Cały dzień w rozjazdach

W czwartek miałem urwanie głowy od samego rana.

Pobudka przed 7 rano. Szybko muszę się zbierać bo jestem umówiony do lekarza pierwszego kontaktu. Tak się jakoś szczęśliwie złożyło, że nie chce mi się siku. Od wieczora mało piję by mnie nie złapało rano.

Szybka łazienka, bez śniadania i bez kawy. Chciałem jechać na czczo by zrobić sobie badania z krwi i udowodnić, że jestem okazem zdrowia i nic mi nie dolega. Jestem na wózku elektrycznym. Obie nogi nie sprawne, ręka tylko jedna jest w miarę ok. Mam tylko SM :)

Plan był taki, że zrobię badania, wezmę zaświadczenie o tym, że mogę się rehabilitować i receptę na marihuanę leczniczą. Lekarz mówi, że nie ma sprawy tylko nie wie jak wystawić receptę na zioło. Powiedział, że będzie w przyszłym tygodniu w NFZ, dowie się co i jak i będziemy działać. Tak mnie zakręcił podczas tej rozmowy, że zapomniałem o skierowaniu na badania krwi. Olać to. Przecież jestem zdrowy. Zrobię badanie następnym razem.

Przed godziną 9 rano byłem wolny jak sanki w lecie. Skoro już jestem na zewnątrz to zaliczę fryzjerkę. Ona też była zdziwiona, że jestem u niej tak wcześnie. Wystarczyło tylko 25 min. i zrobiłem się na bóstwo :) Nie bardzo chciało mi się łazić i błąkać bez sensu, więc wróciłem do domu. 

Po południu pojechałem na spotkanie w fundacji. Małgosia mnie "przymusiła" do przyjazdu. Wyszedłem z domu, wsiadłem w autobus i jadę. Szybko dojechałem w okolice Uniwersytetu Jagielońskiego i ruszyłem na spotkanie. Przejechałem boczkiem przez Rynek Główny i do celu. Jadąc na wózku trzeba mieć oczy dookoła głowy. Ludzie są tak beztroscy, zapatrzeni w komórki, patrzą w górę, że nie wiedzą co się dzieje tuz obok nich. Przyzwyczaiłem się.

Spotkanie było przy Placu Wszystkich Świętych i ul. Grodzkiej w Urzędzie Miasta Krakowa w samym centrum miasta. O jak mnie witali. Fajnie było ich zobaczyć. Zostawiłem zaświadczenie dot. rehabilitacji, oddałem inne papiery. Nie mogłem sobie pozwolić na kawę by nie prowokować pęcherza. Posiedziałem z nimi z godzinkę i czas wracać. Zabrałem się z Pawłem do dworca. On też ma SM ale śmiga. Ja podziwiałem miasto, ludzi, dziewczyny.

To był miły dzień.

Palcem po mapie

Jeden z moich rehabilitantów pojechał na urlop ale ja się nie urlopuję. Zamieniłem tymczasowo rehabilitanta na rehabilitantkę. Z Sabiną też mi się dobrze ćwiczy no i lubię ją.

Mnie się już nie chcę pisać o postępach albo ich braku bo z jednej strony budzi to nadmierne oczekiwania, a gdy przychodzi pogorszenie sprawności to wpędza w depresję. Teraz mam inną taktykę. Niczego nie oczekuje, na nic nie liczę. Będzie co ma być. Staram się robić wszystko tak, by kiedyś w przyszłości na końcu, mieć poczucie, że zrobiłem co mogłem.

Jeśli jeszcze ktoś ma nie zagospodarowane środki z 1% podatku za 2018 rok to może je przekazać na moje subkonto. Wszystko idzie na rehabilitację i na leczenie. Bardzo dziękuję.

Oprócz rehabilitacji, którą mam 2, 3 razy w tygodniu to czas mi mija głównie przy telewizorze i komputerze. Jakiś czas temu byłem pochłonięty oglądaniem filmów i seriali. Trochę ostatnio mam przesyt tego. Polityką się interesuję, ale też mam przesyt. Nawet zacząłem się martwić tym, co będę robić w wolnym czasie.

Nie wiem jak to się stało, ale rozwiązanie samo mi wpadło. Znalazłem w sieci, na YouTube kanał takiego gościa, który podróżuje po świecie. Kanał nazywa się Bez planu.
Na kanale można obejrzeć jak wygląda podróż po Azji i Ameryce Łacińskiej. Jest tam trochę pomieszanie czasowe. Chodzi o to, że daty wystawienia materiału do sieci nie są tożsame z ich kręceniem. Najlepiej to oglądać wg playlist. W czasie podróży po Azji zobaczyć można jego przygody na Filipinach, Wietnamie, Kambodży i Laosu.
Równie ciekawie wygląda jego podróż po Ameryce Łacińskiej. To taka video podróż po Wenezueli, Dominikanie, Haiti, Peru, Chile, Kolumbii. Ostatnio jak mnie wciągnęło to przez weekend oglądałem i nie mogłem się oderwać od komputera.

