mgr Mateusz Leśniak

Jak wiecie od dłuższego czasu mam regularną rehabilitację, a od jakiegoś czasu, gdy siadałem po turecku to czułem, że bardzo mnie ciągnie mięsień na prawym udzie, prawej nogi. Nie wiem jak dokładnie opisać umiejscowienie ale postaram się. Zaczynałem czuć ten ból nie od pośladka, nie z prawej tylko tak pomiędzy, po skosie ale od wysokości pośladka i prawie do kolana.

Nie specjalnie się nad tym rozczulałem. Od samego początku gdy odkryłem ten nowy objaw to uznałem, że to znowu coś nowego w stwardnieniu rozsianym. Naturalny postęp choroby. Nie przejąłem się tym bo po turecku rzadko siadam, a przechodziło gdy byłem naciągany. W czwartek byłem jakiś taki bardziej spastyczny ale pomyślałem, że dziś mam gorszy dzień. Prawa noga ciągle mi spadała z podnóżka na wózku. Gdy mi ją mama naciągała to ta noga bardzo się wyrywała. Wieczorem było jeszcze gorzej. Nie mogłem stanąć na prawej nodze. Cały czas mi się uginała. Wieczorem było źle. Noga mi skakała. Zero kontroli. Rzadko panikuje ale wtedy stwierdziłem, że może to kolejny etap choroby? Że dawno nie miałem takiego gwałtownego epizodu. Poszedłem spać. Na noc wziołem więcej baklofenu, by mnie noga nie ciągnęła i nie bolała.

W piątek rano było mi ciężko wstać. Przed południem miałem rehabilitację z Łukaszem. Powiedziałem mu o tym i na koniec planu ćwiczeń zaczął mnie naciągać. Bolało ale jeśli miało przestać to niech boli. Po ćwiczeniach czułem się znacznie lepiej. Ucieszyłem się ale moja radość nie trwała długo. Koło godziny 15 noga znowu zaczyna ciągnąć ale tym razem czuję ją gdy siedzę na wózku. Biorę baklofen by złagodzić ten ból i napięcie. O 18 przychodzi Mateusz, mój drugi rehabilitant. Mówię mu, że dziś będzie mnie głaskać bo strasznie mnie prawa noga ciągnie i nie mam siły na normalne ćwiczenia. Siedzę na wózku, a on przesuwa mi nogi na lewo, a ja w tym czasie zwijam się z bólu bo tak mnie ta noga ciągnie. Był bardzo zdziwiony tak jak i ja. Poszliśmy na stół rehabilitacyjny. Ułożył mnie na lewym boku, a prawą nogę podwinął i zaczął mnie macać w okolicach pośladka i biodra. Nie wiem gdzie dokładnie bo nie widziałem ale znalazł taki jeden punkt. Gdy mnie tam dotkną palcem to wyłem z bólu. Najpierw uciskał palcami, potem łokciem. Znalazł kilka takich punktów na prawej nodze. Potem była druga noga ale tu nie wyłem. Bolało ale szło wytrzymać. Gdy skończyłem to nic mnie nie bolało. Byłem w szoku. Myślałem, że choroba się znowu za mnie wzięła, a tu coś mi Mateusz zrobił i mnie uleczył.

Piszę o tym dlatego, że byłem świadkiem jego "cudów" albo z jego opowieści albo z relacji słownych i wizualnych koleżanek mojej mamy. Czasami koleżanki mojej mamy w wieku 65+ przychodzą do mnie do domu, do Mateusza na rehabilitacje. Dwie miały problemy z kręgosłupem. Tam je bolało i tak lekarze stwierdzili. Chodziły na zajęcia rehabilitacyjne do różnych magików, brały środki przeciwbólowe i nic. Przyszły do Mateusza, który stwierdził, że boli kręgosłup i plecy ale nie tam jest problem. Pouciskał, podotykał w innych miejscach. Nie wiem co im zrobił ale jednej pomogły dwa, a drugiej trzy zabiegi. Mateusz jest the best.

