Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 28 października 2015

Po przerwie.

Ciągle zastanawiam się o tym o czym pisać na blogu. Wiem, że ten blog jest o mnie, chorobie i problemach ale mnie się o tym nie chce pisać. Wiadomo, że pisałem o wielu innych sprawach, a gdzieś tam, przy okazji pojawiał się wątek choroby. Teraz bardzo rzadko, prawie w ogóle nie wychodzę poza dom, a jeśli już to na krótko by zdążyć wrócić do domu gdyby potrzeby biologiczne mnie wzywały. Nie bywam to nie mam o czym pisać, a jęczeć nie chcę.

Co u mnie słychać? Słabnę ale ogólnie wszystko OK. Regularnie ćwiczę z Mateuszem. Miesiąc mam ćwiczeń w ramach programu z fundacji Helpful Hand, a w drugim odpłatnie by nie robić przerw. A co poza tym?
Hmmmm... nie wiem co napisać! Nie nudzę się w domu. Zawsze sobie znajdę coś do roboty. Dziś koło 17 przychodzi do mnie Mateusz, a potem przychodzą kumple.

Chciałem bardzo podziękować wszystkim darczyńcom za przekazanie 1% za rok 2014. Te środki urzędy skarbowe przekazują na konta fundacji pod koniec III i na początku IV kwartału. Od razu chcę zapewnić, że nie otrzymuję tych pieniędzy na swoje konto. Mogę z tych środków korzystać pod warunkiem, że idą one na moje leczenie lub rehabilitacje i wypłaca je fundacja po przedstawieniu rachunków.

Wygląda na to, że pod koniec roku pojadę na rehabilitację do Dąbka. Zapewne będę tam na święta i na Sylwestra. Puki co nic więcej nie wiem. Muszę zadzwonić i się zapytać, a to zrobię w przyszłym tygodniu.

Gdy będę wiedział to dam znać :-)



czwartek, 17 września 2015

Nie daje się

Może i coś w tej stopie złamałem ale co miałem zrobić? Wsadzić stopę do gipsu? Przecież i tak jej nie używam albo mało. Rzadko się zdarza bym chwalił jakieś medykamenty ale mnie dosłownie uleczył żel Uzarin. Dzięki temu, moja stopa była z dnia na dzień lepsza, a dziś już mogę na niej stać.
Jakiś czas temu wysłałem wniosek do ZUS o przedłużenie renty. Mój lekarz pierwszego kontaktu wypisał wniosek, że nie mogę się stawić na komisji ZUS ze względu na stan zdrowia. Taki sam wniosek miałem wypisany dwa lata temu i wówczas mimo kuśtykania przy chodziku to przyszła do mnie do domu lekarka. Trochę mnie poprzestawiała z miejsca na miejsce i ZUS orzekł, że jestem całkowicie niezdolny.
O dziwo nie dostałem dodatku pielęgnacyjnego bo jest on przyznawany na wniosek. Nie chciało i nie miałem siły ponownie stawać na komisję ZUS by ten zasiłek otrzymać.

Teraz wysłałem wniosek o przedłużenie renty i dodatek i oba świadczenia dostałem... zaocznie. Nikogo u mnie w domu nie było. Są wg mnie dwa wytłumaczenia tego iż rentę otrzymałem zaocznie. Albo miałem tak dobre, mocne papiery i ZUS stwierdził, że nie będzie mnie niepokoić albo co bardziej prawdopodobne, ZUS zrobił rachunek ekonomiczny i uznał, że koszt wyjazdu do takiego biedaka jest nieopłacalny. Tak czy siak, rentę mam na 2 lata:-)

Dziś w ramach rehabilitacji będę stać na baczność albo przynajmniej będę próbować:-) 



wtorek, 8 września 2015

Kuruję się.

Coś sobie stłukłem kostkę od ostatniego upadku. Nie boli mnie ona bardzo ale jest taka drażliwa. Jak się ta drażliwość objawia? Ano tak, że gdy już uda mi się stanąć, to ta noga potrafi mi podskoczyć tak wysoko jak bym miał ją wsadzić na krzesło. Ten ruch nie był mi znany od dawna. Co to oznacza? Ano tyle, że moje mięśnie mimo choroby nie osłabły tak bardzo by uniemożliwić mi funkcjonowanie. Jestem przekonany, że gdyby tylko moje połączenia nerwowe zostały tylko przywrócone to by było ze mną tak jak w biblii: Łazarzu wstań.

Mateusz, mój rehabilitant powiada, że noga jest stłuczona. Nie ćwiczę stóp ze względu na tę drażliwość. Czekamy aż wydobrzeje. Puki co jestem przesadzany z / do łóżka przez mamę i mam nadzieję, że jeszcze wrócę do względnej samodzielności w tej sprawie.

