Wypad do miasta

Wczoraj odbyło się walne zebranie sprawozdawcze krakowskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Nie mówiłem, że będę bo to nie zależy ode mnie tylko od fizjologi i zawartości pęcherza. Nie raz zdarzało mi się rezygnować z różnych aktywności z tego względu. Nie chce mi się o tym po raz kolejny pisać bo to jest nudne.

Wczoraj wszystko się tak poskładało, że mogłem śmiało ruszyć na spotkanie, które było zorganizowane w Pawilonie Wyspiańskiego przy placu Wszystkich Świętych 2. To ścisłe centrum Krakowa. 

Szefową krakowskiego oddziału PTSRu jest Małgosia Felger. To ona ogarnia cały ten chaos z SM-kami i dobrze jej to idzie. Odrobina wazeliny nie zaszkodzi :-)

Nie chciałem zamawiać transportu dla osób niepełnosprawnych i wybrałem komunikację miejską jak zwykły, normalny, zdrowy człowiek.

Piękna pogoda, tyle nowych bodźców do mnie nagle dociera. Jadę autobusem, widzę nowe budynki, osiedla. Wysiadam z autobusu i nagle widzę życie. Ludzi, turystów, "tubylców".

 Plac Jana Matejki. W oddali Barbakan. Centrum Krakowa.

Z prawej strony Barbakan, a głębi kadru Brama Floriańska w Krakowie.

Ulica Floriańska i kościół Mariacki.

Ogródki na Rynku Głównym w Krakowie. Po rawej stronie fragment kościoła Mariackiego.

Rynek Główny oraz kościół Mariacki.

Kościół św. Wojciecha

Ten mały kościółek jako jedyny stoi na Rynku Głównym w Krakowie

Wieża ratuszowa oraz Sukiennice po prawej.

Przyjechałem na spotkanie. Zostałem powitany jak księciunio chodź wcale nie mam takich aspiracji. Niektórzy mi mówią, że świetnie wyglądam. Koleżanka mówi, że się w ogóle nie starzeję. Jeszcze inna, że zawsze gdy mnie widzi to jestem uśmiechnięty. To miłe. Nie powinienem się tak chwalić ale co mi tam. Próżność to mój ulubiony grzech :-)

Jadąc na spotkanie, robiąc zdjęcia, widząc ludzi w piwnych ogródkach, spacerujących na ul Floriańskiej to wtedy widzę co straciłem. Jeszcze nie tak dawno, będąc już na wózku nie czułem tego w ten sposób. Przecież mogłem wyjść na rynek, napić się kawy, piwka bez obaw. Lubiłem obserwować ludzi, a dzisiaj czuje się więźniem niepełnosprawnego ciała. Przecież nie mam problemu z akceptacją siebie i swojego obecnego stanu, a jednak wczorajsze wyjście mną tąpnęło. Czego oczy nie widzą tego sercu nie żal.

Powinienem się cieszyć, że ja tam byłem, miód i wino piłem i tak było. Ucieszyło mnie spotkanie ze znajomymi. Widok życia pełną piersią na ulicach sprawił mi jeszcze wikszą przyjemność, a potem wróciłem do domu i dociera do mnie z czym zostałem. Oczywiście, że doceniam to co mam, nie popadnę w depresję.

Po postu bardzo tęsknię za tym co straciłem przez chorobę i muszę z tym żyć.

Po urodzinach

Kilka dni temu miałem urodziny. Skończyłem 46 lat. Kiedyś uważałem takich ludzi za starych. O czym rozmawiać z takimi ramolami? Tak było kiedyś gdy byłem młodszy, a dziś? Wciąż się czuje młody, piękny i mądry:)

Przy takich rocznicach to myślę o tym co miałem, co straciłem albo czego nie zrobiłem, czego już raczej nie zrobię. Myślę o tym wegetowaniu, staniu a raczej siedzeniu w miejscu i czekaniu na... Czuje już, że raczej swoją połowę życia mam za sobą.
Dostałem gratulacje, telefony za które bardzo dziękuję. Nie świętowałem tej rocznicy. Nie przygnębia mnie wiek, choroba, niepełnosprawność. Nie myślę o tym bo i po co? Przecież nie mam na to wpływu.