Rzadko mi się zdarzają takie zaskoczenia i takie wazeliniarstwo ale on jest świetny. W tym moim przypadku teraz był problem mięśniowy ale ja z nim współpracuję od 2 lat w rehabilitacji neurologicznej i jestem bardzo zadowolony, a z nie jednego pieca chleb jadłem.

Uznałem, że na tę reklamę zasłużył czynami.

mgr Mateusz Leśniak, a to jest jego strona http://www.dobra-fizjoterapia.pl/ 

Nowy Rok

Jakoś nie mogę ostatnio tutaj trafić bo nie mam pomysłu co napisać ale spróbuję.

Mam regularnie rehabilitację 3, 4 razy w tygodniu. Część mam w ramach rehabilitacji z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, z jego krakowskiego oddziału. Jego szefową jest Małgorzata Felger, która sama jest chora. Mam duże wątpliwości czy ktoś zdrowy na jej miejscu byłby lepszy od niej w zarządzaniu i pomocy dla chorych na stwardnienie rozsiane. W ramach tego programu mam ćwiczenia z rehabilitantem Łukaszem.  Drugą część rehabilitacji mam prywatnie z Mateuszem.

Z nim mam różne ćwiczenia. Stoję przy drabinkach. Mateusz stabilizuje mi kolana by się nie ugięły, a ja staram się stać i utrzymywać równowagę bez dotykania ściany i drabinek. To ćwiczenie co prawda w ograniczonym stopniu wzmacnia mi nogi ale najbardziej wzmacnia mięśnie posturalne. które odpowiadają za utrzymanie m. in.  pozycji stojącej. Mam też ćwiczenia PNF. Ćwiczymy wzorce. Jestem ponadto rozciągany na stole rehabilitacyjnym. Gdy ćwiczę na materacu na ziemi to na końcu klęczę przy łóżku. Podpieram się co prawda o łóżko ale staram się utrzymać pozycję klęczącą by wzmocnić plecy.
Najbardziej lubię ćwiczenia na łóżku. Nie chodzi o spanie:) Moje łóżko dla niepełnosprawnych ma podnoszony elektrycznie zagłówek i część w nogach. Można je też pochylić do przodu jakbym leżał na stoku. Siadam na łóżku w jego "nożnej" części. Mateusz pochyla całe łóżko do przodu i podnosi też tylną część łóżka. Gdy tak siedzę to Mateusz mnie destabilizuje. Unosi i opuszcza różne części łóżka, a ja w tym czasie mam utrzymać równowagę. Wiem, że osobą sprawnym trudno sobie wyobrazić co w tym ćwiczeniu może być trudne ale ja cały dzień siedzę na wózku inwalidzkim. Mam osłabione mięśnie posturalne i utrzymanie pozycji siedzącej sprawia mi problem. Podczas tego ćwiczenia czuję jak moje plecy pracują. Bardzo dobrze to ćwiczenie na mnie wpływa.

Co jeszcze u mnie słychać? Oglądam filmy, seriale, czytam internet. Czasami wieczorem mam wrażenie, że brakuje mi czasu na wszystkie rzeczy, które chciałem zrobić. Nie mam czasu na rozmyślanie o chorobie ani nad tym co mogę zrobić ze swoim życiem teraz lub co mógłbym gdybym był zdrowy.

Zadziwiające jest to jak łatwo się prosi o pomoc dla innych, a jak trudno dla siebie. Mnie jest bardzo ciężko prosić o pomoc. Zawsze mi się wydaje, że są inni ludzie, którzy są bardziej potrzebujący. Co roku tak mam gdy przychodzi czas przekazywania 1%. Teraz zaczyna się okres rozliczania PITów za rok 2017 dlatego proszę o pomoc dla siebie.

