O tym jak wygląda życie z SM - sclerosis multiplex.
Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.
Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.
Coś mi się szykuje imprezka w piątek wieczorem. Będzie Ola no i wpadnie do mnie Iwona, moja sąsiadka. Obie się znają tak z widzenia. Dzięki mnie też o sobie trochę wiedzą ale jak się mijają u mnie przed blokiem to sobie Paniują i mówią dzień dobry! Jakie one obie oficjalne, a są przecież rówieśniczkami. Imprezka miała być w środę ale nie wszystkim pasuje bo niektórzy muszą jeszcze pracować do wieczora ale piątek jest chyba lepszym dniem na małe co nieco:)
Przegrałem ostatnio w zakładach z Olą trzy butelki Martini. Zakładałem się o facetów, o ich reakcje i się trzy razy pomyliłem. Ola mi mówi, że jestem jak dinozaur, a ja mówię, że z tymi facetami jest teraz bardzo ale to bardzo cieniutko. Faceci niewieścieją pod postacią metro seksualności. Nie to, że mam coś przeciwko dbaniu mężczyzny o swoje ciało – wręcz przeciwnie ale przy okazji takie przymioty dla faceta jak klasa, honor to dzisiaj jakieś enigmatyczne pojęcia. Z męskości zostało im tylko słowo – macho! bo to absorbuje inna część ciała którą wolą używać.
Nie powinienem podcinać gałęzi na której siedzę albo zachować solidarność plemników ale jakoś nie mogę.
Tak czy siak, Ola stawia, moją krwawicę!!!! Ciekawe co się będzie działo, bo Ola to diabeł, straszny rozbójnik ale w pozytywnym tego słowa znaczeniu, a Iwona… coś mi się wydaje, że obie są ciche wody:)
W czwartek byłem na spotkaniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Krakowie i Fundację Helpful Hand pt. PRZEJMIJ KONTROLĘ NAD SPASTYKĄ.
Dzięki uprzejmości Dyrektor Fundacji Helpful Hand Małgorzacie Felger oraz fizjoterapeutom, Katarzynie Kryska-Radochońska i Joannie Krzysicy z Centrum Rehabilitacji mogę udostępnić prezentacje z wykładów dla wszystkich zainteresowanych. Mam nadzieję, że po zapoznaniu się z materiałem zaczniecie regularnie i systematycznie ćwiczyć.
W sobotę byłem na andrzejkach organizowanych przez
KLIKĘ - Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół.
Poznałem wiele nowych osób. Udało mi się potańczyć. Co prawda na wózku ale co zrobić - takie życie. Muszę się również pochwalić. Zabrałem ze sobą na tę imprezę ręczny wózek ponieważ na nim można coś potańczyć. Z domu wyszedłem samodzielnie na własnych nogach. Szedłem, podtrzymując się wózka, zszedłem po schodach i dopiero na dole wsiadłem na pojazd aby dojechać do taksówki. Również w druga stronę udało mi się pchać i iść za wózkiem. Wyszedłem po schodach, a potem podtrzymywałem się wózka i jakoś udało mi się przebierać nogami. Uważam to za sukces. Oby nie było z nim tak ja z moimi poprzednimi osiągnięciami, że się coś wydarzyło, coś pozytywnego, jeden dzień odbiegający od normy, a potem byłem równany do szeregu. Do domu wróciłem koło 2 w nocy.
10 grudnia wybieram się na KLIKOWSKĄ Wigilię, w ich lokalu na ul. Siemaszki 31.
Ostatnio miałem w domu mały wypadek. Upadłem, a w zasadzie poleciałem jak kłoda tyłem na łóżko, a dokładnie na miękki kant kanapy. Siniaka nie mam ale stłukłem sobie miednicę poniżej nerki. Nie mogłem chodzić bo mnie wszystko bolało. Nawet wyprostować się nie mogłem. Od wczoraj biore Ibuprom i czuje się duuużo lepiej. Przez tą kontuzję miałem dwa dni lajtowego treningu ale od dzisiaj już powoli zaczynam się znów na nowo rozkręcać.
Mam w domu aparat do elektrostymulacji mięśni. Zamierzam go zacząć stosować we wspomaganiu moich zginaczy nóg. Ćwierćprzysiady swoją drogą ale trzeba im jeszcze dodatkowo pomóc. Dzisiaj było 1,5h treningu z przerwami oczywiście ale jutro powinno być już w okolicach 2-2,5h. Zadziwiające jest to, że tak dużo ćwiczę, po ćwiczeniach odpoczywam chwilę, a potem funkcjonuję normalnie i mogę później zabrać się za kolejną partię ćwiczeń. Nie odczuwam przemęczenia ani nadmiernego zmęczenia. W Dąbku mi zawsze powtarzali, że jak jestem zmęczony albo słaby to lepiej sobie odpuścić i właśnie staram się tak postępować przy rehabilitacji.