Urodziny były dla mnie zwykłym dniem i ani mnie to ziębi ani parzy. Tak samo jak te przemyślenia. Raczej martwię się o czytelników, że wezmą te słowa do siebie albo co niektórzy wpadną na pomysł, że mnie trzeba ratować. Nie trzeba:)

Przez ten okres świąteczno-majówkowy to miałem zastój rehabilitacyjny ale już zaczynam na nowo wchodzić w ten rytm. Wracają moi rehabilitanci. Teraz dodatkowo na początek, była u mnie neurologopeda. Będziemy pracować nad moją mową i takie tam. To jest nowa część, która jest w ramach programu rehabilitacji domowej. Takie cuda załatwia dla nas Małgosia Felger, z krakowskiego oddziału PTSR. Sama jest chora ale dba o nas. Wielu ludzi z racji choroby się poddaje, a ona działa i pracuje. Szacun i podziękowania się należą.

Co u mnie? Jestem na wózku, niesprawne mam obie nogi, lewą rękę, nie przesiadam się samodzielnie na łóżko, kibelek, pod prysznic. Trwam, wegetuje, nie podaje się, pracuję. Można powiedzieć, że trzymam się dobrze. Mówi to gość, który tak wiele stracił, tak mu niewiele zostało, a mimo to napisałem na początku, że czuję się młody, piękny, mądry. Ogólnie mam pozytywne i optymistyczne nastawienie do życia pomimo wszystkiego. Kiedyś znalazłem taki aforyzm Marka Aureliusza:

"Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. Daj mi siłę, bym zmieniał to co zmienić mogę. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego."

Zdaję sobie sprawę, że ktoś może powiedzieć o mnie, że jestem jak smerf Chwalipięta lub Ważniak, zadufany w sobie dupek. Każdy kto mnie zna to wie, że mam wiele dystansu do siebie, pokory i duże pokłady sarkazmu. Kończąc tę autopromocję to chcę powiedzieć, że lepiej być bardziej pozytywnie zwichrowany niż lekko zdystansowany i wycofany. Tak się lepiej żyje... wszystkim. 

Na koniec chciałem podziękować tym, którzy przekazali dla mnie swój 1% z podatku za ubiegły rok. Co roku jest mi trudno prosić o te pieniądze. Zawsze mi się wydaje, że ze mną nie jest jeszcze tak źle, że może nie powinienem. Po prostu zawsze mam obiekcję, jest mi głupio i nie uważam, że skoro jestem tak chory i tak bardzo niepełnosprawny to mi się należy bo jestem pępkiem świata, ofiarą losu albo światłem narodu. Jak widać moje ego jeszcze jest w normie.

Po prostu dziękuję za 1%.

Cały dzień w rozjazdach

W czwartek miałem urwanie głowy od samego rana.

Pobudka przed 7 rano. Szybko muszę się zbierać bo jestem umówiony do lekarza pierwszego kontaktu. Tak się jakoś szczęśliwie złożyło, że nie chce mi się siku. Od wieczora mało piję by mnie nie złapało rano.

Szybka łazienka, bez śniadania i bez kawy. Chciałem jechać na czczo by zrobić sobie badania z krwi i udowodnić, że jestem okazem zdrowia i nic mi nie dolega. Jestem na wózku elektrycznym. Obie nogi nie sprawne, ręka tylko jedna jest w miarę ok. Mam tylko SM :)

Plan był taki, że zrobię badania, wezmę zaświadczenie o tym, że mogę się rehabilitować i receptę na marihuanę leczniczą. Lekarz mówi, że nie ma sprawy tylko nie wie jak wystawić receptę na zioło. Powiedział, że będzie w przyszłym tygodniu w NFZ, dowie się co i jak i będziemy działać. Tak mnie zakręcił podczas tej rozmowy, że zapomniałem o skierowaniu na badania krwi. Olać to. Przecież jestem zdrowy. Zrobię badanie następnym razem.

Przed godziną 9 rano byłem wolny jak sanki w lecie. Skoro już jestem na zewnątrz to zaliczę fryzjerkę. Ona też była zdziwiona, że jestem u niej tak wcześnie. Wystarczyło tylko 25 min. i zrobiłem się na bóstwo :) Nie bardzo chciało mi się łazić i błąkać bez sensu, więc wróciłem do domu. 

Po południu pojechałem na spotkanie w fundacji. Małgosia mnie "przymusiła" do przyjazdu. Wyszedłem z domu, wsiadłem w autobus i jadę. Szybko dojechałem w okolice Uniwersytetu Jagielońskiego i ruszyłem na spotkanie. Przejechałem boczkiem przez Rynek Główny i do celu. Jadąc na wózku trzeba mieć oczy dookoła głowy. Ludzie są tak beztroscy, zapatrzeni w komórki, patrzą w górę, że nie wiedzą co się dzieje tuz obok nich. Przyzwyczaiłem się.

