Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 10 sierpnia 2015

I skoczyłem ze spadochronu:-)

Od dawna chciałem skoczyć na spadochronie. Ciągle w życiu coś było ważniejsze albo przeszkadzało ale w końcu się zaparłem. Nie obyło się bez problemów bo do skoku było mi potrzebne zaświadczenie od lekarza. Poszedłem do lekarza pierwszego kontaktu to mnie wysłał do lekarza medycyny sportowej. Olałem go i poszedłem do swojego neurologa. Mamy tu w Krakowie takiego fajnego lekarza - Stanisława Ruska. Ten jak usłyszał pomysł to mi przyklasnął i takowy dokument wystawił:-)

Umówiłem się na taki skok na piątek 07.08.2015 w firmie KrakSky. Przyjechali moi przyjaciele, rodzina i znajomi. Oto główna obsada: Dżakub z Natalią, brat ze swoją połówką i moją chrześnicą Alą oraz Sabina, Arek i Marcin. Na lotnisku najpierw papierkologia, a potem chwila czekania. Miałem skakać w tandemie więc przeszedłem szybkie howto. Dopiero teraz zdałem sobie sprawę, że to się dzieje naprawdę. Goście nie omieszkali robić sobie różnych żartów ale ja lubię takie klimaty:-)  Było bardzo wesoło i nie czułem się w ogóle zdenerwowany.

 

W końcu przyszedł czas na ubieranie w specjalny kombinezon oraz uprząż. To już robiliśmy w namiocie razem z Marcinem z firmy KrakSky. Nie dość, że na zewnątrz temperatura w okolicach 36 st. C to w namiocie jeszcze gorzej. Niby w cieniu ale piekarnik. Mnie było bardzo gorąco ale dopiero gorąco musiało być tym którzy mnie ubierali w ekwipunek.

Brat Adam, Sabina rehabilitantka z Ostoi i Marcin z którym mam skakać.
 

Brat z Marysią, swoją lepszą połową.

Brat i Sabina kontrolują wszystko.
Ostatnie foto :-)

I do nekrologu:-)
A na zewnątrz sielanka:-)


Luzik.

Zastanowiłeś się dobrze?


Jakbyś widział światełko... :-)


Już gotowy.

Marcin też.

A teraz jazda do samolotu i nie wracaj:-)



No to lecimy:-)

Kołujemy i...

odlot:-)

Papa wujku:-)

Marcin mówił mi przed skokiem, że ludzie tak chojrakują ale mięknie im rura gdy się uchyla drzwi tuż przed skokiem i patrzy w dół. Mnie to nie przerażało. Samolot krążył i nabierał wysokości. Cały czas byłem spokojny. Jedyne co mi nie dawało spokoju to moje bebechy. Cały czas coś w nich bulgotało. Zapewne one się denerwowały, a ja razem z nimi martwiłem się czy to tylko gazy czy na dole będzie wstyd?:-) Wtedy to i tak nie wyskoczyłbym do kibelka:-)

Gdy tak samolot nabierał wysokości to pomyślałem sobie, a co by było gdybym się rozbił? I wiecie co? Miałem taki wielki spokój. Przecież miałem fajne życie, niczego nie żałuję. Naprawdę to był wielki spokój, cudowne uczucie:-)

Nagle zaczęło się zamieszanie bo osiągnęliśmy docelową wysokość czyli 3000 metrów i czas skakać. Usiadłem na rogu razem z Marcinem. Nogi mam spuszczone w dół. Wszystko takie malutkie i w końcu skok i ożesz k....a mać, ja pie..... Maaaaasaaaaaakraaaa!!!!! Spadek swobodny to niezła jazda. Nic mnie do tej pory nie zaskoczyło ale tego się nie spodziewałem.
Teraz trochę matematyki. Prędkość swobodnego opadania to 200 km/h czyli 55 m/s. Swobodny lot trwa około 35 sekund czyli w tym czasie pokonałem prawie 2000 metrów. Swobodne opadanie było coooool ale trzeba było się zmagać z zapieraniem tchu przez pęd powietrza i ogromnym hałasem.  Nagle mocne szarpnięcie. Otworzył się spadochron - co za ulga, co za cisza:-)




Kogo oni wypatrują?












Na koniec dostałem gratulacje, dyplom tylko szampana brakowało.