Dane do przekazania 1% podatku:
numer KRS 0000338878.
Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojtek Mrugalski.

Dziękuję:)

Sylwester 2017

Ale zleciał mi ten rok.

Nie wiem co napisać. Zawsze gdy wchodzę by coś tu wpisać to czuję się bardziej chory niż jestem. Jedyne co się u mnie nie zmienia w życiu to dystans do niego, do choroby i poczucie humoru.

Wszystkiego Najlepszego w 2018 roku.

Dawno mnie tu nie było.

O jak dawno mnie tu nie było. To już tyle miesięcy minęło? Ale zleciało. Chyba powinienem się wyspowiadać co u mnie słychać. Zacznę od dobrych wiadomości.

Wciąż mam w sobie SM:) Od ostatniego wpisu nie miałem rzutu. Szczęściarz ze mnie no nie? Hahaha:) Tyle, że ja mam stwardnienie rozsiane pierwotnie postępujące i nigdy nie mam rzutów. Choroba mnie grilluje powoli. SM pierwotnie postępujący ma swoje plusy. Nie ma na to lekarstwa:) Wszystkie dostępne leki są dla rzutowo remisyjnej wersji SM. Nie mam dylematu czy brać Copaxone, Betaferon, Rebif czy Tysabri lub Gilenya. Nie mam już dylematu czy będę chodzić, pracować. Choroba już mi wszystko odebrała. Jestem na wózku, ze sprawną jedną ręką i głową - też jedną:) Mam też inne pojedyncze, sprawne organy jak serce, wątroba:)  Choroba wciąż postępuje. Jestem zależny od innych, ale wciąż mam wyjebane na to wszystko. Dawno przestałem się kopać z koniem czy jak kto woli z chorobą. Co jakiś czas się wkurzam, a potem wdech i wydech i wdech i wydech i szukam innego zajęcia dla mózgu by nie myśleć co było i co będzie.

Czym się zajmuję? Trochę polityki. Jak niektórych polityków słucham to mają szczęście, że jestem niepełnosprawny. Gdy słyszę te głupoty, które pieprzą to rosnę i moje ego też rośnie. Od razu wiem, że jestem ponad ich i ponad to. Nie znoszę głupoty. Gdy tak posłucham tych bzdur albo poczytam paski to od razu łapię więcej energii na cały dzień. Gdy już mam geniuszy powyżej uszu to zapodam muzykę albo film lub serial. Tego jest teraz tyle do wyboru, że dla każdego coś miłego. Ostatnio bardzo się wciągnąłem w youtuba. Oglądam daily vloga Krzysztof Gonciarz - YouTube. On jest z Krakowa ale przeprowadził się do Tokio. Tam pracuje i żyje. Prowadzi firmę. Teraz jest akurat w Nowym Jorku. Trenował do maratonu i go po raz pierwszy przebiegł w NY. Bardzo ciekawy człowiek i bardzo profesjonalne filmy kręci. Można się czegoś ciekawego o ludziach i świecie dowiedzieć. Przy okazji takich filmów to wiem czemu ludzie wyjeżdżają z Polski.

W międzyczasie cały czas się rehabilituję. Jak widać, staram się robić wszystko by nie myśleć o chorobie.

Na Youtube znalazłem ostatni wywiad z Linkin Park. Wokalista Chester Bennington nie żyje. Nagrali wywiad, a 6 dni później popełnił samobójstwo. Miałem szczęście i okazję widzieć ich na żywo na koncercie o czym pisałem tutaj Koncert Linkin Park Rybnik 2015.

Chciałem też bardzo podziękować, za przekazanie 1% z PIT za poprzedni rok. Tych środków nie da się przepić, przebalować, roztrwonić. One idą tylko na rehabilitację ale to też jest niezły fun:) \

Jeszcze raz - bardzo dziękuję.

Stół rehabilitacyjny, nie poddaje się...

