Znów na starcie

Przez różne sprawy i mój pobyt w Dąbku to Oli nie było u mnie już dawno. Tak dawno, że stanęła przede mną i miała wielki pytajnik w postaci co ma ze mną robić albo raczej co ze mną zrobić.

Ona teraz rehabilituje pacjentów ortopedycznych i wyszła z wprawy z rehabilitacji neurologicznej.

Przyszła i od razu zdiagnozowała problem. Moje plecy osłabły. No ale nie odkryła ameryki bo to wiedziałem sam. Zaczęliśmy ćwiczyć tzn. ja ćwiczyłem a ona dyrygowała. Taka czarna z niej mamba. Brakuje jej tylko pejcza i zamiast SM - stwardnienie rozsiane było by Sado-Maso. 

Jeden dzień z Olą, drugi ja ćwiczę samodzielnie i już mi się odrobinkę lepiej chodzi. Człowiekowi się wydaje, że by chodzić to musi ćwiczyć nogi ale by chodzić to muszą być również odpowiednio silne mięśnie pleców i mięśnie posturalne. Jeśli chodzi o mięśnie brzucha to raczej mi nie grozi kaloryfer więc pozostanę przy moim  niedużym bojlerze:)

Zebrałem się w kupę i trzeba ćwiczyć. Bo jaki jest wybór? Nie ma żadnego. Jutro ćwiczę moje plecki ale o nóżkach nie zapominam chodź zdecydowanie mniej poświęcam im uwagi.

Mówi się, że nie ważne jest ile razy człowiek upadnie, ważne jest ile razy się podniesie. Wracam znów do gry o własną sprawność.

Rozmowy po zachodzie w Radiu Merkury

W dniu 12.12.2012 w Radiu Merkury z Poznania w audycji pt. "Rozmowy po zachodzie" ukazała się audycja o stwardnieniu rozsianym.

Pod tym linkiem można audycję ściągnąć i odsłuchać.

Początek tygodnia

Mój weekend byłby mega nudny gdyby nie wizyta brata w piątek wieczorem z butelką Jack  Daniels-a. Pierwotnie był plan, że pójdziemy do pizzerii ale nie miałem ochoty. Mam coraz większe trudności z "chodzeniem" i z rekami, a co za tym idzie z kulturalnym jedzeniem. Wiem, wiem, jestem niepełnosprawnym i nie powinienem się tym przejmować ale to nie jest takie łatwe.

 

W związku z tym mieliśmy się spotkać u mnie w trójkę tzn. ja, mój brat i przyjaciel Rafał. Niestety ale Rafał w ostatniej chwili musiał zrezygnować z powodów osobistych. Zdążył nam tylko przynieść flaszkę i colę i poszedł.

W sobotę i niedzielę gdyby nie moja drobna aktywność przy ćwiczeniach to można powiedzieć, że czas mi przeleciały przez palce.

Człowiek chciałby to, lub tamto zrobić ale nie może. Nie mogę siedzieć na łóżku bo bolą mnie plecy. Plecy mnie bolą bo mięśnie są zmęczone bo są słabe. No to się kładę albo opieram i odpoczywam. Gdy leżę lub się opieram to następuję dalsze osłabienie pleców. Kładę się i wiem, że sobie szkodzę bo ten odpoczynek nie trwa 5 minut. Jak można zrezygnować z takiego miłego odpoczynku? Przecież tylko wówczas zapominam o plecach. Gdy tak leżę to budzi się we mnie frustracja. Tak źle i tak nie dobrze. Optymalnie by było gdybym mógł funkcjonować normalnie ale to są już tylko marzenia.

W sobotę i niedzielę zrobiłem sobie totalne lenistwo. W zasadzie nie miałem ochoty na nic. Ściszyłem telefon i miałem wszystko w d...e! Leżałem, spałem, oglądałem na leżąco TV.

