z łóżka to byłem tak spastyczny, że we dwie ledwie dały radę :-( Takie długie spanie to zły omen. Coś się kroi z moją chorobą. Zdążyłem już poznać swoje ciało, sm i mam wrażenie, że to cisza przed burzą, a może burza już trwa?

Teraz minęła godz. 22:30 Poszedłem się umyć i podmyć gąbką przed spaniem. Chciałem sam zmienić bieliznę przed spaniem ale nie ma szans bym dał radę sam to zrobić. Siedzę z gaciami spuszczonymi na kostki i kończę robić ten wpis. Pierwszy raz będę prosić obcą osobę by mi pomogła przebrać się. Pierwszy ale jestem pewny, że nie ostatni.

Teraz wciskam dzwonek i czekam na opiekunkę. Dobranoc :-)

Ale był luz :-)

Przed spaniem wziąłem jeszcze trzy machy i poczułem ten luz :-) Spałem 9 godzin. Przebudziłem się tylko dwa razy. Przekręciłem się na drugi bok i znów spałem. Nic mnie w nocy nie spinało czyli nic nie przeszkadzało w spaniu :-) Nie chciałem rano otwierać oczu ani wstawać. Boże... chwilo trwaj :-)

Pierwszy raz w życiu coś mi tak pomogło na SM, a efekt był piorunujący i natychmiastowy :-) Nic mi nie było, nie kręciło mi się w głowie. Ani nie byłem zamulony ani pobudzony. Czułem się normalnie tylko bez uczucia, że coś mi ściska nogi, plecy itp. Efekt utrzymywał się gdzieś do południa ale rano już wziąłem Baklofen na śniadanie. Nie chciałem palić w ciągu dnia choć pokusa życia bez spastyki była kusząca :-)

Rzeczywiście można się uzależnić ale nie od maryśki tylko od uczucia bez spastyki. To jest niesamowite. Dziś też zamierzam dobrze spać i się wyspać, a po powrocie z Dąbka zamierzam się poważnie tym zainteresować.

Miałem jechać do Warszawy pociągiem Pendolino, a potem busem do Dąbka ale nastąpiła zmiana i zawiezie mnie mój przyjaciel Dżakub z młodym czyli z bratem. Startujemy w niedzielę :-)