Do końca tygodnia będę mieć jeszcze więcej zdjęć i film z lotu:-) a te które są to dzięki Arkowi, który chował się za obiektywem aparatu:-)

Skok ze spadochronu to super sprawa i każdemu polecam. Zawsze chciałem to zrobić więc zrealizowałem ten punkt życia i bardzo się z tego cieszę lecz już bym raczej drugi raz nie skoczył. Nie dlatego, że się boję tylko by to robić często trzeba złapać bakcyla. W tym wszystkim najważniejsze jest to, że zrobiłem to! Skoczyłem!

Można powiedzieć, że "I ja tam z gośćmi byłem, miód i wino piłem"

P.S.
Dostałem jeszcze film ze skoku:-)





środa, 5 sierpnia 2015

Adrenalina :-)

Zawsze mnie kręciły różne formy aktywności sportowej, a stwardnienie rozsiane i wózek inwalidzki dla takiego człeka jak ja to rechot losu.

W piątek zamierzam skoczyć z samolotu na spadochronie:-) Skok będzie w tandemie. Wszystkich którzy chcą się ze mną pożegnać, łapać mnie lub gratulować na dole to zapraszam na podkrakowskie lotnisko Pobiednik Wielki w piątek o godz. 18.


Do zobaczenia:-)



poniedziałek, 3 sierpnia 2015

Spacer

W zeszłym tygodniu wyszedłem z domu. Nie miałem żadnego celu ani potrzeby ale wyszedłem by mi nie mówili, że siedzę w domu, a życie gdzieś tam umyka. Wyszedłem koło południa no i coś trzeba robić tylko co? Nie miałem żadnych planów. Nie za bardzo jest się z kim spotkać bo przecież ludzie pracują w tych godzinach. Wyszedłem z domu i spotkałem moją sąsiadkę - Iwonę:-) Co ona robiła o tej godzinie? Szła, a w zasadzie miała zamiar jechać do pracy:-) Zamieniliśmy kilka słów no i pojechałem w swoją stronę, a Iwona do pracy.

Wiedziałem, że Ola jest w pracy. Pracuje jako rehabilitantka więc zawsze mogę tam do niej podjechać i w przerwie pogadać. Nawet jak ona jest na rehabilitacji z pacjentami to zdążyłem już poznać część ekipy. Wpadam wtedy z cukierkami albo ciastkami, a dziewczyny robią mi kawę. Jakoś czas mija. Był plan, że może tam podjadę ale Ola mi powiedziała, że jest tylko do godz. 15. Było już po godzinie 13 więc zrezygnowałem z odwiedzin. Ola powiedziała, że ma coś do załatwienia na mieście ale możemy potem iść coś zjeść. Hmmmm.... jadłem już ale nie mam nic do roboty więc czemu nie. Poszliśmy w galerii do pizzerii. Ona zamówiła pizze i herbatę, a ja coś co nie było pizzą mimo że ją przypominało plus herbatę. Dziwne to było ale dobre.

Normalnie bym zamówił piwo ale wziąłem małą herbatę. Mała herbata bo chodziło o małą objętość płynów, a herbata zamiast piwa bo po piwie bym sobie nie poradził w WC. Ola zauważyła, że coś jest z moją lewą ręką nie tak. Pyta się co z nią dzieje to jej powiedziałem, że SM. Była zdziwiona, chyba trochę smutna.

Gdy zjedliśmy to poczułem, że czas do toalety. Niechętnie ale poprosiłem ją by mnie przypilnowała. Nie chciałem by ze mną wchodziła do kibelka ale by poczekała za drzwiami. Chciała mi pomóc w WC ale się nie zgodziłem. Chodziło mi tylko o to, że nie chciałem zamykać drzwi na klucz bo gdybym się przewrócił to jak do mnie wejdą by mi pomóc? Kiedyś z tego kibelka korzystałem bez problemu, a teraz było bardzo wiele problemów. O mało co byłbym na ziemi. Jakoś się udało ale nie obeszło się bez problemów bo wpadły mi okulary do kibelka. Nie mogłem też zapiąć guzika i rozporka w spodniach:-( Ola go zapinała i wytarła mi okulary. Tak o to zakończyło się moje spotkanie z Olą.

Gdy wracałem do domu to się umówiłem z bratem. On też zobaczył, że coś nie tak z ręką. Poszliśmy na piwo. O ręce nie gadaliśmy bo nie ma o czym. Wypiłem dwa piwa no i on szedł do kina bo był umówiony, a ja biegiem do domu, a raczej do WC.

Czy to był fajny dzień?



niedziela, 26 lipca 2015

Sprawy urzędowe po powrocie

Wróciłem do Krakowa i trochę uzbierało się zaległości. Jeszcze przed wyjazdem na rehabilitację do Bornego Sulinowa złożyłem papiery o wydanie nowej karty parkingowej oraz złożyłem wniosek o wydanie nowego paszportu.

