Chemiowanie :)

W poniedziałek byłem na Mitoksantronie w szpitalu. Procedura rozpoczęła się standardowo. Po przyjęciu badania z krwi, trochę czekania na wyniki, a potem Solu-Medrol - mniam, mniam:) Znów miałem niski poziom potasu. Dodali mi potas do sterydów i musiałem siedzieć z tą kroplówka chyba ze 4 godziny bo przecież potas w kroplówce strasznie piecze i nie można przyśpieszyć tego.
We wtorek chemia zeszłą just like that, a potem zaliczyłem zonga na 4 godziny. O dziwo, tym razem po chemii nie śmierdziałem jak poprzednio. Wieczorem poszedłem po prysznic no i nie odbyło się bez kraksy. Wywaliłem się pod prysznicem. Co to oznacza? Że słabnę:( a w środę wypis miałem już w ręce o 10 godzinie.
Wygląda na to że jestem już na półmetku chemiowania.

Żyje, oddycham, po prostu nie chciało mi się :)

Znów miałem dłuższy odpoczynek od blogowania. Moje życie kręci się tylko wokół choroby. Wszystko co robię ma z nią związek i szczerze mówiąc mam trochę tego dość. Nie podoba mi się to:( Nic mi się nie chce. Nie to, że mam doła tylko nie ma we mnie radości i ekscytacji bo nie mam celów. Przecież ciężko uznać za takowe plany na najbliższe dni. No cóż, smutne ale takie mam życie. To co napisałem to nie użalanie się, nie jakieś wołanie o pomoc albo cokolwiek w tym stylu spowodowane deprechą. To po prostu w skrócie opis tego co czuję. By to w skrócie najlepiej podsumować to powiem, że czuję się tak jakbym szedł codziennie do najbardziej znienawidzonej pracy, której nie mogę zmienić. Już wiecie o co chodzi?

Chodź Kraków nie jest gościem Euro2012 to zorganizował Fun Zone dla kibiców. Kiedyś się tam wybierałem ale później mi się już odniechciało. Mecze oglądam na bieżąco u siebie w domu. Czasami zdarza się, że mi się przyśnie podczas oglądania:)

Jeśli chodzi o moją sprawność i wyniki rehabilitacji to trzeba powiedzieć, że i tu ponoszę porażkę, Nie jest ona taka spektakularna ale jednak jest. Gorzej, wolniej chodzę i jestem słabszy. Wiem, wiem, można by powiedzieć, że za dużo ćwiczę, ze jest za gorąco, że złe ćwiczenia, że ciśnienie czy biomet nie taki ale bądźmy realistami. Stwardnienie rozsiane to przewlekła, postępująca i nieuleczana choroba. By nie być takim pesymistą to dostrzegam pewne plusy. Gdybym dziś przyjechał do Dąbka to zapewne dostrzegli by u mnie poprawę ale ta poprawa była by wynikiem kompensacji która osiągnąłem dzięki regularnym ćwiczeniom, a nie poprawą spowodowaną zmniejszeniem moich deficytów. Zawsze mówię, że nie wiem na 100% czy to zasługa ćwiczeń czy chemii. Nie zamierzam tego sprawdzać poprzez wykluczenie czegokolwiek. Chemia mi nie szkodzi więc na razie nie zamierzam z niej rezygnować.

Póki co za tydzień w poniedziałek znów jadę do szpitala na kolejne 3 dni. Dobrze że chodź pokoje mamy po stronie północnej bo jeśli miało by być tak upalnie jak jest teraz to będzie masakra. Sala gimnastyczna jest po południowej stronie więc jak coś to przy takich upałach nie zamierzam nawet na nią wchodzić.

Prawie jak wycieczka

W czwartek dzień rozpoczął się żwawo. Musiałem wcześniej wstać i doprowadzić się do porządku czyli poranny prysznic przed rehabilitacją. Ola zapowiedziała się, że przyjdzie do mnie z rana czyli o 9:30. Normalnie pomyślałbym, że to bardzo dużo czasu ale by wskoczyć do wanny to najpierw muszą mi odpuścić nogi. Zdrowy człowiek ma czasami zastane nogi po nocy, a ja mam sztywne kołki. Chodzić na takich się jeszcze da ale nie wejść do wanny.

Szybka kawa, Sirdalud-MR i trzeba czekać na odtajanie. Gdy już mnie odpuściło to szybki prysznic chodź trwał prawie 30 min. i nie dlatego, że siedziałem tylko rozbieranie, mycie, ubieranie się to tak trwa. Mimo to byłem na tyle prędki, że Ola nie musiała mnie oglądać w bieliźnie.

Zazwyczaj nigdy się tak wcześnie nie umawiam z Olą ale ona chciała po rehabilitacji iść do swojej promotorki na dyżur do szpitala, a i ja chciałem w tym szpitalu odwiedzić kilku znajomych. Ola już umie mnie wyprowadzić na dwór z wózkiem ale niezależnie od tego kto to robi to czynność ta trwa znacznie dłużej niż u normalnego człeka.

Podczas rehabilitacji zostałem potraktowany ulgowo. Miałem ćwiczenia rozciągające i ogólnie mało męczące. Po rehabie szybko trzeba było się przebrać i w drogę.

