Jak się mam i co u mnie słychać?

Byłem ostatnio na spotkaniu krakowskiego oddziału PTSR. Mój transport się spóźnił, więc dojechałem, gdy spotkanie trwało już od 20 minut. Ze względu na ból pleców i szyi rzadko pojawiam się na tych wydarzeniach, dlatego widok tak dużej liczby osób pozytywnie mnie zaskoczył.

Regularnie o siebie dbam. Dwa razy w tygodniu mam rehabilitację w domu, a czasami dokupuję dodatkowe godziny zajęć. Wczoraj byłem na wizycie kontrolnej u neurologa, aby sprawdzić efekty działania toksyny botulinowej podanej miesiąc temu w prawą rękę.

Choć widzę pozytywną różnicę to liczyłem na więcej. Miałem nadzieję, że uda mi się całkowicie wyprostować palce oraz rękę w łokciu. Mimo pewnych postępów nie udało mi się jeszcze osiągnąć wszystkich zamierzonych celów. Rozmawiałem z lekarzem o zwiększeniu dawki i ustaliliśmy, że kolejna porcja leku będzie większa, jednak podamy ją dopiero za trzy miesiące. Faktem jest, że gdyby nie botoks, nie byłbym już w stanie korzystać z komputera.

Najważniejsze jest to, że nic mnie nie boli. Jestem w dobrej formie psychicznej i na nic się nie uskarżam, a każdy mój dzień jest wypełniony zajęciami. Jak wiecie, moją pasją jest polityka, która przypomina niekończący się serial. Gdy po południu czuję się już zmęczony politycznymi sporami, dla rozrywki wybieram programy popularnonaukowe. Moja „topka” to: Discovery Channel, Discovery Science, Polsat Viasat Explore oraz National Geographic. Interesuję się także przyrodą i zwierzętami, a tutaj wybór jest równie bogaty: Animal Planet, Nat Geo Wild, BBC Earth czy Viasat Nature.

Świetną sprawą jest to, że każdy z tych kanałów mogę cofnąć aż o siedem dni i obejrzeć dowolny program w dogodnym dla mnie czasie. Co więcej, podczas odtwarzania archiwalnych materiałów mogę je dowolnie przewijać, co pozwala mi sprawnie pomijać reklamy. To genialna funkcja. Jak widzicie, wybór mam ogromny, a gdy poczuję przesyt telewizją, zawsze mogę przełączyć się na seriale na platformach VOD, takich jak Netflix, Max, SkyShowtime czy Amazon Prime. Do tego dochodzi jeszcze YouTube. Wymieniam to wszystko, aby pokazać, jak szeroki mam wachlarz zainteresowań. Doba jest dla mnie za krótka.

Wiem, że u wielu osób taki styl życia mógłby wzbudzić litość, ale ja i tak nie mam innego wyboru. Na szczęście znalazłem sposób na codzienne funkcjonowanie dostosowany do moich możliwości. Może się to komuś wydawać dziwne, ale jestem naprawdę zadowolony ze swojego życia.

Od połowy lutego do maja trwa okres przekazywania 1,5% podatku za ubiegły rok. Pojawia się wtedy tak wiele próśb od różnych organizacji i osób indywidualnych, że gdy czytam o ich problemach, moje własne wydają się błahe. Mimo to chciałbym Was prosić o przekazanie 1,5% podatku na moje subkonto.

Dane do przekazania 1,5% podatku:

• Numer KRS: 0000338878
• Cel szczegółowy: Wojciech Mrugalski

Można mnie również wesprzeć bezpośrednimi wpłatami na konto Fundacji Dobro Powraca:

• Nr konta: 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001
• Tytuł przelewu: Wojciech Mrugalski

Będzie mi niezmiernie miło, jeśli zdecydujecie się na ustawienie stałego zlecenia, nawet na niewielkie kwoty. Każda złotówka ma znaczenie.