W sobotę byłem na spotkaniu w Katolickim Stowarzyszeniu Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół "KLIKA". Pisałem o tym w ostatnim poście. Spotkanie rozpoczęło się od Mszy Św. Msza była krótka, a kazanie… czułem się jakby ktoś ze mną albo do mnie bezpośrednio mówił. Ostatni raz tak się czułem jak byłem w kościele ojców Salezjan na Dębnikach w Krakowie u mojego śp. Ks. Bolesława Rozmusa. Ciarki mnie przechodziły. Po Mszy poszliśmy się spotkać, porozmawiać. Poznałem wiele osób ale nie wiele imion udało mi się zapamiętać bo tyle ludzi było. Po spotkaniu na terenie klasztoru OO. Dominikanów poszliśmy na bilard do klubu Prominent. Ja ze swoim ciężkim sprzętem czyli wózkiem elektrycznym pojechałem przez miasto. Jak dojechałem na miejsce to się okazało, że klub jest… w piwnicy ale kochani KLIKowicze wózek ustawili przed schodami w klubie, a mnie fachowo znieśli. Siadłem na tyłku, siedziałem i patrzyłem się jak grają. Bilard mnie nigdy nie pasjonował, a zwłaszcza w amatorskim wydaniu. Potem poszliśmy do innej sali bo skończyła się rezerwacja na stoły bilardowe. Poznałem na spotkaniu wiele ludzi ale najdłużej rozmawiałem z Ania. Bardzo fajna i urokliwa dziewczyna, ma w sobie wiele dobroci i empatii. To się dało w ogóle wyczuć wśród wszystkich. Byłem tam pierwszy raz, a świetnie się czułem i miło spędziłem czas. W tę sobotę idę z nimi na tańce, na imprezę andrzejkową. Dziewczyny się mnie zapytały czy mam lekki, ręczny wózek, a najlepiej żeby był aktywny. Mają mnie zamiar obtańcować na tym wózku na imprezie:). Oj, czuję, że się będzie działo. Ponoć jak coś to mogą mnie skontaktować ze szkoła tańca dla wózkowiczów. Hmmm… czemu nie, będzie zabawnie! Na tańcach jeszcze nie byłem, a już mnie ciągną na sylwestra w góry!
Wszyscy mnie pytają, jak ja ich znalazłem? A ja nie umiem powiedzieć. Nie szukałem. Ela mówi, że to Bóg mnie znalazł. Agnieszka z kolei, że to Duch Święty. Może to prawda, tego jeszcze nie wiem. Agnieszka mi dzisiaj powiedziała, że Pan Bóg mi wiele zabrał – to prawda ale da mi coś innego. Ci co mnie znają to wiedzą, że nie jestem specjalnie pobożny ale jak słyszę takie słowa od osób ważnych dla mnie to mnie ciarki przechodzą. Zawsze był i jest tylko jeden we mnie problem – Panie, nie jestem godzien!
Zamówiłem ostatnio w firmie FloraQueen kwiaty dla bardzo bliskiej mi osoby. Bardzo ale to bardzo mi zależało aby dotarły one w określonym terminie i co się okazało? Firma nie zrealizowała zamówienia. Gdy się o tym dowiedziałem to poczułem się tak jakbym dostał w twarz od kobiety za to, że zrobiłem jakieś świństwo. Mam takiego kaca, że szkoda gadać.
Odpisali mi tylko:
Dzień dobry,
Zgodnie z rozmową telefoniczną środki za niezrealizowane zamówienie oraz za zamówienie na 14.12.2011 zostaną zwrócone na Pana rachunek. Bardzo przepraszamy za zaistniałą sytuację.
Pozdrawiam Rafał Sumigowski FloraQueen Customer Service
No cóż, trzeba mieć klasę. Ja jakoś przeżyje ale nawet nie są w stanie, nie poczuwają się by przeprosić osobę do której te kwiaty nie dotarły. To moje pierwsze i ostatnie zlecenie i od razu taka wtopa. Nigdy nie korzystajcie z usług firmy FloraQueen bo możecie za to drogo zapłacić.
