Lost On You

Ten utwór ostatnio mną zawładnął. Bardzo mi się podoba, wręcz mnie prześladuje. Kobieta śpiewa o tym jak bardzo i wiele poświęciła i "zainwestowała" w związek. W moim przypadku słuchając tego utworu nie mam odniesienia do swoich miłosnych perypetii. Raz mnie kobiety rzucały, raz ja byłem do tego zmuszony. Raz bardzo bolało rozstanie, innym razem czułem ulgę. Nie rozpaczam po utraconych miłościach bo doceniam, iż było mi dane. To wynika z mojego pozytywnego nastawienia. Czemu więc tak bardzo mi się podoba ten kawałek?

Wystarczy mieć na myśli życie. Nie chodzi o oddychanie i metabolizm ale o jego całokształt. Emocje, uczucia, samorealizacje, spontaniczność. Nie lubię się użalać nad sobą i swoim życiem. To nie leży w mojej naturze ale raczej stwierdzam fakty. Jeśli ktoś pomyślał, że jednak się użalam to zapewniam, że SM i to co ze mną zrobi mam już w dupie. Tylko dzięki temu nie zwariowałem.

Szczęśliwego Nowego 2017 roku.

Drobne przyjemności.

Przed przyjściem rehabilitanta musiałem znieść tonę upokorzenia przy szczaniu. Chodzi o krzywdy natury własnego jestestwa i znoszenia tego. Wstyd jest mnie wpuszczać do kibla bo albo zrobię bajzel w WC albo na sobie ale najczęściej i jedno i drugie. Lecą wyzwiska pod adresem tego w jakim jestem stanie. Jak choroba mnie upokarza i niszczy. Zabija poczucie dumy i własnej wartości. Miałbym 1000 razy więcej wyrozumiałości do obcych w podobnym stanie ale do siebie mam o 1000 razy mniej zrozumienia. W takich chwilach wychodzi ze mnie piekło.

Na rehabilitacji byłem jak dętka. Wyzwiska i furia w takich chwilach jak ta powyżej jest jak para, która idzie w gwizdek ale to mój wentyl bezpieczeństwa.

Pewnie by mi można współczuć ale już po godzinie i po rehabilitacji zabrałem się do oglądania serialu, a w nocy spałem jak dziecko. Gdyby nie ten wpis to o tym przypadku w ogóle bym już nie pamiętał.

Nie specjalnie mamy wpływ na przyszłość więc po co mam rozmyślać o przyszłości? Już dawno nauczyłem się tak do życia podchodzić Jestem tu i teraz dlatego idę się delektować... muzyką Coldplay – Live From Spotify London.

Życie składa się z drobnych przyjemności tylko trzeba je dostrzegać. 😀

Chujowo ale stabilnie 😀

Dawno mnie tu na blogu nie było. Nie chce się wierzyć, że minęło już tyle miesięcy od ostatniego wpisu. Przeczytałem kilka moich ostatnich wpisów i w zasadzie mógłbym je skopiować i wkleić. Byłyby aktualne😄 ale do rzeczy.

Chciałem wszystkim podziękować, którzy przekazali na moje subkonto 1% ze swojego podatku za 2015 rok. Bardzo dziękuję. Pieniądze zostaną wydane na rehabilitację tę w domu jak i w specjalistycznych ośrodkach oraz na inne potrzeby związane z chorobą. Tych innych też przybywa niż ubywa. To przykre ale taka jest rzeczywistość. Zapewniam, że każdą wydaną złotówkę oglądam dwa razy zanim zostanie ona wykorzystana. Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękuję.

Czemu tak późno o tym piszę? Po pierwsze pieniądze na subkontach konkretnych beneficjentów są do dyspozycji z końcem września i początkiem października. Czemu tak długo to trwa? Okres przyjmowania deklaracji podatkowych kończy się z końcem kwietnia. Potem urzędy skarbowe przez 3 miesiące zajmują się wyjaśnieniami, korektami, urlopy, wakacje. Generalnie pieniądze do Organizacji Pożytku Publicznego są przekazywane w sierpniu / wrześniu. Tak mi kiedyś mówiono. Pieniądze są już w fundacji ale wciąż nie wiadomo komu i ile trzeba przekazać. Fundacje czekają na pliki Excela z urzędów skarbowych z informacją komu, ile i na jakie subkonto należy przekazać pieniędzy. Ja dostałem info z fundacji 1 października. Od tego czasu zbierałem się z podziękowaniami. Po drugie poniżej.