Spotkanie było przy Placu Wszystkich Świętych i ul. Grodzkiej w Urzędzie Miasta Krakowa w samym centrum miasta. O jak mnie witali. Fajnie było ich zobaczyć. Zostawiłem zaświadczenie dot. rehabilitacji, oddałem inne papiery. Nie mogłem sobie pozwolić na kawę by nie prowokować pęcherza. Posiedziałem z nimi z godzinkę i czas wracać. Zabrałem się z Pawłem do dworca. On też ma SM ale śmiga. Ja podziwiałem miasto, ludzi, dziewczyny.

To był miły dzień.

Palcem po mapie

Jeden z moich rehabilitantów pojechał na urlop ale ja się nie urlopuję. Zamieniłem tymczasowo rehabilitanta na rehabilitantkę. Z Sabiną też mi się dobrze ćwiczy no i lubię ją.

Mnie się już nie chcę pisać o postępach albo ich braku bo z jednej strony budzi to nadmierne oczekiwania, a gdy przychodzi pogorszenie sprawności to wpędza w depresję. Teraz mam inną taktykę. Niczego nie oczekuje, na nic nie liczę. Będzie co ma być. Staram się robić wszystko tak, by kiedyś w przyszłości na końcu, mieć poczucie, że zrobiłem co mogłem.

Jeśli jeszcze ktoś ma nie zagospodarowane środki z 1% podatku za 2018 rok to może je przekazać na moje subkonto. Wszystko idzie na rehabilitację i na leczenie. Bardzo dziękuję.

Oprócz rehabilitacji, którą mam 2, 3 razy w tygodniu to czas mi mija głównie przy telewizorze i komputerze. Jakiś czas temu byłem pochłonięty oglądaniem filmów i seriali. Trochę ostatnio mam przesyt tego. Polityką się interesuję, ale też mam przesyt. Nawet zacząłem się martwić tym, co będę robić w wolnym czasie.

Nie wiem jak to się stało, ale rozwiązanie samo mi wpadło. Znalazłem w sieci, na YouTube kanał takiego gościa, który podróżuje po świecie. Kanał nazywa się Bez planu.
Na kanale można obejrzeć jak wygląda podróż po Azji i Ameryce Łacińskiej. Jest tam trochę pomieszanie czasowe. Chodzi o to, że daty wystawienia materiału do sieci nie są tożsame z ich kręceniem. Najlepiej to oglądać wg playlist. W czasie podróży po Azji zobaczyć można jego przygody na Filipinach, Wietnamie, Kambodży i Laosu.
Równie ciekawie wygląda jego podróż po Ameryce Łacińskiej. To taka video podróż po Wenezueli, Dominikanie, Haiti, Peru, Chile, Kolumbii. Ostatnio jak mnie wciągnęło to przez weekend oglądałem i nie mogłem się oderwać od komputera.

Szkoda, że sam nie mam szans na podobne przygody ale przecież mogę pomarzyć. To lepsze niż rozmyślanie o tym co jest i może być. 

Wyszedłem z gawry :)

Dzisiaj zrobiło się na polu trochę cieplej i ładniej. Deszcz nie pada, śniegu nie ma, 10 stopni na termometrze, nawet słońce czasami wychodzi zza chmur to i ja idę zobaczyć kawałek świata na żywo. Można powiedzieć, że jestem podobny do niedźwiedzia. Jak tylko zrobiło się cieplej, to opuściłem swoją gawrę na 10 piętrze. Do tego miałem idealny timing, bo sprawnie wstałem tzn. zostałem wyciągnięty przez mamę z łóżka. Szybko opróżniłem bojler czyli pęcherz i mogę iść :) bo poruszam się na wózku :)

Wychodzę bo i powód się znalazł. Od października nie byłem u fryzjera. Włosy mi bardzo urosły. Straszny się zrobił ze mnie zarośnięty sierściuch, miś, niedźwiedź, burak :) Musiałem wyjść bo moje lustereczko przecież, zaczynało codziennie rano grymasić :)

Wyszedłem prosto do fryzjera. Nie wiem czy z litości czy za wygląd ale od razu dostałem "box" z lustrem, no i stał się cud bo z barana zrobili człowieka :) Dobra zmiana :)

