Urodzinki u Iwony:)

Weekend się zaczyna dobrze.

Dziś idę na urodziny Iwony do klubu U Louisa. Iwona jest rehabilitantką w krakowskim Szpitalu Wojskowym. Wygląda na to, że na imprezie będzie cała rehabilitacja z neurologii. Dawno, dawno temu... w starych czasach tzn. chodzących, klub ten był jednym z moich ulubionych miejsc weekendowego spędzania czasu.

Dziwnie będzie tam wejść po tylu latach i patrzyć na klimat i zabawę z innej perspektywy, ale niezależnie od wszystkiego zamierzam się świetnie bawić. :)

Naukowy zawrót głowy - SM - najnowsza wiedza i terapie

Wysłuchałem audycji o stwardnieniu rozsianym, która była wyemitowana w programie 1 Polskiego Radia w ramach cyklu "Naukowy zawrót głowy".

Mój SM jest totalnie lekooporny. Sam to przetestowałem i sprawdziłem. Obecnie nie zażywam żadnych nowoczesnych prochów na stwardnienie rozsiane bo w moim przypadku to nie ma żadnego sensu, a i przede wszystkim skuteczności.

Po pierwsze audycja brzmiała jak reklama firmy Novartis - producenta preparatu o nazwie Gilenya (Fingolimod vel FTY720). To dziwny zbieg okoliczności ponieważ lek ten niedawno został zarejestrowany. Prof. Jerzy Kotowicz - neurolog, bardziej lub mniej świadomie zareklamował tylko ten preparat nie wspominając o np. Tysabri. Oba te preparaty są zaliczane do tzw. leków drugiego rzutu przy braku odpowiedzi klinicznej lub nietolerancji na leczenie preparatami IFN-β i octanem glatirameru. Również pani Zuzanna Konarska, chora na SM dziwnym trafem reklamował ten sam preparat, chodź ona go zażywa jeszcze w ramach prób klinicznych. Myślę, że została wykorzystana, chodź za pewne jest w tej chwili zadowolona z metody leczenia.

Oba w/w preparaty mają bardzo poważne skutki uboczne. Nie przemawiają do mnie natomiast argumenty w postaci tego, że z powodu jednego z leków umarło 100 czy 200 albo nawet 1000 osób. To jest taki sam argument jak to, że nie będziemy latać samolotami bo w wypadkach lotniczych giną ludzie. Śmierć jest zawsze przykra i tragiczna ale trzeba liczyć bilans zysków i strat. Każdy kto wsiada do samolotu musi się liczyć z niewielkim ryzykiem, że może ulec wypadkowi. Tak samo jest w przypadku niektórych leków na SM. One nie leczą ale dają więcej czasu na w miarę normalne życie, a że czasami mogą powodować bardzo przykre następstwa to na to jest jedno słowo - pech!

Uważam, że pacjent powinien być dobrze i rzetelnie poinformowany, zdawać sobie sprawę z konsekwencji, a o leczeniu powinien decydować lekarz i pacjent w oparciu o skuteczność i samopoczucie pacjenta. Puki co nikt inny nie wymyślił szybszego środka transportu niż samolot. Tak samo jest z lekami na SM. I latanie i leczenie stwardnienia rozsianego w nie wielkim stopniu jest ryzykowne.

Uważam że za mało było o innych postaciach SM, rehabilitacji, metodach alternatywnych. Powinna być do takiego programu zaproszona również dr. Woyciechowska, która mogła by zaprezentować swoje odmienne zdanie.

Cała ta audycją trwała jakieś 45 min. wraz z przerywnikami. Wiadomo, że w tak krótkim czasie ciężko jest powiedzieć wszystko o tej chorobie ale trochę mnie to rozczarowało

Pod tym linkiem jest nagrana audycja. Zapraszam do wysłuchania i wyciągnięcia wniosków samemu, a wszystkim na dobranoc powiem... na zdrowie. :)

SM atakuje?

Wstałem i na dzień dobry boli mi prawe oko. Od razu widziałem, że coś się ze mną dzieje tzn. że mój SM świruje. Już kiedyś miałem taki przypadek. Zostałem wysłany do lekarza okulisty, który stwierdził, że mam bladą tarcze siatkówki dzięki chorobie. Wówczas oko bolało mnie przez jakieś 2 dni i samo przeszło. Nie spowodowało to u mnie pogorszenia wzroku, a przynajmniej tego nie zauważyłem.