Sorry, że nie mam jakiś optymistycznych wieści ale ciężko o takie w mojej sytuacji. Nie jestem w depresji czy w rozpaczy. Nie nudzę się w domu. Ściągam i oglądam seriale. Czytam wiadomości, newsy więc jest naprawdę ok. Oczywiście, że wolałbym robić co innego ale nie mogę i nie mam na to wpływa.
 


czwartek, 27 sierpnia 2015

Kraksy dwie

Przenosiłem się dziś rano z łóżka na wózek i gdy prawie już stałem na nogach przy chodziku to nagle nogi się ugięły, a resztę zrobiła grawitacja. Gleba była ostra. Mama pomogła mi się pozbierać z podłogi. Wsadziła mnie na łóżko no i drugie podejście.
Tym razem byłem o wiele szybciej na ziemi. Nie udało mi się nawet podnieść z łóżka. Trzeciej, samodzielnej próby już nie było. Trzeba było schować ambicję, dumę do kieszeni i skorzystać z pomocy mamy(-: Zwyczajnie nie miałem siły.
To nie pierwszy raz i coraz częściej mam ten problem. Najgorsze jest to, że nic nie mogę z tym zrobić.

Coś optymistycznego? Nic mi się nie stało:-)
 


środa, 26 sierpnia 2015

Koncert Linkin Park Rybnik 2015

Wczoraj wybrałem się z bratem na koncert zespołu Linkin Park. Koncert był na stadionie Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji w Rybniku.
Z Krakowa do Rybnika mieliśmy około 120 km. Udało się dojechać poniżej 2 godzin. Miałem bilety dla osoby niepełnosprawnej i niebieską kartę parkingową więc wszystkie drzwi, nakazy i zakazy nas nie obowiązywały. Zostaliśmy poprowadzeni pod sam stadion - pełna kultura.

Koncert zaczął się z 15-to minutowym opóźnieniem ale potem było coraz lepiej. Wszystko było dobrze widać i słychać chodź miałem miejsca daleko od sceny. Stadion, zwłaszcza otwarty nie jest najlepszym miejscem na takie koncert ale wszystko było super. Dawali czadu i to ostrego.



  

Dla bardziej dociekliwych i chcących dowiedzieć się więcej o koncercie to polecam relacje tutaj

Koncert zakończył się koło godziny 23. Powrót był dużo szybszy. Brat mówił, że nie raz jak wracał np. znad morza samochodem to na drogowskazach były różne inne małe miejscowości dalej niż Kraków ale Krakowa nie było. Wczoraj było tak samo. Były drogowskazy na Wrocław, Łódź, Rzeszów, Katowice ale na Kraków nie! To chyba jakieś kompleksy. Dopiero w Katowicach pojawiły się drogowskazy na Kraków:-)

Bardzo się cieszę, że mogłem być na tym koncercie i nie zrezygnowałem. Wszystkim którzy mówią, myślą, że nie mogą, nie potrafią i mają inne negatywno - depresyjno podejście do siebie, choroby, życia to mówię wam - jesteście w błędzie! Przestańcie myśleć o tej chorobie, o tym co z Wami będzie. Jak będziecie żyć, co z Waszą pracą, mieszkaniem, dziećmi itp. Na większość tych rzeczy nie macie praktycznie żadnego wpływu! Dzięki takiemu myśleniu człowiek popada w smutek, depresje. Rezygnuje, wycofuje się. Czy na prawdę warto jest myśleć tylko o tym co nam choroba zabrała? Czy warto myśleć o tych czarnych wizjach, które mózg roztacza w głowie? Przecież bardzo często one się nie sprawdzają i okazało się, że się jakoś udało. Ja te złe myśli zamknąłem w pokoju gdzie jest bajzel i syf. Wszędzie mam posprzątane, a do tego pokoju nie zaglądam i nie zamierzam. Życie mamy jedno. Powtórki nie będzie, a kiedy przyjdzie nasz koniec to nie chcę myśleć o tym czasie tu spędzonym jak o jednej wielkiej tragedii na ziemi. Zamierzam wyciągnąć z tego życia maksimum i myśleć pozytywnie.

Nigdy specjalnie nie narzekałem na swoje poprzednie życie za "życia" czyli kiedy byłem sprawny. Teraz, kiedy jestem w takim stanie w jakim jestem to też specjalnie nie jestem chyba uciążliwy i marudny ale od skoku ze spadochronem czuję taki wewnętrzny spokój. Raczej niewiele bym zmienił. Miałem fajne życie, ludzi w okół siebie, przyjaciół, znajomych. Niczego nie żałuję, przed niczym nie zrezygnowałem. Nie należy rozumieć tego, że jestem szczęśliwy z obecnego stanu rzeczy. Żyję tu i teraz i niczym innym się nie zamierzam zajmować, zwłaszcza że mój wpływ na życie jest bardzo ograniczony.

Teraz czas zacząć szukać nowych rozrywek:-)