Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 29 czerwca 2017

Stół rehabilitacyjny, nie poddaje się...

Wciąż się rehabilituję. Teraz jestem w programie rehabilitacyjnym Projekt RAK 2017 - Rechabilitant - Asystent-Konsultant Program jest realizowany dzięki krakowskiemu oddziałowi Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i jego szefowej, Małgorzacie Felger. 

To co Małgosia robi dla nas chorych na SM jest niesamowite. Wiele ludzi kompletnie nie docenia jej pracy. Nikogo nie obchodzi fakt, ile trzeba się koło tego narobić. Użeranie się z urzędnikami, papierami, zatrudnionymi do realizacji tego projektu ludźmi i beneficjentami. Dla tych mniej rozgarniętych to powiem, że mam na myśli też nas - chorych. Zdarzyło się i mnie, wysłać do niej niekompletny wniosek pomimo tego, że miałem wcześniej czarno na białym opisane. Nie grymaśmy, nie kombinujmy. Szanujmy jej pracę i nie dokładajmy jej niepotrzebnie dodatkowej pracy. Małgosia też  jest chora na SM i porusza się na wózku. Wystarczy byśmy nie byli zbyt dużymi... egoistami. 

Nie pogorszyło mi się znacznie od powrotu z Dąbka ale jest gorzej. Co raz trudniej jest też rehabilitantom, podnieść mnie po ćwiczeniach z materaca. Nie jest też łatwo z takimi "zwłokami" jak ja, ćwiczyć na ziemi. Mnie też jest trudno ćwiczyć na ziemi. Nie ma do mnie dobrego dojścia, dlatego podjąłem decyzję o kupnie profesjonalnego stołu do rehabilitacji.

Stół się podnosi i opuszcza za pomocą pilota. Gdy jesteśmy razem na stole to nawet nie skrzypnie. To są słowa Mateusza i proszę niczego nie sugerować. My tylko ćwiczymy :)

Mateusz Leśniak.

To jest mój "pierwszy" rehabilitant. Ćwiczymy razem od czasu pierwszej edycji tego programu rehabilitacyjnego. Mateusz Leśniak bo tak się nazywa, bardzo się rozkręcił. Dobrze nam się ćwiczy. Otworzył również swój Specjalistyczny gabinet medycyny manualnej i fizjoterapii w Jaśle.






Tak wygląda mój nowy pokój rehabilitacyjny. Póki co jeszcze jak skansen ale zrobię i z tym porządek. Z Mateuszem spotykamy się 2 razy w tygodniu. Mam teraz jeszcze drugiego rehabilitanta Łukasza Szpytme. To on jest z programu od Małgosi. Jak widać nie poddaje się. Dużo ćwiczę, a mimo to słabnę. Nie chce mi się pisać coś więcej o swoim stanie bo to strata czasu i nie wpływa to dobrze na moją psychikę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja jest możliwa m. in. dlatego, że  dzięki uprzejmości przyjaciół, znajomych i anonimowych darczyńców, zostały mi przekazane środki z 1% za rok 2016. Ten stół również został sfinansowany ze środków z 1% za co bardzo dziękuje. Na tych zdjęciach nie widać tego jak ten stół wygląda więc proszę.


Co do tego jak żyje? Dobrze,... tak myślę. W domu oglądam filmy, seriale, czytam w internecie. Prawie nie wychodzę z domu bo mi się nie chce. Jak już kiedyś pisałem, nie jestem w stanie sam skorzystać z publicznej toalety. Nie będę również wychodził na zewnątrz w pampersie. Nawet gdy wychodzę z domu to muszę mieć jakiś istotny powód. Muszę mięć uzysk z wyjścia. Nie chce mi się wychodzić z domu bez powodu bo gdy wracam to jestem zły, że tak bardzo zmienia się świat, a ja tego nie widzę. Reasumując, to pokręcone ale wolę siedzieć w domu i oglądać świat przez szybę (okno, telewizor, komputer) niż w realu.

Nie nudzę się w domu i sam ze sobą więc jest dobrze.



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)