Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 11 stycznia 2014

Spacer dla zabicia czasu.

Wybrałem się popołudniu na spacer. Pojechałem do sklepu zobaczyć jak wygląda prawdziwe życie. Odwiedziłem Iwonę w pracy, wpadłem na kawę i ciastko. Nie specjalnie było co do roboty, a towarzystwo mp3 jest dość nudne. Pokręciłem się po sklepie i zdecydowałem, że nie ma co siedzieć - trzeba wracać.

W drodze powrotnej kupiłem dla moich kotów kocimiętkę w sprayu. To taki koci antydepresant albo narkotyk chodź kompletnie nie szkodliwy dla tych czworonogów. Moje koty się rozpływały z radości. Teraz siedzą obok mnie i wręcz modlą się bym znów prysnął nową dawkę kociego szczęścia:)

Szkoda, że dla ludzi nie ma czegoś takiego.


czwartek, 9 stycznia 2014

Co za wiosna tej zimy:)

Korzystając z ostatnich dni wiosny tej zimy, wybrałem się dzisiaj załatwić parę spraw. Wstałem o 6:45 i poszedłem się myć. Myłem się, ubierałem i nagle z paniką ocknąłem się, że już jest 8:30. Boże ale ten czas ucieka albo, Boże ale się guzdram. Byłem tak pochłonięty i wkurzony ubieraniem się, że nie zwróciłem uwagi na godziną.

Na godzinę 9 byłem umówiony do lekarza rehabilitanta bo chciałem dostać od niego skierowanie na rehabilitację domową. Lekarz rodzinny wystawił mi skierowanie na rehabilitacje z prośbą o konsultacje zamiast od razu na rehabilitację. Nie zrobił tego specjalnie bo ja też jak patrzyłem na ten druk to on wyglądał prawie jak zwykłe skierowanie, a jak wiadomo, prawie robi różnicę. Stało się jak się stało ale załatwiłem co chciałem załatwić.
W marcu lub kwietniu, po roku przerwy ponownie zacznę rehabilitację domową. Nie wiadomo kto do mnie przyjdzie tzn. czy będzie to kobieta czy mężczyzna. Osobiście bardziej wolę facetów rehabilitantów bo oni się nie cyndolą. Nie pytają po 10X czy boli. Z facetem jest krótka piłka - nie ma litości no i mają więcej siły, a do walki z moją spastyką, krzepa jest potrzebna.
Skąd taka u mnie zmiana? Po prostu dla zabicia czasu i dla rozrywki. Minął prawie rok czasu od rezygnacji z rehabilitacji. Oczywistym jest, że moja sprawność fizyczna w tym czasie uległa pogorszeniu ale jak ćwiczyłem 5, 6 razy w tygodniu to również choroba postępowała. Chodzi o to, że dynamika postępu niepełnosprawności w moim przypadku nie zmienia się w zależności od tego czy ćwiczę czy też nie ćwiczę. Wszystkim pomaga rehabilitacja, mówią, że nie mają przykurczy, że lepiej funkcjonują itp. itd. Mnie to nie dotyczy ale ruch to zdrowie:) więc będę znów ćwiczyć i nie tak intensywnie jak dawniej.

Gdy załatwiłem z lekarzem to pojechałem do galerii na ciastko i kawę. Wypiłem, zjadłem i chciałem jechać do szpitala do neurologa by mi wypisał skierowanie do Dąbka. Można powiedzieć, że idę za ciosem z rehabilitacją.
Patrzę w telefon by sprawdzić o której mam autobus. Szukam połączenia i w ogóle nie mogę znaleźć autobusu, a ulice jakieś dziwne. Czyżby coś pozmieniali w komunikacji miejskiej w Krakowie? Nie. Okazało się, że miałem jeszcze w telefonie ustawioną Warszawę. Gdy zmieniłem ustawienia na Kraków to wszystko się znalazło.
Lekarz w szpitalu mnie lekko opieprzył, że powinienem zadzwonić, umówić się z nim itp. a ja jechałem w ciemno. Gdyby nie miał czasu lub gdyby go nie było to bym mu zostawił ten druk i odebrał go później. Lekrz trochę pobulgotał ale druk wypisał. Teraz muszę zaprosić do siebie MOPS i... jadę do Dąbka. Pewnie dopiero za rok ale czas płynie szybko.

Gdy wracałem do domu to zadzwonił do mnie barat z informacją, że nasz znajomy zmarł tragicznie. Popełnił samobójstwo:( Jeszcze nie dawno widzieliśmy się w pizzerii podczas gdy ja robiłem pożegnanie przed wyjazdem do Warszawy. To facet koło 30-tki. Za moich czasów gdy graliśmy w piłkę to wołaliśmy na niego Żarówa, a potem gdy wydoroślał to zmienił  ksywę na Tiger. Kojarzyłem go zawsze z uśmiechem na twarzy. Lubiłem go.