Szkoda, że sam nie mam szans na podobne przygody ale przecież mogę pomarzyć. To lepsze niż rozmyślanie o tym co jest i może być. 

Wyszedłem z gawry :)

Dzisiaj zrobiło się na polu trochę cieplej i ładniej. Deszcz nie pada, śniegu nie ma, 10 stopni na termometrze, nawet słońce czasami wychodzi zza chmur to i ja idę zobaczyć kawałek świata na żywo. Można powiedzieć, że jestem podobny do niedźwiedzia. Jak tylko zrobiło się cieplej, to opuściłem swoją gawrę na 10 piętrze. Do tego miałem idealny timing, bo sprawnie wstałem tzn. zostałem wyciągnięty przez mamę z łóżka. Szybko opróżniłem bojler czyli pęcherz i mogę iść :) bo poruszam się na wózku :)

Wychodzę bo i powód się znalazł. Od października nie byłem u fryzjera. Włosy mi bardzo urosły. Straszny się zrobił ze mnie zarośnięty sierściuch, miś, niedźwiedź, burak :) Musiałem wyjść bo moje lustereczko przecież, zaczynało codziennie rano grymasić :)

Wyszedłem prosto do fryzjera. Nie wiem czy z litości czy za wygląd ale od razu dostałem "box" z lustrem, no i stał się cud bo z barana zrobili człowieka :) Dobra zmiana :)

Po postrzyżynach poszedłem zobaczyć kawałek życia. Niedaleko ode mnie jest galeria. Poszedłem zobaczyć jak wygląda życie "normalnych" ludzi :) Wpakowałem się do sklepu RTV by pooglądać różne fajne rzeczy no i utknąłem w alejkach. Po środku tych alejek wystawiono pudła z różnymi produktami na promocjach. Wjechałem ale już nie mogłem ani zakręcić ani nawrócić bez pomocy. Od razu mi przeszła ochota na dalsze oglądanie. Oczywiście, że skorzystałem z pomocy pracowników i jakoś wyprowadzili mnie. Nie mam problemu z poproszeniem o pomoc ale lubię być samodzielny - normalny. Niektórzy chorzy, niepełnosprawni, wykorzystują okazję do tego by być obsługiwanym przez otoczenie. Ja taki nie jestem, wręcz nie lubię. Brakuj mi tej samodzielności.

Gdy wyszedłem z galerii to zerknąłem na otoczenie. Tu kiedyś było ściernisko. Po lewej jeszcze nawet jest ale już nie długo. Teren należy do kościoła i mają wybudować biurowce do spółki z jakimiś biznesmenami, developerami. Biedny jest ten nasz kościół prawda?

Po prawej osiedle mieszkaniowe, za przystankiem koło drzewa jest ściernisko

Ściernisko ale będzie wkrótce Sun Francisco, a po prawej fragment galerii handlowej i estakada.

Galeria z drugiej strony

Patrzę na to wszystko, jak się zmienia świat, że w oddali widzę góry, że mnie tu i tam nie ma. Brakuje mi niezależności, samodzielności. Częściej te braki dostrzegam gdy jestem na zewnątrz, poz domem, na wózku inwalidzkim, bez sprawnych nóg, z jedną ręką, bez szans na własną rodzinę itp. Wtedy nie czuję się normalny. Wtedy zaczynam rozmyślać i wpadam w korkociąg dlatego STOP!

W poniedziałek po raz ostatni jest u mnie jeden z moich rehabilitantów. Jedzie na urlop. W piątek, gdy był u mnie, to mu powiedziałem jaki jest mój cel rehabilitacji. Ma mi usprawnić i uruchomić nogi bo zamierzam go kopnąć w dupę. Powiedziałem mu, że od trzech lat robi wszystko na przekór mnie. Byle bym mu tego buta nie wypłacił :)

Szukam już zastępstwa bo nie zamierzam robić sobie urlopu. Prawda jest taka, że rehabilitacja z fundacji mimo, że dobra to jest jej za mało. Powód zawsze ten sam. Zbyt wielu chętnych, a za mało środków. Nie narzekam ale muszę mieć jeszcze dodatkową rehabilitację.