W sobotę wybieram się na spotkanie do Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół "KLIKA" przy ul. Stolarskiej 12 w Krakowie. Stowarzyszenie mieści się w kościele ojców Dominikanów. Nie wiem jak ja ich znalazłem, nawet ich nie szukałem. Ela mówi, ze to Bóg mnie znalazł ale ja nie wiem, nie jestem pewien. Nie jestem zadowolony, że tam idę. Mówią, że z jakim się zadajesz, takim się stajesz ale nie jestem zadowolony za bardzo z tego faktu. Nie to bym miał coś przeciwko niepełnosprawnym tylko wole się spotykać ze zdrowymi. To po co idę na to spotkanie? Nie wiem, może odnaleźć to czego szukam całe życie. A co to? Chyba w wielkim skrócie to szukam wewnętrznego spokoju. Chciałbym znów poczuć w sobie radość bo teraz nie ma we mnie ani radości ani smutku. Jestem obojętny – byle jaki. Może tam mi się uda:)?
Mają bardzo optymistyczny filmik:)
W sieci znalazłem też ładna „definicję” osoby niepełnosprawnej.
Osoba niepełnosprawna – jest to osoba posiadająca trudności w samodzielnym zaspokajaniu swoich potrzeb życiowych, a której uczucia, ambicje są takie same jak osoby pełnosprawnej.
Prawda, że ładne?
Co do mojej rehabilitacji to dalej ostro hakuje. Doszedłem do takiego miejsca i ilości ćwiczeń, że wiem że nie mogę i nie powinienem już więcej podkręcać tempa ani ilości bo może się to dla mnie źle skończyć. Dzięki ćwiczeniom spastyka w nogach mi spadła chodź nie tak aby przejść jakiś krótki dystans samodzielnie jak kiedyś pokazywałem to na filmie. Prócz tego i tak nie mam co robić, siedzę cały dzień na dupie, nie chodzę po ulicy, nie krzątam się po mieszkaniu, a jeśli tak to tylko sporadycznie więc muszę dużo ćwiczyć aby poprawić swoją sprawność, rekompensować mój siedzący tryb życia i jeszcze nadrabiać zaległości.
Ola też mówi, że widać po mnie, że jestem coraz silniejszy ale widzę, że to wszystko idzie bardzo powoli. Mój mózg jest jakoś mało plastyczny. Gdy Ola była ostatnio na konferencji neurologicznej w Konstancinie to jakiś neurolog powiedział, że ta plastyczność wynika z genów. No to jam mam strasznie uparte i toporne geny:)
Dostałem również ostatnio rozliczenie z darowizn z 1% za które bardzo, bardzo serdecznie dziękuję. Nawet nie wiecie jaką mi to radość sprawiło i nie chodzi o pieniądze tylko o to, że ludzie o mnie pamiętają i wciąż chcą mi pomagać.
Wszystkich pieniędzy uzbierało się 4231,07 zł i już złożyłem w fundacji wniosek o zwrot kwoty 2848,53 zł na którą się składają:
Wczoraj byliśmy na imprezie. Imprezka fajna, po 23 przenieśliśmy
się do miasta na tańce. Do miasta dotarliśmy ale nie na balety bo jedna z
naszych imprezowiczek nadużyła alkoholu. Mimo to było bardzo, bardzo fajnie chodź szkoda, że tak krótko.
Dzisiaj zdałem sobie sprawę, że ta cała moja rehabilitacja
to jakieś totalne gówno. Mój SM nie odpuszcza. Tylko Ola wierzy, że jeszcze
nogi będę podnosił. Mnie jest coraz trudniej w to uwierzyć ponieważ ciągle,
ciągle słabnę. Codziennie mam coraz większe trudności z chodzeniem, coraz
gorzej i trudniej jest mi przekładać nogi i je podnosić. Wczoraj poszedłem z
kijami nordic walking do pokoju mojej mamy w którym jest dywan by zamknąć okno
i wiecie co? Nie dotarłem do okna ponieważ nie byłem wstanie przesuwać,
podnosić, stawiać kroków. Jak bym miał nogi zabetonowane:(
Dzisiaj dużo ćwiczę i nic z tego nie ma, nawet nie ma o czym
pisać na blogu bo nie mam o czym pisać. Przecież nie będę pisał ciągle o tym
ile zrobiłem przysiadów albo innych powtórzeń, a na inne sprawy nie mam siły po
całym dniu rehabilitacji.
Może powinienem i coraz bardziej skłaniam się właśnie w tym
kierunku by zrezygnować z rehabilitacji, z marzeń, że może jeszcze będę mógł
gdzieś pójść, nie daleko,o kulach czy
kijach ale samodzielnie, że będę mógł zejść i wyjść po schodach i nie będę
wykończony. Teraz życie ucieka mi przez palce albo SM, a ja pędzę lotem
błyskawicy do wyra.
Może lepiej coś jeszcze zobaczyć, przeżyć, zanim i tak stanie
się nieuniknione?