Dziękuję za każde wsparcie, nawet to najmniejsze.

34 Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy

Opowiem Wam krótko, co u mnie słychać. Choć wcześniej nie lubiłem świąt, w tym roku wyjątkowo cieszyłem się na ich nadejście. Czas ten minął mi bardzo szybko i był to dobry czas od lat. Równie błyskawicznie upłynęło oczekiwanie na Sylwestra oraz sama noc noworoczna. Mam widok na cały Kraków i zauważyłem, że w tym roku odpalono zdecydowanie mniej fajerwerków. Cieszę się z tego powodu, bo huk petard to zawsze ogromny stres dla zwierząt.

Niestety, moja jedyna sprawna – do pewnego stopnia – prawa ręka jest coraz słabsza. Pomimo regularnej rehabilitacji jej stan się pogarsza. Nie mogę jej w pełni wyprostować w łokciu ani wyprostować palców. Co gorsza, coraz trudniej przychodzi mi rotacja dłoni i przedramienia do wewnątrz. Na przykurcz łokcia i palców pomaga nieco ostrzykiwanie botoksem (właśnie przyjąłem kolejną dawkę i czekam na efekty), jednak na problemy z rotacją nie ma właściwie lekarstwa. Rehabilitacja przynosi ulgę jedynie na godzinę lub dwie, po czym wszystko wraca do normy. Taka jest moja rzeczywistość.

Mimo tych fizycznych trudności jestem w dobrym nastroju i nie tracę optymizmu. Mam co robić i nie narzekam na nudę. Kładę się spać dopiero, gdy poczuję zmęczenie – zwykle około trzeciej nad ranem. Zasypiam błyskawicznie i wstaję stosunkowo wcześnie, przed dziewiątą. Z istotnych zmian: jestem teraz niemal łysy. Ogoliłem głowę na 2 mm i czuję się z tym bardzo dobrze. Dodatkowo zapuściłem brodę oraz wąsy – oto „nowy ja”.

Dzisiaj jest 34 Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Tym razem Fundacja Jurka Owsiaka i jej wolontariusze będzie zbierać pieniądze na diagnostykę i leczenie chorób przewodu pokarmowego u najmłodszych pacjentów. Oczywiście trzymam kciuki za finał i liczę na rekord zbiórki. Z oczywistych powodów nie kwestuje, ale swoje już jak co roku wpłaciłem.

Chciałbym prosić Was o przekazanie 1,5% podatku na wsparcie mojej walki ze stwardnieniem rozsianym. Jeśli możecie i chcecie mi pomóc, będę bardzo wdzięczny za udostępnienie mojego apelu oraz wsparcie przy rozliczaniu deklaracji PIT za zeszły rok.

Dane do przekazania 1,5% podatku:

• Numer KRS: 0000338878
• Cel szczegółowy: Wojciech Mrugalski

Można mnie również wesprzeć bezpośrednimi wpłatami na konto Fundacji Dobro Powraca:

• Nr konta: 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001
• Tytuł przelewu: Wojciech Mrugalski

Będzie mi niezmiernie miło, jeśli zdecydujecie się na ustawienie stałego zlecenia, nawet na niewielkie kwoty. Każda złotówka ma znaczenie.

Dziękuję za każde wsparcie, nawet to najmniejsze.

Złym emocjom mówię nie

To wpis, do którego bardzo długo się przymierzałem. Nie lubię pisać takich tekstów, wracać do tych złych emocji, ale nie chcę też unikać trudnych tematów – staram się być szczery.Od ostatniego wpisu minęło, jak na mnie, wyjątkowo dużo czasu. To chyba najdłuższa przerwa w historii tego bloga.