Co u mnie słychać? Hmmm... zostałem jednorękim.😉 Mam dwie ręce. Lewa jest ale jakoby jej nie było. Nie wiele się przydaje w życiu. Myślę, że proteza u osób po amputacji jest bardziej przydatna niż moja lewa ręka. Wcale mnie to nie dobija. Naprawdę. To pisze człowiek leworęczny.😀 Czujecie ten chichot życia?😀 Doskonale wiem co ze mną choroba zrobi i jak mnie dojedzie ale mam to w.... Jak ludzie ode mnie słyszą takie wieści to od razu myślą, że jestem załamany albo w depresji, albo co gorsza włącza im się litość, a tymczasem jest odwrotnie. Nie mam wpływu, mam wyje....e na to co będzie i gdybym mógł lub raczej chciał, to bym się napił piwa lub whisky.

Nie chcę pić i praktycznie nie pije alkoholu bo po wypiciu niewielkiej ilości nie mogę sobie poradzić w WC.😢 Jak wypije to albo się posikam albo obsikam siebie lub kibelek. Po takim upokarzającym finale cały urok delektowania szlak trafia. Pewnie mógłbym założyć pampersa albo cewnik zewnętrzny. A czym się niby różni fakt zajszczania kibla, siebie od sikania w pampersa lub do plastikowego worka i proszenie o przebranie / zmianę pieluchy lub opróżnienie worka z siuśkami? Dla mnie niczym! Wybieram abstynencje! Jak już będę bez wyjścia i skazany na szczocho-gadgety to wówczas będę pił i się delektował dobrymi alkoholami. Czujecie ten chichot życia?😀 

Wychodzę na pole (dwór, zewnątrz) bardzo rzadko i na krótko. Jestem "przykuty" pojemnością pęcherza, która nie pozwala na dalekie wyprawy. Nie poradzę sobie w toalecie publicznej na mieście, a że szczocho-gadgety już omówiłem to wolę siedzieć w domu. Byłem ostatnio na mieście bo musiałem. W wielkim pośpiechu by nie kusić losu. Nie jest też miło widzieć jak ukochane miasto się zmienia i odkrywać te rzeczy które są dla mnie zaskoczeniem. Zawsze mnie było wszędzie pełno, a teraz z wyboru siedzę w domu. Wolę zostać i być samodzielny niż... To przykre. Czujecie...?

Pewnie sobie myślicie że jakie chłop ma chu...e życie. Biedny niepełnosprawny, sam siedzi w domu i nawet nie może tego lub tamtego. Kiedyś też tak myślałem o takich osobach ale punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Nie chcę tu mówić o tym, że jestem szczęśliwy ze stanu w jakim jestem. Przez lata byłem przystosowywany psychicznie do tego co jest, a dziś...?

Jestem w domu ciągle. Oglądam telewizję. Kupiłem abonament Netflixa, słucham muzyki, czytam i oglądam wiadomości. Jestem cały czas rehabilitowany, a mimo to coraz słabszy. Mama mnie ubiera, kładzie i wyciąga z łóżka. Moja samodzielność sprowadza się do mycia, jedzenia i prostych czynności jak klikanie w pilota lub klawiaturę komputera. Może ciężko w to uwierzyć ale całe dnie mi mijają błyskawicznie. Zasypiam codziennie koło 2 w nocy. Nie mam kłopotów ani ze spaniem ani z zasypianiem. Tak bardzo mnie pochłania telewizja tzn. seriale, filmy, dokumentalne programy przyrodnicze, popularno-naukowe, że szkoda mi tracić czasu. Zasypiam w łóżku przy telewizorze. Dzięki temu nie mam chwili na myślenie m. in. o przyszłości. Przy okazji brakuje mi czasu na bloga ale tego akurat mi nie żal. Kiedyś mogłem pisać i opowiadać o wielu innych sprawach, które się działy obok mojego życia ze stwardnieniem rozsianym. Teraz ze względu na chorobę ich nie ma. Nie chcę tracić czasu na pisanie, rozmyślenie o sobie, chorobie bo z tego nic dobrego nie ma. Dzięki temu jestem w dobrym nastroju i stanie psychicznym. Puki co z głową jest u mnie wszystko ok. Nie projektuje negatywnych wizji tylko stwierdzam fakt. Teraz będzie projekcja.😄 Zapewne choroba obedrze mnie z fizycznego człowieczeństwa, a na deser, zanim mnie wykończy, to zostawi mi głowę by bardziej bolało mnie i otoczenie. Jestem tego pewien bo te piękne projekcje, marzenia, zaklinanie rzeczywistości, nigdy się nie sprawdzały za to prognozy poparte dotychczasowym doświadczeniem zawsze. Osobiście wolałbym scenariusz, że najpierw głowa, a potem wszystko mi jedno. Czujecie ten chichot życia?😀

