Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 12 sierpnia 2013

Włóczyłem się:)

Na 15:30 byłem umówiony do lekarza w bieżących sprawach tj. nowej recepty. Moja mama, która jest na urlopie wypuściła mnie po godz. 14. Jak wyszedłem to akurat spotkałem Iwonę. Jakaś zmęczona była ale wczoraj wróciła z pielgrzymki.
Chwilę się pokręciłem po osiedlu i pojechałem do lekarza. A co mi tam? Jak lekarz nie da rady mnie wcześniej przyjąć to sobie posiedzę i poczekam w klimatyzowanym pomieszczeniu przy muzyce. U lekarza byłem przed 15 i wszedłem z marszu. Akurat nie było nikogo.
Od lekarza chciałem Baklofen. Nie wiem jak się to stało ale dziwnym trafem rozmnożył mi się Baklofen 10mg. Już dawno takiej słabej dawki nie używałem więc skąd to u mnie? Czy to lekarz mi tak wypisywał czy apteka tak wydawała?
Zapytałem lekarza i powiedział, że to on taką dawkę wypisywał, a ja nie patrzyłem na recepty ani nie sprawdzałem w aptece. Orientowałem się w domu.

Po lekarzu wybrałem się do fryzjera. Jestem na dworze, mam czas to trzeba skorzystać z okazji. Pani mnie bardzo fajnie obszczygła. Nie jestem zwolennikiem lustereczko, lustereczko, powiedz przecie.... ale jestem zadowolony. To było dobrze wydane... 15 zł.

Fryzjera załatwiłem to pojechałem do małego centrum handlowego. Gdy się tak kręciłem po centrum to moją uwagę zwróciła naklejka na ruchomej taśmie która prowadzi na pierwsze piętro. Albo jest nowa albo nie zwróciłem wcześniej na nią uwagi.


W tym centrum nie ma windy na I piętro ani innej drogi by tam się dostać. Skoro nie po tej taśmie to jak ma tam wejść wózkowicz? Hmmmm..... nie zdążyłem się zapytać, a w zasadzie nie chciało mi się ale jak będę następnym razem to nie omieszkam zapytać dyrekcji.

Potem pojechałem do Reala. Miałem nic nie kupować tylko się rozglądnąć. Kręciłem się po sklepie i zajechałem na stoisko monopolowe i nagle poczułęm potrzebę na Jim Bima. Nie mogłem go znaleźć. W tym czasie zadzwoniła do mnie Ola.
Nudziło jej się w pracy. Rozmawiamy, rozmawiamy, a ja jeżdżę po tym stoisku i szukam tej flaszki. W końcu ją znalazłem ale była poza moim zasięgiem ponieważ była umieszczona na najwyższej półce. Musiałem kogoś poprosić o zdjęcie jej ale jak to zrobić skoro gadam z Olą? Hmmmm... flaszka nie zając, nie ucieknie. Zatrzymałem się na monopolowym i gadamy, gadamy, gadamy... W końcu nie chciałem robić obciachu na monopolowym i wyjechałem ze stoiska. Jeżdżę po dużej sali i gadamy z Olą. Gdy skończyłem rozmawiać to musiałem znów ja zadzwonić do znajomej. Zadzwoniłem i znów gadamy, gadamy, gadamy. Ja raz byłem na monopolowym, a raz na dużej sali. W końcu skończyłem gadać i pojechałem po whisky. Do flaszeczki dokupiłem pistacje i jakieś jeszcze drobiazgi.

Gdy opuściłem Real to pojechałem do Vision Express by obejrzeć okulary. Znalazłem takie jedne oprawki. One mają kilka wad tzn. są trochę zbyt jasne, zbyt ładne i drogie. Muszę się z tym przespać i przemyśleć to. Kazałem odłożyć te okulary. 



Gdy wracałem to zahaczyłem o McDonalda. Zjadłem kolacje i wróciłem do domu. Gdy wypakowywałem swoje zakupy to w pokoju czekały na mnie zdrowe smakołyki tzn. arbuz, gorzka czekolada, sok pomidorowy i kalarepa.
Jak to się ma do moich zakupów? Do whisky i pistacji?


sobota, 10 sierpnia 2013

Trochę chłodniej...

Ufff... nareszcie jest chłodniej. Nie za bardzo dobrze znoszę upały a tym bardziej takie ekstremalne jakie były w ostatnim tygodniu w Krakowie. Mogę się pocieszyć tym, że i ci zdrowi nie za bardzo funkcjonowali przy 38°C. By jakoś wytrzymać to moczyłem koszulkę w ciepłej wodzie, wykręcałem ją by się z niej nie lało i ubierałem na siebie. To było takie sztuczne pocenie się i zdecydowanie naturalne metody wypracowane przez ewolucję są najskuteczniejsze. Mogłem sobie pozwolić na bycie misterem mokrego podkoszulka bo ja siedzę w domu.

Dzisiaj w Krakowie i prawie za moimi oknami jest Coce Live Festival 2013. Z okien będę słyszał i widział koncert ale to nie to samo co bycie bezpośrednio przed sceną. Szkoda, że się wcześniej nie zainteresowałem tym festiwalem. Co roku planuje, planuje i jakoś mi zchodzi. Ponoć są jeszcze bilety na dzisiejszy dzień no ale przecież nie pojadę na koncert na wózku na płytę bo będę oglądał tylko tyłki innych. Może wreszcie w przyszłym roku się zdecyduję i jakoś to zorganizuję.


Mnie najbardziej zależało na koncercie Florence & The Machine.