W zeszłym roku Premier i PiS "dali" niepełnosprawnym "pakiet usług" o wartości 520 zł. Między innymi na rehabilitację. Tak mówili, tak mówiła propaganda, a jak wyglądają realia? W przychodni jest jedna rehabilitantka wyjazdowa, która jeździ do pacjentów w domu. Ta u mnie jest beznadziejna. Nie chodzi o to, że grymaszę tylko jest naprawdę słaba. Nie wiem, czy nie chce czy nie umie pracować z takimi pacjentami neurologicznymi jak ja, chorymi na SM. Może jest dobra w pracy z chorymi ortopedycznymi ale mnie by zrobiła krzywdę. Do tego w ramach NFZ, przychodnia ma rehabilitację w pakiecie po 10 sztuk, od poniedziałku do piątku. Gdybym ćwiczył codziennie tak jak chce to robić NFZ, to w szybkim czasie byłbym całkowicie "usprawniony". Ja chciałbym móc ćwiczyć codziennie ale nie mogę. To dla mnie za dużo. Gdybym mógł 2, 3 razy w tygodniu to by było super ale nie można. Czemu? Bo takie są procedury. "Dostaliśmy" pakiet, z którego wielu chorych nie może skorzystać jeśli chodzi o rehabilitację, bo my chorzy nie jesteśmy przecież tacy sami. Reasumując - mam 520 na rehabilitację ale go nie mam.

Dlatego zwracam się ponownie o przekazanie 1% ze Waszego podatku na moją rehabilitację. W tym roku urzędy skarbowe mogą Was rozliczyć z automatu i pominąć ten 1%.

Pamiętajcie o mnie - proszę. 

Dane do przekazania 1% podatku:

Numer KRS 0000 33 88 78.

Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” Wojtek Mrugalski.

Dziękuję :)

Nowy Rok

No i mamy nowy rok.

Strasznie mi ten rok zleciał. Czemu tak? Nie wiem, chyba dlatego, że się nie nudzę. Nie nudzę się w towarzystwie i nie nudzę się sam ze sobą. Wtedy czas szybko leci. Czytam dużo w internecie. Interesuję się m. in. polityką. Czytam o niej. Uwielbiam komentarze ludzi. Wiem, że większość ludzi polityka nie interesuje ale komentarze mi poprawiają nastrój, bo są mega zabawne.

Oglądam TV. Tutaj też staram się być na bieżąco w polityce. Oglądam wiadomości, publicystykę. Gdy już mam dość gadających głów to przełączam na inne kanały, Discovery, Animal, History albo coś ze sportem. Gdy już mam dość tego, to przełączam się na filmy lub seriale. Kolejność w/w nie jest sztywna. Wszystko zależy od dnia i nastroju.

Jak chodzi o chorobę to rzadko się nią zajmuje. Jem to na co mam ochotę. Nie mam i nie stosuję żadnej diety. Leki mam tylko doraźne na obniżenie spastyki. Nawet gdy mam rehabilitację to rzadko gadamy o mojej chorobie. Wolę się dowiedzieć czegoś o świecie niż pieprzyć o chorobie. Mam rehabilitację trzy, cztery razy w tygodniu. Nie obijam się podczas ćwiczeń. O dziwo, mam wrażenie, że od kilku miesięcy postęp choroby się zatrzymał. Miło, bo w moim przypadku progres to norma, a stagnacja to jak szóstka w lotto.

Niektórzy mi bardzo współczują z tego powodu, że bardzo rzadko wychodzę poza mieszkanie. Przecież ja kiedyś też byłem zdrowy, sprawny i nie wyobrażałem sobie życia bez wychodzenia z domu. Dzisiaj jest to mój świadomy wybór. W tym miejscu jest moja strefa komfortu i względnej samodzielności. Miałem w tym miejscu zamiar dokładnie to wytłumaczyć ale przecież już pisałem o tym no i nie chce mi się zagłębiać w rozmyślania o swoim jestestwie, wyborach i chorobie. 

Wszystkiego dobrego w Nowym Roku!

Odcięty od świata

W ostatnim czasie rzadko się pojawiam na blogu, bo nie za bardzo mam o czym pisać, a nie chce pisać o chorobie. U mnie ze względu na pierwotnie postępujący SM, nie ma jakiś dramatycznych i nagłych zmian ale jest progres. Mimo ciągłej, regularnej rehabilitacji, choroba postępuje, a niepełnosprawność się zwiększa. Nie chcę o tym pisać nie dlatego, że mam z tym jakiś problem, tylko gdy zaczynam o tym myśleć, a potem to opisywać to od myślenia o tym robię się jeszcze bardziej chory. To dlatego przestałem tu zaglądać i pisać bo nie za wiele rzeczy dzieje się w moim życiu które wg mnie są ciekawe ale...