W maju dowiedziałem się, że osoby mi bliskie i ważne są chore. W jednym przypadku to choroba przewlekła i śmiertelna. Nie jest to miła perspektywa. Pamiętam dzień, w którym się o tym dowiedziałem – uderzyło mnie to jak grom. Cały dzień miałem zepsuty. Sam nie mam lekko, a tu dodatkowy cios. Nie jesteś w stanie myśleć o niczym innym, trudno się za cokolwiek zabrać, bo wciąż wracasz do tych myśli i do tej sytuacji. W takich chwilach do głowy przychodzą najgorsze, najczarniejsze scenariusze. To strasznie człowieka przytłacza.

Jakby tego było mało, to jeszcze 9 maja musiałem uśpić mojego kota, Hopka. Był z nami przez 13 lat. Takie zwierzę to jak członek rodziny. Mieliśmy dwa koty, ale jego towarzysza Milko (biało-czarnego) musiałem uśpić w czerwcu 2022 roku. Hopek bardzo przeżył stratę swojego kompana. Całe życie spędził w towarzystwie drugiego kota, a tu nagle taka zmiana z dnia na dzień. To „tylko” koty, ale widać, że mają uczucia i również potrafią przeżywać żałobę.

My także w domu przeżywamy żałobę po kocie — strasznie go brakuje. Zawsze coś się kręciło po mieszkaniu: dopominał się uwagi, trzeba było uważać, żeby na niego nie nadepnąć, pilnować, by nie ukradł jedzenia z kuchni albo nie wymknął się za drzwi na klatkę schodową. Teraz w domu jest cisza.

Wciąż łapiemy się na tym, że wydaje nam się, iż zaraz kot wejdzie do pokoju, albo że słychać stukot jego pazurków po panelach. Chyba bardziej przeżywam stratę tego zwierzęcia niż wszystkie choroby, o których pisałem wcześniej. To nie tak, że zwierzęta są dla mnie ważniejsze od ludzi — po prostu śmierć kota jest ostateczna, a ludzie, mimo poważnych chorób, wciąż żyją i są obecni.

Jak funkcjonuję w tych realiach? Budzę się rano i od razu mam plan, co będę robił. Od samego rana myślę o tym, co wydarzyło się w polityce, więc robię przegląd prasy na większości portali. Do tego dochodzi kilka podcastów politycznych na YouTube. Gdy już zaspokoję swój „głód” informacji, zaczynam rozglądać się, co by obejrzeć dla przyjemności – czy to na YouTubie, czy w serwisach streamingowych. Jeśli trafię na ciekawy film albo, co lepsze, dobry serial, to potrafi mnie naprawdę wciągnąć.

Radzę sobie całkiem dobrze. Bardzo pomocny jest krakowski oddział PTSR, który wspomaga mnie.  poprzez asystentkę. Dorota pomaga mnie i odciążającą mamę. Mam też rehabilitanta z PTSR. Całość koordynuje Małgorzata Felger, za co jestem jej ogromnie wdzięczny.

To jednak nie wszystko – dodatkowo przychodzi do mnie rehabilitant z NFZ. Można powiedzieć, że mam rehabilitację przez dwa, czasem trzy dni w tygodniu.

Sama rehabilitacja to jednak za mało dla prawej ręki. Mam także wizyty u neurologa, który obstrzykuje rękę botoksem, by zapobiec przykurczowi w łokciu. Dzięki temu mogę korzystać z laptopa i dosięgać klawiatury. 

Chodzę spać około drugiej w nocy. Może nie jest to najzdrowsze, ale jest dla mnie jeszcze tak wiele interesujących rzeczy do zobaczenia. Budzę się wyspany po ósmej rano i nie mam czasu na rozmyślanie o smutnych sprawach, o których wspomniałem wcześniej. Cały dzień mam czym się zająć, więc się nie nudzę.

Rzadko wychodzę na zewnątrz, poza cztery ściany. Większość czasu spędzam przy komputerze, siedząc na swoim łóżku. Może zabrzmi to dziwnie, ale jestem zadowolony ze swojego życia. Bardzo daleko mi do myśli, że „trzeba by zgasić światło”. Przez większość czasu mam dobry, a nawet bardzo dobry nastrój czego i Wam życzę.