W Krakowie było tak gorąco, że cały tydzień siedziałem w domu. Dopiero w piątek było trochę chłodniej więc zdecydowałem się na wycieczkę no i był cel. Na pierwszy ogień wziąłem Urząd Miasta Krakowa. Wsiadłem u siebie w autobus i siup:-) Jechało się super bo pojazd był klimatyzowany. Klimatyzacja w autobusach przynajmniej w Krakowie staje się standardem. Z autobusu wysiadłem przy krakowskich Błoniach.



Ostatnio bardzo rzadko bywam w okolicach krakowskich błoń. 3 lata temu bywałem regularnie w tych okolicach ponieważ kilka razy w tygodniu jeździłem na basen na rehabilitację. Teraz już nie jestem wstanie pływać więc i błoń nie oglądam.
Tak czy siak, cyknąłem zdjęcia i w drogę. Do urzędu nie miałem daleko. Przyjechałem, urzędniczka wydała mi kartę parkingową dla osoby niepełnosprawnej i ją mam! Powinienem się cieszyć?

Wybitnie mi się nie chciało włóczyć po mieście na wózku więc w dalszą podróż do Urzędu Wojewódzkiego pojechałem komunikacją miejską. W urzędzie zaskoczyła mnie kabina w której odbierałem paszport. Kabina ta była mała, ciasna, z wysokim okienkiem. Dla wygody petenta było wysokie, barowe... krzesło:-) Gdy wszedłem do tej klitki to urzędniczka poprosiła mnie o zamknięcie drzwi za sobą. To była chyba taka odruchowa prośba bo szybko się zorientowała, że to nie będzie możliwe. Sama wyszła, obeszła kabinę i zamknęła drzwi. Ogólnie była bardzo miła:-) Paszport też już mam! Z tego się akurat cieszę bo będę mógł polecieć do Syrii by walczyć w szeregach Państwa Islamskiego. Zostanę mięsem armatnim:-) albo samym mięsem.

Na deser pojechałem do lekarza po recepty, skierowanie i zaświadczenie o stanie zdrowia do celów świadczeń z ubezpieczenia społecznego, w skrócie wniosek o rentę inwalidzką. Moja ostatnia była wydana na 2 lata, a w tym czasie mi się nie poprawiło. Wręcz odwrotnie.
Lekarz wypisał mi ten papier. We wniosku jest napisane, że byłem leczony bez powodzenia, że poruszam się na wózku inwalidzkim, że mam niedowład spastyczny kończyn dolnych oraz kończyny górnej lewej. Dodatkowo jest napisane, że jestem trwale niezdolny do samodzielnej egzystencji, wymagam opieki osób drugich i że schorzenie ma charakter postępujący i nie rokujący na ozdrowienie:-)
Tyle ciepłych słów o moim przypadku znalazło się w tym wniosku. Kiedyś bym się tym przejmował, a dziś wiem, że to prawda i nie przejmuję się tym bo i po co? Czy mam na to wpływ? Nie nie mam,  więc jestem tu i teraz a co będzie dalej? Jestem jak liść na wietrze:-)

Gdy wyszedłem od lekarza poczułem wielki głód, a że po drodze była stacja benzynowa BP więc skorzystałem z ich "jadłodajni". W Bornem przy posiłkach wszyscy mówili o zdrowym żywieniu. Bo to lub tamto im szkodzi. Mnie nic nie szkodzi. Mogę jeść wszystko nawet takie śmieciowe jedzenie ze stacji BP.

W ramach obiadu zamówiłem zestaw Hot doga i kawę. lubię od czasu do czasu takie śmieciowe żarcie. Mnie ono nie szkodzi za to ile sprawia frajdy:-)


Udało mi się w zasadzie załatwić wszystkie sprawy. Nie zdążyłem tylko zrealizować recept bo mnie zaczął ponaglać pęcherz. Mogłem jechać do galerii obok domu ale bałem się wywrotki przy kibelku. 

Zdecydowałem się, że wrócę do domu, a recepty zrealizuję innym razem:-)



poniedziałek, 20 lipca 2015

Powrót do Krakowa

W sobotę wróciłem z Centrum Rehabilitacji SM w Borne Sulinowie. Jak było? Bardzo fajnie:-) W ogóle mieliśmy fajną ekipę. Bardzo było dużo zajęć oprócz rehabilitacji. Może nawet trochę za dużo ale o tym później.