 

Człowiek chodzi do pracy i ma jakąś satysfakcje, a jeśli tego nie ma to są z tego chodź pieniądze. Szkoda, że w moim SMie nie ma żadnych sukcesów. Ćwiczę ale pozytywnych efektów nie dostrzegam. Wciąż mam dylematy po co to wszystko robię!

Dzisiaj poćwiczyłem. Z oczywistych powodów było to o wiele mniej niż kiedyś. Już nie mam tyle sił. Po południu ma przyjść do mnie Ola na rehabilitację po raz pierwszy od mojego przyjazdu z Dąbka. Pewnie się zasmuci moją formą. Jej też jest na pewno przykro, że pracuje ze mną, a efektów brak.

I po Dąbku

Jestem już od tygodnia w domu. Tym razem po swoją świeżo upieczoną żonę Elę przyjechał w piątek z Bielska - Białej jej mąż Krzysiek i jego tata. Zabrałem się z nimi do Katowic, a po mnie przyjechał mój przyjaciel Rafał i brat Adam. W domu byłem koło 2 w nocy w piątek.

Pobyt sobie bardzo chwalę ale moja sprawność fizyczna niestety ale spadła. Nie jest to wina rehabilitacji w Dąbku bo ten proces osłabienia rozpoczął się już przed pobytem w Dąbku. Przedtem mogłem przejść standardowy dystans w domu 10X. Przed wyjazdem do Dąbka było to już 8X, a po powrocie tylko 6X. Wzrosła mi spastyka w nogach. W nocy mnie już mocno łapią przeprosty co trochę boli i powoduje przebudzenie.

W Dąbku już zauważyłem, że mam problemy z jedzeniem zupy. Nie mogłem już trzymać łyżki w sposób normalny tylko musiałem łapać ją cała grabą.

Tak bardzo dbałem i pilnowałem swojej rehabilitacji. Poszedłem na Mitoxantron, który jak widać w moim przypadku gówno daje. Taki jest mój SM - po....ny pierwotnie postępujący.

Termin do szpitala na chemię mam na 7 stycznia 2013 roku ale poważnie rozważam czy w ogóle jest sens. Ćwiczę w domu ale też nie widzę sensu.

Czuję się jakbym chodził do znienawidzonej roboty i w dodatku jeszcze pracował za darmo. Tak właśnie się czuję. Wydymany, nie mam żadnych sukcesów.

Jestem tyci, tyci od rezygnacji z siebie.

Zaczęło się

W ostatni weekend zaczęła się rozjeżdżać moja grupa. W piątek pojechała do domu Kasia, a w sobotę Tomek, Maciek, Alina, Danka. Robi się już smutno. Teraz już tak nie będzie.

Z końcem tygodnia to i na mnie z Elą przyjdzie czas wracać do domu. Ten ostatni tydzień to się czuje jakby się już było na wylocie. Nawet nie ma już takiej ochoty na ćwiczenia.

Wieczorne nasiadówo - imprezy przeniosły się do mnie do pokoju. Teraz to u mnie w pokoju się spożywa chodź nie ma tu takich chojraków. Raczej to siedzenie i sączenie niż picie.

Jeśli chodzi o rehabilitację to nie widzę istotnej poprawy. Tak samo jak w domu. Jakość i profesjonalizm rehabilitantów oceniam na najwyższym poziomie ale mój sm na najniższym. Jego oporność albo odporność na wszystko jest wręcz zaskakująca. To jest jak walenie głową w mur. Można powiedzieć, że ręce i nogi opadają - dosłownie!

Miałem po powrocie z Dąbka odpocząć tydzień i 17 grudnia jechać do szpitala na sok z gumi jagód czyli na Mitoxantron ale zadzwonili do mnie i przełożyli wizytę na 7 stycznia.

Jeszcze nie wiem dokładnie kiedy będę wracał do Krakowa. Na pewno w ten weekend już będę siedział na dupci w swoim pokoju.