Trzymam się dobrze

Mój ostatni wpis, który udostępniłem na Facebooku został otagowany informacją:

"Ten link może prowadzić do materiałów przedstawiających przemoc lub drastyczne treści. Usuwamy elementy, które naruszają nasze Standardy społeczności." a potem

 

"Ten link nie narusza naszych standardów, więc możesz go zobaczyć."

Na blogu staram się opisywać swoją rzeczywistość, która czasami jest smutna. Zazwyczaj mam te rzeczy już przerobione w głowie i wracam do nich, gdy powstaje nowy wpis. Muszę te przykre śmieci ze swojej głowy szybko utylizować, bo inaczej miałbym niezły śmietnik.

U mnie jak zwykle w porządku. Przychodzą rehabilitanci i zawsze się mnie o to pytają, jak się czuję, jak samopoczucie? Jestem zazwyczaj monotonny i odpowiedź jest taka sama, że jest super. Jestem pozytywną osobą, staram się doceniać te małe rzeczy, a te przykre marginalizować dzięki czemu na co dzień od rana do wieczora jestem w dobrym nastroju i ciężko mi jest go zepsuć. Dbam o moją sprawność fizyczną. Mam rehabilitację i się z niej nie wymiguje.

Byłem ostatnio u swojego urologa. Chodzę do niego co miesiąc. Zawsze jest tak wesoło, że cała wizyta zamienia się prawie w towarzyskie spotkanie, a nie wizytę lekarską. Chodzę tak samo do neurologia. Byłem ostatnio na kontroli związanej ze skutecznością zastrzyków z toksyny botulinowej w moją prawą rękę. Szału nie ma, bo myślałem, że będę mógł boksować prawą ręką, ale jest ok. Dzięki temu mogę używać ręki do pracy przy komputerze choć ten wpis jest w zasadzie przedyktowany głosowo. Tylko poprawki nanoszę ręką.

Jak co roku chciałem prosić Was o przekazanie 1,5% na wsparcie walki z chorobą jaką jest stwardnienie rozsiane. Jeśli chcesz, jeśli możesz to wspomóż mnie i przekaż 1,5% ze swojego podatku PIT za zeszły rok.

Dane do przekazania 1,5% podatku: numer KRS 0000338878.

Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojciech Mrugalski.

Można również wesprzeć mnie poprzez wpłaty na konto bankowe nr 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001 Fundacji Dobro Powraca. Tytuł przelewu wpisz Wojciech Mrugalski.

Za każde wsparcie bardzo dziękuję nawet to najmniejsze.

Smutny wpis

Powoli zbliża się koniec roku więc czas na podsumowanie. Co u mnie? U mnie wszystko ok, dobrze się czuję fizycznie, nic mnie nie boli, a psychicznie też jest dobrze.

Jak popatrzę rok wstecz, to widać, że byłem zdrowszy. W 2023 roku mogłem jeszcze jeździć samodzielnie na wózku elektrycznym. Jeszcze w tym roku mogłem kierować wózkiem elektrycznym chodź nie było już łatwo. Teraz pomimo rehabilitacji i botoksu wstrzykiwanego w moją prawą rękę, to nie dosięgam już do joysticka w wózku. Były sytuacje, że byłem w strachu jak chodzi o konsekwencje mojego poruszania się na wózku elektrycznym, a nie jestem strachliwy. Chodzi przede wszystkim o wjazd po szynach w mojej klatce schodowej.