Taki początek dnia nie wpływa pozytywnie na psychikę. Od razu odechciało mi się wszystkiego. Nawet nie zabrałem się za ćwiczenia. Nie lubię pisać o chorobie. Nie dla tego, że mam z tym jakiś problem tylko mam wrażenie, że zachowuję się jak stara baba w przychodni, która licytuję się z drugą która z nich jest bardziej chora. :)

Po 16 przyszedł mnie wypuścić z domu Dżakub. Jak ubierałem kurtkę to wyglebiłem. Straciłem równowagę, usztywniło mnie i poleciałem do tył jak kłoda. Dżakub mi pomógł się pozbierać i wsiąść na wózek. Gdy już udało mi się wyjść to pojechałem do lekarza rodzinnego ale nie w sprawie mojego oka tylko po konsultacje co się dzieje z moim potasem. Ostatnio jak byłem w szpitalu to pomimo tego, że wcześniej brałem tabletki z potasem to mój poziom tego pierwiastka był w dolnych normach. Nie ustaliłem z lekarzem powodu ubytku potasu ale dostałem nowe tabletki do jego uzupełniania.

Po wyjściu od lekarza pojechałem na zakupy i przy okazji w galerii zafundowałem sobie mocną, czarną kawę. Była już godzina 19 ale na mnie kawa nie działa. Piję ją bo lubię. Kiedyś to pijałem kawę nałogowo, a teraz jedna lub dwie filiżanki dziennie. Niby teraz jestem jeszcze przy komputerze ale jak się położę to policzę do 10 i będę spał.

Właśnie skończyłem słuchać i nagrywać audycję radiową o SM. W następnym wpisie będzie link do nagranej audycji.

Bezrobotny, nudny weekend

Jak minął mi weekend? Nie robiłem nic nadzwyczajnego. Można powiedzieć, że się nudziłem.

W sobotę koło 11 przyszła do mnie Ola na rehabilitację. W staniu przy drabinkach kazała mi dać ręce za siebie i pod zgięte łokcie na plecach dała mi kij bym go trzymał i kazała stać. Chodziło o to bym utrzymywał równowagę. To był dramat. Leciałem do przodu na drabinki albo do tył na Olę. Składałem się jak scyzoryk we wszystkie strony. To oczywiście nie były jedyne ćwiczenia które z nią wykonywałem.

Jaki z tego morał? Ano taki, że jestem słaby w mięśniach posturalnych. Echhhh...

Po ćwiczeniach nie robiłem już nic. Była piękna pogoda ale nie chciało mi się nigdzie iść. Olałem wszystko i poszedłem spać dla zabicia czasu. Popołudniu znów zabrałem się za ćwiczenia. Pomimo tego, że na ogół jestem chojrak i nie mam obaw, że mi się coś może stać podczas ćwiczeń to nawet do głowy mi nie przyszło by robić w/w ćwiczenie samodzielnie. Gdybym je zaczął robić samodzielnie to pewnie bym poleciał dosłownie na pysk jak kłoda.

Moje popołudniowe ćwiczenia to zestaw ćwiczeń skrętnych z taśmą w siedzeniu na beretach oraz ćwiczenia skrętne w klęku. Na deser tak dla odpoczynku mam ćwiczenia skrętne tułowia na plecach ze zgiętymi i podciągniętymi nogami.

Niedziele jeszcze bardziej była nudna niż sobota. Pogoda na dworze była dramatyczna. Zimno, mokro, paskudnie. To był taki piękny, klasyczny, mokry, smutny, depresyjny dzień. Chyba przy okazji na dzień dobry Ola chwyciła ode mnie ochrzan za to że przyszła do mnie za wcześnie. Dzień wcześniej umawialiśmy się, że Ola przyjdzie do mnie koło godz. 11, a przyszła po 10. W sumie to bez różnicy dla mnie pod warunkiem, że nie muszę witać jej w samej bieliźnie. Już tak kiedyś było, że witałem Ole w samej bieliźnie ponieważ nie zdążyłem po wyjściu z wanny ubrać na siebie niczego więcej. Tym razem na szczęście nie musiałem jej raczyć swoim prawie nagim ciałem ponieważ udało mi się wcześniej umyć, ogolić itp itd. Ola natomiast ponoć mówiła, że będzie u mnie tak jak poprzednio czyli o 11 lub wcześniej. Hmmmm.... o tym, że wcześniej będzie to nie słyszałem. Może SM uszkodził mi słuch? :) Tak czy siak, poćwiczyłem z Olą, a topór szybko zakopaliśmy. Głównie ćwiczyliśmy nad moimi mięśniami posturalnymi ale na koniec nie zabrakło ćwiczeń skrętnych tułowia i nóg oraz naciągania mięśni.