Były zajęcia z muzykoterapii, artterapii, socjoterapii, neuro terapii i wiele innych. Ja tylko chodziłem na zajęcia z socjoterapii. Zajęcia z socjoterapii polegały na swobodnej dyskusji w grupie. Tematy były dobierane, a dyskusja była moderowana przez mgr Ewę Kwiecińską. Ewa jest niesamowitą osobą, a dyskusje były bardzo ciekawe. W sumie to co ona mówiła nie było dla mnie odkrywcze zarówno w sprawie wiedzy jak i stosowaniu ale bardzo porządkowała wiedzę.
Jedna z dyskusji dotyczyła niezdrowego napędzania myśli. Chodzi o to, że duża część ludzi chorych na stwardnienie rozsiane żyje przeszłością, jeszcze większa liczba zamartwia się przyszłością, a nie żyją teraźniejszością. Chodzi o to by nie pozwalać mózgowi za bardzo się nakręcać na przyszłość bo projekcje jakie tworzy mózg są "katastroficzne" i zazwyczaj się nie sprawdzają. Nie wnoszą do naszego życia niczego dobrego, a tylko nas pogrążają i dołują. Przede wszystkim trzeba żyć tu i teraz. Ewa cytowała jakiegoś specjalistę w tej sprawie, który mówi, że 5% czasu należy poświęcić przeszłości, 10% przyszłości, a 85% czasu należy przeznaczyć na tu i teraz. Zgadzam się z tym w 100% tylko nie znałem tych procentów:-)

Co do ilości zajęć o czym pisałem powyżej. Jest ich dużo. Nie są obowiązkowe ale ludzie chcą na nie uczęszczać przez co nie mają czasu na odpoczynek. Zawsze wszyscy powtarzają by odpoczywać, regenerować się ale jak to robić skoro są zajęcia? Koszt pobytu w Centrum wynosi 2600 zł, a to tym bardziej zniechęca do odpoczynku. Każdy chcę wykorzystać czas pobytu w centrum do maksimum, a potem powrót do domu i nieszczęście gotowe. Już od jednej osoby słyszałem, że bardzo źle się czuła po powrocie. Myślała, że to rzut choroby. Trzeba być czujnym bo wody do kieszeni na zapas nie da się nabrać.

Pojechałem do Bornego przede wszystkim w celach towarzyskich. Już dawno nie nastawiam się na efekty rehabilitacji bo u mnie ich raczej brak. Mimo to ładnie, grzecznie i sumiennie ćwiczyłem. Zaraz po przyjeździe zrobiono mi testy funkcjonalne rąk. Ręka prawa jest w zasadzie idealna więc była mało ćwiczona za to lewa jest bardzo słaba. Tuż przed wyjazdem zapytano mnie jak oceniam efekty rehabilitacji. Powiedziałem, że chyba jest tak samo jak było. U mnie constans = sukces, a potem przyszedł czas na test. Nie pamiętałem jak mi poszło na początku więc nie mogłem się niczym sugerować. Wynik testu był taki, że po 4 tygodniach pogorszyła się lewa ręka mimo rehabilitacji:-( Widziałem tam ludzi którzy lepiej funkcjonowali po rehabilitacji. Na spotkaniach u Ewy opowiadali, że to lub tamto się u nich poprawiło, a gdy przyszła moja kolej to nie miałem nic takiego do powiedzenia:-( Trzeba żyć z takim gównem. Nie jest łatwo słuchać o sukcesach innych przy braku swoich. Takie życie:-(

Podróż pociągiem była prawie OK. Prawie bo od Szczecinka do Poznania nie działała klimatyzacja, a za oknem była temperatura 34+ st. C. Pociąg ze Szczecinka wystartował o 10:45, a na dworcu w Krakowie byłem o 21:30.

Nie było by mnie w Bornym Sulinowie i wielu innych ludzi z Krakowa gdyby nie Małgosia Felger z fundacji Helpful Hand. To ona organizowała pociąg, autobus który nas wszystkich zabrał z pociągu, zawiózł ze Szczecinka do Bornego Sulinowa i z powrotem. To Małgosia zorganizowała również chłopaków z amatorskiej drużyny sportowej RUGBY w Szczecineku, którzy nam pomogli przy przesiadkach z pociągu do autobusu. Chłopakom też się należą ogromne słowa wdzięczności.

Teraz kilka dni odpoczynku i trzeba wracać do rehabilitacji domowej, a w środę jadę po skierowanie do Centrum Rehabilitacji dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Borne Sulinowie:-)