Gdy byłem zdrowszy i sprawniejszy, to zjazd i powrót do domu po tych szynach nie był problemem. Teraz robi się to niebezpieczne. Zjazd nie jest taki straszny, ale podjazd bywa niebezpieczny, bo zdarza mi się czasami zjechać na bok podczas wyjeżdżania do góry. Nie chcę myśleć co by się stało gdybym spadł z wózkiem z tych szyn i... Teraz dochodzi jeszcze problem z utrzymaniem pozycji siedzącej na wózku. Nawet gdybym miał zdrową rękę, to najprawdopodobniej przez nie trzymanie pozycji siedzącej na wózku, nie mógłbym z niego korzystać. Jest taka opcja, że mógłbym wystąpić o nowy wózek elektryczny z fotelem kubełkowym i z odpowiednim sterowaniem wózka elektrycznego dostosowanym do moich potrzeb. Takie sterowanie byłoby za pomocą ust. Muszę się zdać na podpowiedzi specjalistów. Zobaczymy co da się wykombinować.

Teraz, gdy jadę z mamą do urologa co miesiąc by zmienić mój cewnik, to jadę na wózku ręcznym, który mama pacha. Cała operacja z dojazdem w busie do lekarza i powrót zajmuje mi 2-3 godziny. To tylko tyle, a po powrocie czuję wielką ulgę, gdy mogę położyć się na łóżku. Nie leżę plackiem, ale mam uniesiony oparcie łóżka i siedzę przed komputerem. To wystarczy bym poczuł ulgę.

Powyższe trudności były również powodem moich narzekań na wyjazd integracyjny, o którym pisałem w poprzednim wpisie na blogu. Przez ten czas, myślę, że półtorej roku osłabłem na tyle, że dzisiaj nie jestem w stanie tak długo siedzieć na wózku. Z tego powodu zrezygnowałem z kolejnego wyjazdu integracyjnego, który odbędzie się 5 grudnia.

Przez cały czas mojej choroby ona nigdy się nie zatrzymała. Zawsze postępowała i powoli okrawała mnie z samodzielność, zdrowia i godności. Ostatnio zdałem sobie sprawę, że maile lub nawet wpisy na tego bloga są robione w większości poprzez dyktowanie tekstu. Gdybym chciał to pisać jedną ręką i w dodatku niesprawną, to bym się nieźle zmachał i denerwował. Coraz częściej słyszę od ludzi mi życzliwych, że powinienem pomyśleć o przyrządzie do pisania za pomocą na przykład gałki ocznej. To też jest dobijające i jakoś tak mnie w ciągu kilku dni ścięło z nóg. Czy mam obawy na przyszłość? Czy się boję? Bardzo się boję. Na co dzień nie myślę o chorobie. Mam naprawdę dużo zainteresowań i mało czasu na rozmyślaniem o chorobie i swoich problemach. Po prostu szkoda mi czasu.

Jakiś czas temu pisałem o tym, że przyjechała do mnie Dorota do Krakowa. To moja była dziewczyna, z którą mieszkałem przez jakiś czas w Warszawie. Odżyły wszystkie emocje i wspomnienia sprzed 10 lat. Wyjaśniliśmy sobie nasze nieporozumienia i pogodziliśmy się. W kolejnych wpisach informowałem, że Dorota jest ciężko chora. Nie wnikałem w szczegóły na blogu, ale to był problem onkologiczny. Niestety, ale okazał się on na tyle poważny, że Dorota w połowie października zmarła. Nie miałem okazji się z nią pożegnać, bo ciągle rozmawialiśmy jakby się miało udać wygrać z chorobą. Nie mogłem się z nią pożegnać za życia i mówić, że niedługo umrze, bo i ona nie bardzo o tym chciała rozmawiać. Bardzo chciała żyć i bardzo bała się śmierci. Myślę, że już przez jakieś 5-6 miesięcy przed jej śmiercią straciłem z nią kontakt przez leki przeciwbólowe opioidowe. Śpij Dorotko, śpij…

Przykro mi, że ten wpis jest taki dołujący, ale tak mi się ostatnio poukładały wydarzenia w moim życiu. Są bardzo smutne i bardzo przygnębiające, ale radzę sobie psychicznie z tym wszystkim. To jeszcze nie czas dla mnie. Walczę, rehabilituje się. Tanio skóry nie sprzedam.