Ten wpis produkuję kilka dni. Nie dlatego, że mam aż tak duże trudności w pisaniu tylko brak mi chęci, weny oraz tematów. Rozmawiam z Agnieszką regularnie i jej znajoma na pytanie co u niej słychać ukuła takie powiedzenie jak w temacie stąd ten tytuł wpisu. Chujowo bo jest jak jest ale stabilnie bo mój nastrój jest dobry. Sam jestem zaskoczony jak dobrze, z pokorą znoszę sytuację w której jestem. Słowo stabilnie jest wg. mnie pojęciem pozytywnym w tym kontekście i przeważa nad poprzedzającym go przymiotnikiem bo dotyczy mojej głowy. Osobiście wolę butelkę w połowie pełną niż pustą,😄 a do tego pasuje to do mojego sarkastycznego, czasami nawet czarnego poczucia humoru o czym pisałem w poprzednim wpisie.

Na sam koniec. Co u mnie słychać? Chujowo ale stabilnie😄😄😄. Czujecie? to😀😀😀?

Mam czas.

Dawno temu, miałem 17-18 lat, będąc w szkole średniej pojechałem w zimie na kilkudniową wycieczkę szkolną do wsi Kościelisko koło Zakopanego. Była piękna zima, a drzewa były obsypane śniegiem.

Musieliśmy na piechotę wracać z Kościeliska do Zakopanego by się dostać do cywilizacji i do autobusu do Krakowa. Ktoś zada pytanie, czemu nie jechaliśmy busikiem? 25 lat temu nie było takich możliwości. Sama droga z Kościeliska do Zakopanego to nie autostrada. To był zwykła dwupasmowa droga w terenie górskim więc można sobie wyobrazić jak to wyglądało. Droga była biała, przejezdna ale warunki były trudne.To tyle tytułem wstępu.

Ruszyliśmy pieszo w drogę około 4 - 5 km do Zakopanego. Szliśmy podobnie jak przedszkolaki. W parach z tą różnicą, że nie trzymaliśmy się za rączki. I tak nie było innej opcji bo droga była wązka, chodników brak, a pobocze dziurawe z kałużami. Gdy tak szliśmy to nagle na kolegę który szedł przede mną wpadło auto. Pojazd nie jechał szybko ale "dziabnął" go w kolano, nabrał na maskę, uderzył w szybę i zrzuciło kumpla na pobocze. Widziałem to bezpośrednio. Auto nie jechało szybko, ale widok nie był miły. Z auta wysiadł facet i od razu podszedł do kumpla który leżał w kałuży wody. Powiedział, że jest lekarzem wojskowym i zaraz się nim zajmie. Nie pamiętam jak wezwaliśmy pomoc bo nie było wtedy telefonów komórkowych ale pamiętam z tego dnia jeden widok. Wszyscy stoimy w kółeczku nad tym biedakiem, który leży w kałuży wody. Przy nim lekarz, na jego twarz przerażenie tak samo jak i na naszych twarzach. Od razu było widać, że coś jest z jego nogą i kolanem bo było nienaturalnie wykręcone ale nie czuł ani bólu ani zimna. Był w szoku!

Wtedy strzelił mi do głowy pomysł. To był sponton. Podszedłem do niego i zapytałem czy chce papierosa, a on odpowiedział, że tak. Nawet nie pamiętam jego imienia ale wszyscy wiedzieli, że jest osobą niepalącą, niepijącą. W ogóle był taki grzeczny i porządny. Ja byłem jego zaprzeczeniem. Tu nie chodzi o to czy mu dałem papierosa ani czy on go wziął. Moje pytanie spowodowało gromki śmiech wszystkich w tej tragicznej dla chłopaka sytuacji. To całe napięcie uszło z nas wszystkich jak z balona. Zaczęły się rozmowy i żarty. Naprawdę zrobiło się wesoło.