W tym tygodniu miałem awarię kablówki w domu. Nie było ani TV ani internetu. Normalny człowiek, a za takiego wciąż się uważam, to by wzruszył ramionami i poszedł dalej, a ja? Poczułem dość duży dyskomfort, taki niepokój. Co robić, jak żyć? Wiem, że to brzmi śmiesznie. Samemu mi się chce z tego śmiać ale sprawa wyglądała poważnie bo internet, kablówka, to nie koniec świata, a jednak. Moje obecne życie, wolny czas kręci się w domu w okół tych mediów. Gdybym był zdrowy, sprawny, niezależny, to bym się ubrał, wyszedł z domu i spędził czas na świeżym powietrzu, spotkał ze znajomymi, poszedł na basen, do kina, czy nawet do galerii na zakupy, a tak wygląda to jakbym był uzależniony od internetu.

By nie myśleć o chorobie, o swoim samopoczuciu, o tym co mi choroba zabrała, o swoich błędach i całym tym egzystencjalnym szajsie, który dopada osoby ciężko chore, które mają za dużo wolnego czasu, bo życie po ciężkiej medycznej diagnozie osuwa się na głowę, to ja wolny czas zajmuję m. in. internetem. Czytam wiadomości od prawa do lewa. Uwielbiam komentarz pod artykułami bo to niezła zabawa. Czytam o różnych ciekawostkach z nauki i techniki, Prawie w ogóle nie szukam informacji o SM. Choroba ma mnie w... i ja ją tez. Gdy już mam dość internetu to oglądaniem TV. Programy przyrodnicze, popularnonaukowe, informacyjne, wiadomości, komentarze publicystów itp. Politycy i ich głupota podnosi mi ciśnienie. Czasami jak ich słucham to mnie krew zalewa, ale dzięki temu czuję, że żyję.

Gdy już mam dość polityków to przełączam się na Netflixa albo HBO lub puszczam muzykę na YouTube. W mgnieniu oka, przełączam umysł na inny rodzaj aktywności ale do tego wszystkiego jest potrzebny prąd, kablówka, internet, telewizor. Wiem, że to brzmi jak bym był uzależniony ale na swoje obecne życie zostałem skazany. Nie miałem i nie mam wyboru by robić coś innego. Znalazłem swoje miejsce i jakoś funkcjonuję normalnie. Przede wszystkim mam na myśli mój stan psychiczny.

Co by było, gdybym nie miał tego wszystkiego? Nie wiem, nie chce myśleć. Albo bym musiał poszukać czegoś innego co równie by mnie wciągnęło i pochłonęło albo zacząłbym być, nudny, marudny, zrzędliwy, a jedynym wyjściem z sytuacji byłoby łykanie antydepresantów garściami.

Kablówka była niedostępna od południa do godziny 23. W tym czasie odpaliłem internet w telefonie ale to nie to samo co internet z kabla i jakoś ten dzień wtedy przeżyłem:) Ktoś zdrowy, sprawny, po przeczytaniu tego, jak spędzam czas, może mi współczuć tej beznadziejności. Kiedyś będąc sprawnym też bym współczuł sobie. Beznadzieja jest, ale odnalazłem się w niej, dzięki, rodzinie, bliskim, internetowi i politykom:)

Tak a propos polityków i polityki, to w niedzielę 21 października odbywają się wybory samorządowe. Od uzyskania pełnoletności na początku lad 90 ubiegłego wieku, byłem na wszystkich wyborach oprócz właśnie poprzednich wyborów samorządowych. Głosowanie uważam to za swój obowiązek. Nie lubię też, gdy inni wybierają za mnie i decydują o tym jak świat wokół mnie wygląda. Dlatego jeśli nie chcesz by stary dziadek, wieczny kawaler, mówił ci jak masz żyć to idź głosować. Na pewno znajdziesz kogoś wartego Twojego głosu. Idź, głosuj i wybieraj bo jak zostaniesz w domu to inni wybiorą za Ciebie. Ja już głosowałem korespondencyjnie:)

Bardzo dziękuję wszystkim, którzy przekazali na moje subkonto 1% ze swojego podatku za rok poprzedni. Pracuje i rehabilituje się dalej. Nie poddaję się. Jest dla mnie niezmiernie budujące i zobowiązujące Wasze wsparcie. Wstyd by mi było się poddać i wywiesić białą flagę. Żałuję tylko, że nie mam takich efektów jakich bym oczekiwał ale ale bardzo się staram.