Wciąż się rehabilituję. Teraz jestem w programie rehabilitacyjnym Projekt RAK 2017 - Rechabilitant - Asystent-Konsultant Program jest realizowany dzięki krakowskiemu oddziałowi Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i jego szefowej, Małgorzacie Felger. 

To co Małgosia robi dla nas chorych na SM jest niesamowite. Wiele ludzi kompletnie nie docenia jej pracy. Nikogo nie obchodzi fakt, ile trzeba się koło tego narobić. Użeranie się z urzędnikami, papierami, zatrudnionymi do realizacji tego projektu ludźmi i beneficjentami. Dla tych mniej rozgarniętych to powiem, że mam na myśli też nas - chorych. Zdarzyło się i mnie, wysłać do niej niekompletny wniosek pomimo tego, że miałem wcześniej czarno na białym opisane. Nie grymaśmy, nie kombinujmy. Szanujmy jej pracę i nie dokładajmy jej niepotrzebnie dodatkowej pracy. Małgosia też  jest chora na SM i porusza się na wózku. Wystarczy byśmy nie byli zbyt dużymi... egoistami. 

Nie pogorszyło mi się znacznie od powrotu z Dąbka ale jest gorzej. Co raz trudniej jest też rehabilitantom, podnieść mnie po ćwiczeniach z materaca. Nie jest też łatwo z takimi "zwłokami" jak ja, ćwiczyć na ziemi. Mnie też jest trudno ćwiczyć na ziemi. Nie ma do mnie dobrego dojścia, dlatego podjąłem decyzję o kupnie profesjonalnego stołu do rehabilitacji.

Stół się podnosi i opuszcza za pomocą pilota. Gdy jesteśmy razem na stole to nawet nie skrzypnie. To są słowa Mateusza i proszę niczego nie sugerować. My tylko ćwiczymy :)

Mateusz Leśniak.

To jest mój "pierwszy" rehabilitant. Ćwiczymy razem od czasu pierwszej edycji tego programu rehabilitacyjnego. Mateusz Leśniak bo tak się nazywa, bardzo się rozkręcił. Dobrze nam się ćwiczy. Otworzył również swój Specjalistyczny gabinet medycyny manualnej i fizjoterapii w Jaśle.

Tak wygląda mój nowy pokój rehabilitacyjny. Póki co jeszcze jak skansen ale zrobię i z tym porządek. Z Mateuszem spotykamy się 2 razy w tygodniu. Mam teraz jeszcze drugiego rehabilitanta Łukasza Szpytme. To on jest z programu od Małgosi. Jak widać nie poddaje się. Dużo ćwiczę, a mimo to słabnę. Nie chce mi się pisać coś więcej o swoim stanie bo to strata czasu i nie wpływa to dobrze na moją psychikę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja jest możliwa m. in. dlatego, że  dzięki uprzejmości przyjaciół, znajomych i anonimowych darczyńców, zostały mi przekazane środki z 1% za rok 2016. Ten stół również został sfinansowany ze środków z 1% za co bardzo dziękuje. Na tych zdjęciach nie widać tego jak ten stół wygląda więc proszę.

Co do tego jak żyje? Dobrze,... tak myślę. W domu oglądam filmy, seriale, czytam w internecie. Prawie nie wychodzę z domu bo mi się nie chce. Jak już kiedyś pisałem, nie jestem w stanie sam skorzystać z publicznej toalety. Nie będę również wychodził na zewnątrz w pampersie. Nawet gdy wychodzę z domu to muszę mieć jakiś istotny powód. Muszę mięć uzysk z wyjścia. Nie chce mi się wychodzić z domu bez powodu bo gdy wracam to jestem zły, że tak bardzo zmienia się świat, a ja tego nie widzę. Reasumując, to pokręcone ale wolę siedzieć w domu i oglądać świat przez szybę (okno, telewizor, komputer) niż w realu.

Nie nudzę się w domu i sam ze sobą więc jest dobrze.