Kolejna historia z życia. Byłem już chory na stwardnienie rozsiane. Poszedłem do szpitala, na oddział neurologiczny, na rehabilitację. Wtedy poznałem lepiej rehabilitanta Tomka. Do tej pory się przyjaźnimy. Gdy zostałem przyjęty na oddział, na trzy tygodniowy okres rehabilitacji to dzień po moim przyjęciu na oddział przyszła pani. Miała jakieś problemy neurologiczne. Ja się z Tomkiem ostro rehabilitowałem. Było widać postępy, a tymczasem po paru dniach okazło się, że ta pani ma nieoperowanego raka mózgu. Przez te trzy tygodnie widziałam jak ona znika. Jak przestaje kojarzyć otoczenie, nas, rodzinę. Na dzień przed moim wypisem została przeniesiona na oddział paliatywny a następnego dnia zmarła.

Bardzo często ludzie mnie pytają jak ja to robię, że tak sobie radzę w życiu z chorobą i postępującą niepełnosprawnością? Doskonale zdaję sobie sprawę z perspektywy, która najprawdopodobniej nie jest ani miła ani szczęśliwa, a mimo to jestem osobą uśmiechniętą i pogodną. Kluczem do tego wątpliwego sukcesu są chyba te dwie historie. W pierwszej dostrzegam u siebie kpiarskie, sarkastyczne podeście do życia. Wtedy śmiałem się z tego biedaka, a teraz nie mam problemu ze śmiania się z siebie i swojego stanu.

W drugiej historii morałem było to, że wtedy miałem w sobie wiele złości na świat, Boga i wszystkich wkoło o to, że dotknęła mnie taka kur...ka choroba. Wtedy zdałem sobie sprawę, że ja jeszcze mam czas. Że nie chcę narzekać i opłakiwać mojego starego życia, tego co mi choroba zabrała. Zdałem sobie sprawę, że nie chcę również płakać nad rozlanym mlekiem. Stało się. Dzisiaj nie zastanawiam się nad jedzeniem, czy to jest zdrowe dla mnie i mojego SM czy też nie. Jak mam ochotę na whisky, wódkę, piwo, papierosa lub maryśkę to nie pytam najpierw mojego SMu co on na to? Tak samo gdy jadę na rehabilitację to nie po to by zrobić dobrze chorobie. Jadę zrobić sobie, swojej głowie dobrze, a gdy przy okazji wracam w lepszej formie fizycznej z turnusu rehabilitacyjnego to jest cool.

Chcę powiedzieć, że generalnie mam chorobę w głębokim poważaniu. Nie myślę o niej, nie rozmyślam co ona ze mną zrobi. Nie czytam o niej, nie oczekuję ani leku, wyzdrowienia ani cudu. Jestem w takim miejscu w jakim jestem. Mam to co mam. Żyję, kumam, jeszcze piszę, komunikuję się. Jak każdy, zdrowy lub chory mam lepsze i gorsze dni. Gorsze dni są wtedy gdy za dużo myślę o chorobie i perspektywie więc staram się nie myśleć. Szukam sobie zajęć, rozrywek na miarę możliwości bo mam czas!

Nie chcę również aby ten wpis wyglądał na reklamę siebie lub podnoszenie swojego ego. Ego też mam tam gdzie SM. Pokazuję mój, autorski sposób radzenia sobie z chorobą. To jest mój sposób, a każdy powinien szukać swojej metody na radzenie sobie z chorobą tak jak każdy zdrowy szuka metody na życie po swojemu.

Pomyślałem o tym by te historie opowiedzieć bo wczoraj rozmawiałem o tej drugiej historii z Agnieszką. Powiedziała, że to genialna historia i bardzo jej się podoba. Nigdy jej nie ukrywałem ani tej o wypadku również. Skoro Agnieszce się spodobało to może innym również się przyda, a tym czasem...

Mam czas!