W przyszłym tygodniu, na długi weekend planuję wyjazd do mojej kochanej warszawskiej Syrenki. Tym razem planuję jazdę pociągiem.
Powszechnie wiadomo, że nasze koleje nie są zbyt frendly dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. Ponoć się jednak da to zrobić. Jacyś mili panowie wsadzają takowego delikwenta na wózku do pociągu w Krakowie, a inni w Warszawie wyciągają z pociągu. Muszę to jakoś zorganizować. To może być dla mnie ekstremalna wyprawa.

Na koniec chciałem podziękować za wszystkie komentarze do mojego ostatniego wpisu To jak list w butelce. Było ich wyjątkowo dużo i bardzo miłe. Trzymajcie kciuki dalej.

wtorek, 6 sierpnia 2013

To jak list w butelce

Wydawało mi się, że już nigdy się nie zakocham. Że moje życie albo to co z niego zostało będzie nudną wegetacją. Sam pielęgnowałem moją samotność bo nie chciałem budzić w sobie żadnych uczuć by nie być znów rozczarowanym.
Dodatkowo miałem kilka zasad w życiu dot. kobiet. Nigdy nie będę jeździł do dziewczyny zbyt daleko. Musi być ode mnie młodsza, a gdy zachorowałem to jeśli bym się już zakochał to tylko w zdrowej dziewczynie, a w ogóle to się nigdy nie zaangażuję no i co? Wszystko szlak trafiło.

Moja warszawska syrenka jest ode mnie ciut starsza. Mieszka w Warszawie, a to nie jest tuż za miedzą Krakowa. Jest również chora na SM chodź sprawniejsza ode mnie ale o to nie trudno no i zakochałem się. Mam wielkie szczęście bo ze wzajemnością. Nie jestem chłopcem ale zadziwiające jest nasze wspólne odczuwanie. Komunikujemy się bez słów, czujemy podobnie, kochamy się. Najlepiej oddaje to tekst listu z filmu List w butelce.

"Do wszystkich statków na morzu, do wszystkich portów.
Do krewnych, przyjaciół i nieznajomych.
 
To przesłanie i modlitwa ...
Podróże pozwoliły mi odkryć wielką prawdę. Życie podarowało mi to o co tak wielu zabiega, lecz tak niewielu odnajduje – osobę, która była mi przeznaczona.
Bratnią duszę... Bogactwo najprostszych zalet ...
Odnalazłam port, będący moim domem.
I ani wiatr, ani kłopoty, ani nawet śmierć nie mogły zburzyć tego domu.
 
Modlę się by wszystkim było dane zaznać takiej miłości i być przez nią uzdrowionym.
Jeśli moja modlitwa zostanie wysłuchana znikną winy i wzajemne żale ...
i przyjdzie kres wszelkiej złości.
 
Proszę Cię o to Boże.
Amen."
Ja to mam teraz. To się dzieje. Do Krakowa wracałem samolotem. Do domu wracałem, za oknem piękne widoki, zachodzące słońce, a ja nie czułem szczęścia.



Teraz muszę myśleć i kombinować jak, kiedy i znów jechać do stolicy.

Depeche Mode - jak było.

Nadrabiam zaległości blogowe bo nie miałem czasu. Do Warszawy przyjechałem specjalnie wynajętym busem z Krakowa z grupą innych depeszowców. To był wesoły busik. Chłopaki i dziewczęta polewały trunki wysokoprocentowe. Ja też zakosztowałem trochę tych napojów wyskokowych ale to w ramach zdrowotności bo to... Baklofen w płynie.
Jeśli chodzi o koncert Depeche Mode to był super. Nie wiem co pisali o nim w internecie ale mnie się bardzo podobało. Super nagłośnienie no i stadion narodowy robi wrażenie. Organizacja imprezy doskonała. Żadnych problemów. Dobrze, że byłem, że mogłem ich zobaczyć, że wziąłem byka za rogi i mimo ograniczeń dałem rady.








Koncert był super ale ja nie mogłem się doczekać kiedy się skończy i kiedy będę mógł wyjść, wsiąść do taksówki i jechać do mojej Dorotki.

środa, 24 lipca 2013

Depeche Mode i Warszawa

Oczekiwałem dziś przesyłki kurierskiej. Specjalnie dzwoniłem rano do firmy kurierskiej z informacją i prośba by przekazali kurierowi iż jestem niepełnosprawny i mogę nie "dobiec" za pierwszym lub drugim razem do domofonu. Informacja kurierowi została przekazana i czekałem. Koło 17 domofon. Zbieram się. Próbuję wstać z kanapy przy pomocy chodzika. Gdy już stoję i zamierzam iść w kierunku domofonu to nagle jak pier.....em betami o glebe. Rozwaliłem się o drabinki w pokoju, a już było drugie dzwonienie domofonu. Zbieram się z ziemi, nie bez trudu. Domofon dzwoni i dzwoni. Gdy już się wgramoliłem na łóżko, podnoszę się do pionu i.... replay. Znowu kraksa. Nie zdążyłem dobiec do domofonu. Dobrze, że w miarę szybko udało mi się pozbierać do kupy i zadzwonić do firmy i uprosić o ponowną próbę. Kurier szybko przyjechał, a ja czekałem już na niego na chodziku przy domofonie.

Jutro wyjeżdżam do Warszawy na koncert Depeche Mode.


Bilety kupiłem już dawno. O 10 jest wyjazd autokarem z Krakowa. Ja mam bilet tylko w jedna stronę tzn. idę na koncert, a po koncercie zostaje w Warszawie do 3 sierpnia. Będę się starał pisać ze stolicy o ile znajdę czas bo ostatnio z tym było słabiutko.