Pojechaliśmy z Olą razem. Ola poszła załatwiać swoje sprawy, a ja odwiedziłem rehabilitantów Tomka, Eryka Anie i Iwonę na neurologii. Przesiadając się z wózka na krzesło mało im w pokoju nie wywinąłem orła. Krzesło okazało się mało stabilne i tej wersji się będę trzymał. Wyszliśmy z Olą koło 14:30. Ona poszła do siebie do domu, a ja miałem w planach jeszcze grilla w Parku Jordana. Po drodze zahaczyłem o Rynek Główny. Czasami pod tymi parasolami pije kawę albo piwko.

Ten park, to cudowne miejsce, w centrum Krakowa koło samych błoń.

W jednej knajpce na tarasie było zorganizowane spotkanie przy grillu przez krakowski oddział PTSR. Całość przygotowała Małgosie Felger - kobieta o złotym sercu. Nie dość, że działa w PTSRze, prowadzi fundacje Helpful Hand to jeszcze zajmuje się domem, a o ile ją znam to pewnie jeszcze nie koniec jej zajęć.  Kobieta pracująca! Należą jej się wielkie podziękowania za to, że jej się chce pomagać, organizować i załatwiać jakieś spotkania i imprezy dla innych chorych. Mogła by leżeć w domu, albo iść gdzieś z synem na spacer i mieć wszystko gdzieś. Chapeaux bas! Sam mam wrażenie, że wsadziłem dupsko na gotowe :(

Okazało się, że nie tylko były kiełbaski ale było ciasto, paluszki, zespół muzyczny i śpiewanie. Brakowało tylko piwka ale na terenie parku obowiązuje prohibicja :(

Miałem ambitny plan. Po grillu chciałem jechać jeszcze na basen. Była już godzina 19 jak zmierzałem w kierunku basenu ale korcił mnie nowy ogródek przy krakowskich błoniach. Tak sobie pomyślałem: basen 9 zł, piwo 7 zł a efekt dokładnie taki sam. I basen i piwko zmniejsza spastykę - wybrałem piwko.

W domu byłem koło godz. 22. Nóżki smigały :)

Niedzielna wycieczka

Ciągle nie ma czasu albo weny by coś napisać. Jakoś mi to teraz tak opornie idzie. Kiedyś miałem więcej radochy, a teraz… no cóż :(

W niedzielę byłem w kościele na Komunii Świętej w charakterze gościa. Po uroczystościach kościelnych wybrałem się na spacer. Ładna pogoda to trzeba korzystać.

Wybrałem się na wycieczkę pod kopiec Kopiec Kościuszki. Byłem tam tyle razy kiedy byłem zdrów i sprawny więc nie chciało mi się wchodzić albo raczej wjeżdżać swoim wózkiem ale nie da się ukryć, że widoki są piękne.

Cały teren koło kopca jest uroczy i śliczny. To piękna okolica na spacery. Kiedyś bujałem tam rowerem,  teraz na wózku inwalidzkim. Ale ironia losu :)

Wycieczka była miła, a i inna od tych moich standardowych podróży. Potem poszedłem popływać na basen. Przecież nie mogę zapomnieć o SM. Ostatnio miałem przerwę w pływaniu i jakoś nie mogłem się rozkręcić w wodzie.

Gdy wyszedłem z wody to było słychać jakiś koncert. Basen znajduje się n miasteczku studenckim AGH, a ponieważ w niedziele trwały jeszcze krakowskie Juwenalia to wbiłem się na koncert. Wypiłem piwko, pogadałem ze studentami, ogólnie było cool.

Na czwartek dostałem zaproszenie na grilla którego organizuje Małgosia, a po grillowaniu pojadę zadbać o mój SM i pojadę na basen.

Majówka w Krakowie

Rano przyszła do mnie Ola. Jutro też będzie z rana :) Pomęczyła mnie. Jak zwykle dużo było przy tym śmiechu.

Koło 14 wyszedłem, a właściwie wyjechałem z domu. Zawitałem do Iwony do pracy tuż przed jej wyjściem. Zużyłem im trochę świerzego powietrza i pojechałem na basen.

W drodze na basen. Krakowskie Błonia

Pływało się fantastycznie. Basen był prawie pusty. Studenci pojechali do domu, reszta ludzi wyjechała na majówkę i zostałem tylko ja. Co prawda nie miałem basenu tylko do swojej dyspozycji ale na torze byłem sam. 50 minut pływania i wyszedłem taki mięciutki i głodny z wody. Musiałem się czymś posilić bo bym umarł z głodu na meczu na który planowałem iść.

Strawa mistrzów :)

Oprawa meczu zrobiona przez kibiców była fantastyczna ale poziom widowiska pozostawiał wiele do życzenia. Co prawda Wisła wygrała z Cracovią 1:0 w 185 derbach Krakowa ale piłkarze rozczarowali. Meczy był widowiskiem o podwyższonym ryzyku i jak to bywa w derbach i tu nie obeszło się bez zadymy.

Jutro nie wiem czy coś będę robił po południu. Niby ma być ostatni dzień z w miarę ładną pogodą ale nie wiem czy mi się będzie chciało gdzieś łazić. Ostanie 2 dni siedziałem całymi dniami na dworze i chyba mam dość. Trochę jestem zmęczony i jeden dzień odpoczynku na pewno by mi się przydał ale nie wiem czy to będzie jutrzejszy. Przekonamy się jutro:)