Kilka dni minęło

W piątek byłem na koncercie Scorpions-ów w Kraków Tauron Arena. Przyjechał po mnie przyjaciel Dżakub ze swoją dziewczyną Natalią. Wzięliśmy mały, ręczny wózek inwalidzki i w drogę. Samo przesadzanie mnie z wózka do auta w wykonaniu Dżakuba jest banalne. Tak to chyba wygląda z zewnątrz dla osób postronnych. Bierze mnie i przestawia jak jakąś szmacianą laleczkę. On jest chłop jak dąb, a ja przy nim taka kruszynka.

Gdy byłem już w aucie to okazało się, że czekamy jeszcze na jedną niunie - koleżankę Natalii. Gdy przyszła to cała nasza czwórka pojechała na koncert. Z racji tego, że jechał inwalida to wszystko było o wiele prostsze. Od razu wjechaliśmy na parking przed samo wejście do hali. Oczywiście przed wejściem do hali kolejka. Podjechałem z moim teamem do ochroniarzy z pytaniem i prośbą by mnie wpuścili bez kolejki. Oczywiście nie było problem. Wpuścili i mnie i Dząkuba i moje niunie :)

Poszliśmy jeszcze do baru przed koncertem. Zamówiłem czarną kawę, a dziewczyny cole i piwo. Kawa była słaba ale ja też nie chciałem narażać otoczenia i siebie na pomaganie mi przy korzystaniu z WC, więc wypiłem tylko połowę kubeczka. Po tej degustacji, niunie poszły na swoje miejsca, a my do "VIPowskiej loży" dla niepełnosprawnych.

Miejsca były super. Na wprost sceny. Trochę daleko ale na szczęście zawsze są telebimy na których wszystko dobrze widać.

Scorpions to weterani rocka. Chciałem ich zobaczyć. Wiecie, nie jestem i nie byłem nigdy wielkim fanem Scorbions'ów ale byłoby grzechem nie skorzystać z okazji, skoro koncert odbywa się w hali oddalonej od mojego domu o 3 km. Toż to rzut beretem.
Idąc na koncert chciałem ich zobaczyć i usłyszeć. Przecież może się tak zdarzyć, iż drugiej takiej okazji mieć nie będę. Byłem mile zaskoczony takim ciężkim rockowym graniem. Znałem ich tylko z balladek, a tu taki miły surprise. To ciężkie, gitarowe granie, perkusja, gitara basowa. Dziadki dawały radę. Super, na prawdę podobało mi się. Nie wiem czy chciałbym pójść ponownie na ich koncert bo tak jak napisałem wyżej, fanem nigdy nie byłem i nie zostanę.

W sobotę była u mnie Ola. Na chwilę wpadła. Dobrze wygląda ale schudła. Nie omieszkała mi zwrócić uwagi, że dawniej to jej słodziłem, a teraz już nie. Pozostała część weekendu zeszła mi na oglądaniu serialu Suits (W garniturach). Jeszcze w sierpniu 2015 roku, w połowie V sezonu zrobili sobie przerwę, a teraz okazało się, że są nowe odcinki.

W poniedziałek był u mnie rehabilitant - Mateusz. Powiedział, że jest dobrze, że ręka jest w dobrej formie. Że wygląda na to, że dbali o mnie w Dąbku. Ja osobiście czuję się słabszy. Już nie jestem w stanie sam się przesiąść przy chodziku z łóżka na wózek. Myślałem, że na rehabilitacji będzie gorzej, a o dziwo jest lepiej. Szkoda, że to nie idzie w parze z funkcjonalnością. Pieprzyć to :)

Być może dzisiaj, a może w środę przyjdzie brat z Dżakubem na mecze w lidze mistrzów. Będziemy kibicować przy whisky :) Nie wiem czy będą dziś ale na pewno będzie mecz, whisky, cola, lód i ja. Bardzo rzadko mi się zdarza bym się nudził więc i dzisiaj będzie ok. Mecze są o 20:45, a do tego czasu może uda mi się obejrzeć jakiś nowy odcinek IV sezonu House of Cards.

Życie mam jakie mam. Mógłbym się katować jego perspektywą ale jakoś udaje mi się wyszukać dla siebie innych zajęć by nie rozmyślać.

Czytelniczkom bloga z okazji dnia kobiet, życzę dużo szczęścia, zdrowia, miłości i by bliscy dostrzegali Was i Waszą pracę codziennie, a nie tylko raz do roku.