Po postrzyżynach poszedłem zobaczyć kawałek życia. Niedaleko ode mnie jest galeria. Poszedłem zobaczyć jak wygląda życie "normalnych" ludzi :) Wpakowałem się do sklepu RTV by pooglądać różne fajne rzeczy no i utknąłem w alejkach. Po środku tych alejek wystawiono pudła z różnymi produktami na promocjach. Wjechałem ale już nie mogłem ani zakręcić ani nawrócić bez pomocy. Od razu mi przeszła ochota na dalsze oglądanie. Oczywiście, że skorzystałem z pomocy pracowników i jakoś wyprowadzili mnie. Nie mam problemu z poproszeniem o pomoc ale lubię być samodzielny - normalny. Niektórzy chorzy, niepełnosprawni, wykorzystują okazję do tego by być obsługiwanym przez otoczenie. Ja taki nie jestem, wręcz nie lubię. Brakuj mi tej samodzielności.

Gdy wyszedłem z galerii to zerknąłem na otoczenie. Tu kiedyś było ściernisko. Po lewej jeszcze nawet jest ale już nie długo. Teren należy do kościoła i mają wybudować biurowce do spółki z jakimiś biznesmenami, developerami. Biedny jest ten nasz kościół prawda?

Po prawej osiedle mieszkaniowe, za przystankiem koło drzewa jest ściernisko

Ściernisko ale będzie wkrótce Sun Francisco, a po prawej fragment galerii handlowej i estakada.

Galeria z drugiej strony

Patrzę na to wszystko, jak się zmienia świat, że w oddali widzę góry, że mnie tu i tam nie ma. Brakuje mi niezależności, samodzielności. Częściej te braki dostrzegam gdy jestem na zewnątrz, poz domem, na wózku inwalidzkim, bez sprawnych nóg, z jedną ręką, bez szans na własną rodzinę itp. Wtedy nie czuję się normalny. Wtedy zaczynam rozmyślać i wpadam w korkociąg dlatego STOP!

W poniedziałek po raz ostatni jest u mnie jeden z moich rehabilitantów. Jedzie na urlop. W piątek, gdy był u mnie, to mu powiedziałem jaki jest mój cel rehabilitacji. Ma mi usprawnić i uruchomić nogi bo zamierzam go kopnąć w dupę. Powiedziałem mu, że od trzech lat robi wszystko na przekór mnie. Byle bym mu tego buta nie wypłacił :)

Szukam już zastępstwa bo nie zamierzam robić sobie urlopu. Prawda jest taka, że rehabilitacja z fundacji mimo, że dobra to jest jej za mało. Powód zawsze ten sam. Zbyt wielu chętnych, a za mało środków. Nie narzekam ale muszę mieć jeszcze dodatkową rehabilitację.

W zeszłym roku Premier i PiS "dali" niepełnosprawnym "pakiet usług" o wartości 520 zł. Między innymi na rehabilitację. Tak mówili, tak mówiła propaganda, a jak wyglądają realia? W przychodni jest jedna rehabilitantka wyjazdowa, która jeździ do pacjentów w domu. Ta u mnie jest beznadziejna. Nie chodzi o to, że grymaszę tylko jest naprawdę słaba. Nie wiem, czy nie chce czy nie umie pracować z takimi pacjentami neurologicznymi jak ja, chorymi na SM. Może jest dobra w pracy z chorymi ortopedycznymi ale mnie by zrobiła krzywdę. Do tego w ramach NFZ, przychodnia ma rehabilitację w pakiecie po 10 sztuk, od poniedziałku do piątku. Gdybym ćwiczył codziennie tak jak chce to robić NFZ, to w szybkim czasie byłbym całkowicie "usprawniony". Ja chciałbym móc ćwiczyć codziennie ale nie mogę. To dla mnie za dużo. Gdybym mógł 2, 3 razy w tygodniu to by było super ale nie można. Czemu? Bo takie są procedury. "Dostaliśmy" pakiet, z którego wielu chorych nie może skorzystać jeśli chodzi o rehabilitację, bo my chorzy nie jesteśmy przecież tacy sami. Reasumując - mam 520 na rehabilitację ale go nie mam.

Dlatego zwracam się ponownie o przekazanie 1% ze Waszego podatku na moją rehabilitację. W tym roku urzędy skarbowe mogą Was rozliczyć z automatu i pominąć ten 1%.

Pamiętajcie o mnie - proszę. 

Dane do przekazania 1% podatku:

Numer KRS 0000 33 88 78.

Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” Wojtek Mrugalski.

Dziękuję :)