Gdy Ola poszła to reszta dnia minęła mi jak w wierszu: 

"Na tapczanie siedzi leń, 
nic nie robi cały dzień.."

Było i się skończyło

Przez kilka dni była u mnie w Krakowie koleżanka z Rzeszowa. Ona również jak ja jest chora na SM chodź jest całkowicie sprawna pomimo, że choruje już 7 lat. Jej leki służą. Jej obecność sprawiła, że byłem zmuszony do większej aktywności fizycznej bo przecież trzeba było się gdzieś wybrać, ubrać na miasto, a nie tylko siedzenie w domu w dresie. Niestety ale wszystko co fajne szybko się kończy.

Wczoraj gdy jechałem ją odwieść na dworzec to w autobusie jechaliśmy z innym wózkowiczem. Siedzieliśmy na swoich pojazdach obok siebie. Ja na elektrycznym, a on na aktywnym wózku ręcznym. Zauważył, że łapie mnie spastyka w nogach, które niesfornie podskakują i zapytał się co mi się stało, że usiadłem na dupci:)

Nie mam żadnych oporów w mówieniu na co jestem chory. Od razu mu powiedziałem. On natomiast jest paraplegikiem pourazowym. Chwilkę porozmawialiśmy no i przyszedł czas wysiadać z autobusu. Tak się złożyło, że wysiadaliśmy razem na tym samym przystanku. Najpierw ja wysiadłem (czyt. wyjechałem), a potem on. Pożegnaliśmy się, podali ręce. Grzecznościowo życzyliśmy sobie zdrowia i on pojechał. Patrzyłem na niego, jak zapierdziela na tym swoim aktywnym wózku. On się na nim poruszał szybciej niż zdrowi ludzie. Może to zabrzmi dziwnie ale było miło na niego patrzyć. Jeszcze dziwniejsze jest to, że zazdrościłem mu jego "sprawności". On ma zapewne ustabilizowane problemy neurologiczne od pasa w dół. U mnie o stabilizacji czegokolwiek nie ma co mówić.

Mieliśmy jeszcze z Magdą trochę czasu do autobusu więc pojechaliśmy na Rynek Główny. Idąc ul. Floriańską, Magda robiła jeszcze dla siebie jakieś zakupy z ciuchami. Na Rynku wiosna. Piękna pogoda. Nie chce się wierzyć, że to jesień. Udało nam się również pójść na obiad.

Podczas warsztatów w Wiśle dr Joanna Woyciechowska mówiła o dobroczynnym działaniu witamin B, a szczególnie B12 na system nerwowy oraz witaminie D3. W tej chwili dostaje znów zastrzyki z Milgammy N, która zawiera witaminy B. Dzisiaj odebrałem zamówioną przesyłkę z witaminą D3. To kapsułki po 5000 IU (ang. international unit). Dr Woyciechowska w oparciu o swoją wiedzę i doświadczenie zaleca zażywać 10000 IU dziennie witaminy D3, a minimum to 5000 IU.

Trochę pogrzebałem w internecie i znalazłem informację na temat dawkowania witaminy D3 oraz skutków ubocznych. Skutki uboczne są i nie brzmią one zbyt friendly ale ja się takim duperelami nie przejmuję. Nie przejmowałem się skutkami ubocznymi Betaferonu, Tysabri, obecnie nie przejmuję się Mitoxantronem to i nie będę się przejmował potencjalnymi skutkami ubocznymi przedawkowania witaminy D3. Pod tym linkiem znajdują się informację na temat dawkowania oraz ewentualnych skutków ubocznych witaminy D3.

Bo życie to nie ilość wdechów czy wydechów, to chwile, które zapierają nam dech.:)