Wyrazy współczucia dla rodziny. Straszna tragedia :(

sobota, 4 stycznia 2014

W drodze do

Wczoraj wstałem i poszedłem się myć do łazienki. Taka standardowa procedura. Wszedłem do łazienki trzymając się umywalki z jednej strony a pralki z drugiej i obracam się. Gdy robiłem ten manewr to..., to był dopiero prolog.
Nagle straciłem równowagę. Poleciałem tyłem i w tej pozycji wpadłem do wanny. Gdy leciałem do wanny to się nadziałem plecami na baterie w wannie. Trochę wbiła mi się w plecy. Bolało:( Wisienką na torcie w tym wydarzeniu było to, że gdy już znalazłem się w wannie to moje nogi były w górze. To był taki efekt jak na huśtawce tzn. jedna część się zniża, a druga idzie ku górze. Moja dupa i reszta była na dole w wannie, a nogi z przeprostem w górze. Hahahaha...
Gdybym tak chciał zrobić to nie dał bym rady ale spastyka daje rade. Musiałem chwilę siedzieć z tyłkiem w wannie i nogami w górze. Czekałem aż spastyka odpuści. Gdy już odpuściła to musiałem się z tej wanny wygramolić. Robię ten wpis wiec jakoś się udało ale łatwe to nie było. Zasapałem się przy tym jak bym wrócił z siłowni.

Po południu poszedłem do lekarza. Jadąc na wózku moje nogi spadały mi z podnóżków. Poprawiałem je ale wysuwały się do przodu podczas jazdy i podskakiwania na nierównościach co oznacza, że wzrosła w nogach spastyka. No cóż, samo życie.
Skorzystałem też z ładnej pogody i troszkę się po włóczyłem. W drodze od lekarza wstąpiłem na stacje benzynową na hot dogi i kawę. Na "stołówce" było dużo ludu pracującego tzn. kierowców, jakiś budowlańców i jakiś elegant w garniturze. Na prawdę było ciasno i musiałem się wcisnąć ze swoim wózkiem do stołu. Wszyscy się delektowali różnymi "pysznościami" a'la fast food.

Udało mi się jeszcze skoczyć do fryzjera. Bóg raczy wiedzieć czy za tydzień lub dwa nie zasypie mnie śnieg, a wtedy musiał bym czekać do wiosny. Można co prawda zamówić fryzjerkę do domu ale taki "luksus" zamawiają ludzie chorzy i niepełnosprawni... a ja jestem TIP TOP:)

czwartek, 2 stycznia 2014

Niech żyje bal

Gdybym był bogaczem albo gdybym był zdrów to zapewne w sylwestra bym nieźle balował. Albo bym gdzieś był na imprezie albo była by impreza u mnie w domu, a imprezki u mnie w domu do dziś wspominają moi goście i sąsiedzi. Było tak jak w piosence:
"Zróbmy więc prywatkę, jakiej nie przeżył nikt,
Niech sąsiedzi walą, walą, walą,walą do drzwi.
Sztuczne ognie niech się palą, palą, palą, a Ty
Tańcz i wino pij, niech cały wiruje świat,
Tańcz i wino pij, niech cały wiruje świat."

Ponieważ nie jestem ani bogaty ani sprawny to moja noc sylwestrowa nie odbiegała od innych dni. Po południu przyszedł Dżakub i przyniósł mi piwo i chipsy na moją solową imprezkę. Pogadaliśmy chwilkę, złożyliśmy sobie krótkie lecz treściwe życzenia i poszedł się robić na bóstwo na swoją imprezę.
Wypiłem piwo i tak mnie zmęczyło, że poszedłem spać. Gdyby nie fajerwerki które mnie obudziły przed północą to zapewne spał bym w opakowaniu czyli w ciuchach do rana. Trochę się pokręciłem, obejrzałem co się dzieje za oknem i w TV, załatwiłem potrzeby fizjologiczne, umyłem się i bez opakowania poszedłem spać.

Ależ miałem bal:)

wtorek, 31 grudnia 2013

I mamy Sylwestra

Od świąt minęło już kilka dni. Wigilię spędziłem u brata. Nie chciałem na nią iść ale zrobiłem to dla niego. Starał się bardzo bym nie był smutny. Jak wracałem do domu to widziałem po moim bracie jak mu jest przykro, że jestem w takim stanie.
Złapał mnie przeprost gdy wsiadałem do auta. Ciężko mi było się zgiąć w pasie do siadu i ciężko było mi zgiąć nogi. Jakoś się udało. Wróciłem i się położyłem.

Kilka dni minęło w podobnej pozycji tzn. raz leżałem, a raz siedziałem na kanapie. Moje poruszanie sprowadza się do szurania nogami w kierunku do WC i łazienki, a że jeden przybytek jest obok drugiego to w ramach rozsądnego gospodarowania siłami zawsze staram się łączyć jedno z drugim. Idę się myć jak mi się chce siku albo coś bardziej konkretnego.
Śmieszne, no nie?

Już Sylwester. Spędzam go tak jak poprzednie dni tzn. albo na siedząco lub leżąco. Ola proponowała, że może wpadnie do mnie na Sylwestra ze swoim Tatą i chłopakiem. Miło z jej strony ale nie mam ochoty na towarzystwo no i nie podejmowałem dalszych rozmów na ten temat.

Gdy robię ten wpis to w międzyczasie w TV leciał dokument poświęcony 25 rocznicy powstania albumu Bad, Michaela Jacksona. To było 25 lat temu. Wszyscy się wtedy dziwili jak on to robi? Miałem wówczas 15 lat. Ale to były beztroskie czasy i zero SM-u. Byłem wtedy niezniszczalny i żyłem na planecie szczęście.


Wszystkiego najlepszego w 2014 roku, a teraz idę się myć i.... albo w odwrotnej kolejności. Rozsądne gospodarowanie własnymi siłami jest najważniejsze:)