Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 30 września 2013

Ada, to nie wypada!

Kiedyś, dawno temu miałem przyjaciółkę. Wszyscy mówiliśmy na nią Fika. Bardzo często spotykaliśmy się. Albo ona dzwoniła do mnie bym zabrał psa na spacer albo ja dzwoniłem do niej, że wychodzę z psem na spacer. Oczywiście spotykaliśmy się też u niej w domu. Zdarzało mi się, że u niej nocowałem.
Ciągle musiałem słuchać "podpowiedzi" bym się za nią zabrał. Ciągle mówiłem wszystkim, że to tylko przyjaciółka ale wszyscy na około myśleli inaczej. To był taki okres w moim życiu, że przez 9 lat byłem sam. Nie miałem żadnej dziewczyny i nie chciałem jej mieć.
Faktem jest to, że od Fiki miałem wszystko czego mężczyzna może chcieć od kobiety prócz sexu. Do dziś spotykam ludzi którzy myślą, że ja i Fika byliśmy parą, a to nigdy nie miało miejsc. Ona przez tyle lat miała raz jednego chłopaka, potem drugiego ale ja nigdy nie aspirowałem do roli chłopka. Przyjaźń to przyjaźń, a sex by wszystko zepsuł. Tyle tytułem wstępu, trochę przydługawego.

Kiedyś będąc u Fiki zobaczyłem za szybą małe zdjęcie jej kuzynki - Ady. To było takie zdjęcie jak w legitymacji albo do dowodu osobistego. Zwykłe zdjęcie, a uroda tej dziewczyny, jej twarz mnie zakręciła. Jak wróciłem do domu to nie mogłem o niej przestać myśleć. To wszystko było dla mnie mega dziwne i zaskakujące tym bardziej, że jej nigdy nie widziałem w realu. Ja, który w tym czasie nie chciał mieć dziewczyny zadzwoniłem do Fiki by mi dała numer telefonu do Ady bo chce się z nią umówić. Fika nie chciała uwierzyć w to co mówię ale powiedziała, że zadzwoni do niej i się zapyta czy może mi dać numer itp. Cała ta komunikacja między dziewczynami trwała dwa tygodnie, a wówczas nie było jeszcze telefonów komórkowych. Przez te dwa tygodnie Ada siedziała mi w głowie. Strasznie mi to przeszkadzało bo ja nie chciałem mieć dziewczyny ale nie mogłem odpędzić od niej myśli. Była jak piosenka która się do mnie przykleiła i nie mogłem się od niej odczepić. Przez cały czas powtarzałem sobie: Nie pamiętasz jak się skończyło z ostatnią dziewczyną? Nie pamiętasz jak bardzo to bolało? Zazwyczaj to pomagało w przypadku innych dziewczyn. Gdy tylko sobie pomyślałem o poprzednim związku to od razu mi przechodziła ochota na amory, a z Ada to nie pomagało.
Któregoś dnia, rano się obudziłem i było spoko. Dopiero koło południa zorientowałem się, że jeszcze nie myślałem dziś o Adzie. Jak ja się ucieszyłem, że się pozbyłem tych myśli i że znów jestem sam i będę sam.
Chyba w weekend zdzwoniła do mnie Fika, że może dać mi numer telefonu do Ady i że ona chętnie się umówi, a ja na to, że już nie chcę tego numeru i nie chcę się już z nią umawiać. Fika była w szoku bo Adzie chyba nikt nie odmawiał nigdy.
To właśnie Ada - rok 2000 :)
Po jakimś czasie poznałem Adriannę osobiście. Była piękniejsza niż na zdjęciach ale ja już mięty do niej nie czułem. Byliśmy dobrymi znajomymi. Lubiłem z nią chodzić do Rynku, do knajp, na dyskoteki bo to rozrywkowa, fajna dziewczyna była no i uwielbiałem obserwować facetów, którzy odrywali wzrok od swoich kumpli, dziewczyn, narzeczonych czy żon. Jak Ada szła ul. Floriańska w Krakowie to wśród facetów, na ich twarzach pojawiał się błogostan. To była zbiorowa halucynacja, a ja uwielbiałem na to patrzyć.

Tak się życie potoczyło, że chłopakiem Ady został mój brat i w ten sposób widywałem ją znacznie częściej. Ada po jakimś czasie wyjechała do pracy do USA. Została tam i wszystko się rozpadło. Wiedziałem tylko, że ma tam własne życie. Ady nie widziałem i nie rozmawiałem z nią z 10 - 12 lat aż do wczoraj.
Wczoraj Ada napisała do mnie na Gadu-Gadu z loginu swojego Taty. Okazało się, że jest w Krakowie w odwiedziny ze swoim małym dzieckiem. Umówiliśmy się na spotkanie w środę. To będzie powód do wyjścia z domu tym bardziej, że chyba od miesiąc nie widziałem nieba w realu bo mi się nie chciało nigdzie wychodzić.

Będzie na prawdę fajnie znów ją zobaczyć.
Oj, oj, Ada to nie wypada:)

wtorek, 10 września 2013

Weekend z Dorotką:)

W piątek przyjechała do mnie moja Dorotka do Krakowa na weekend. Wyrwała się ze stolicy. To było magiczne spotkanie. Mieliśmy piękną pogodę. Gdy weszliśmy z ul. Grodzkiej na Rynek Główny to Dorotka powiedziała - Wooowww... Trochę pozwiedzaliśmy miasto ale Kraków ciężko ogarnąć przez weekend zdrowemu, a co dopiero nam. Ja to jeździłem na wózku ale Dorotka dzielnie maszerowała po Krakowie. Udało nam się dotrzeć również na Wawel i pokazałem m.in. dziedziniec na Wawelu.


W Krakowie i Małopolsce wszyscy mówią, że wychodzimy na pole, a nie na dwór. Wyjaśniłem mojej Dorotce, że tak wygląda dwór jak na fotce powyżej. Królowie, szlachta, damy dworu wychodziły na dwór, a wszystko inne to pole. My nie jesteśmy szlachta, nie mieszkamy na zamku więc wychodzimy z domu na... pole:) Wiem, że to wiele ludzi śmieszy ale tak tu jest.

Dorotka poznała mojego brata, Marysie ich dzieci Kubę i Alę. Byliśmy z nimi na obiedzie w sobotę i niedzielę. Miło zjeść obiad na świeżym powietrzu, w miłym towarzystwie i pięknym otoczeniu.
Niestety ale wszystko co piękne szybko się kończy. Odwiozłem gościa w poniedziałek na dworzec do pociągu.

Lookałem czy w tym pociągu zmieszczę się przez drzwi wejściowe na swoim wózku elektrycznym ale nie wygląda to różowo. Muszę kiedyś przyjechać na dworzec z metrem, pomierzyć drzwi i sprawdzić co i jak.

wtorek, 3 września 2013

Na tapczanie siedzi...

Wczoraj byłem u lekarza po recepty i w sprawie mojego ucha. Nic mnie w tym uchu nie boli ale jakoś dziwnie z niego śmierdzi. Na szczęście ten smród nie jest tak uciążliwy, że otoczenie ode mnie ucieka ale gdy czyszczę ucho to zdecydowanie czuć różnicę między jednym a drugim uchem. Problem z tym uchem jest od dawna.
W zeszłym roku, gdy byłem w Dąbku zauważyłem ten problem tyle, że wówczas ogłuchłem na to ucho. Słuch odzyskałem ale smrodek pozostał. Dostałem krople do ucha Dicortineff i skierowanie do laryngologa. Kupię krople i zobaczymy jak będzie.

Po lekarzu pojechałem się po szwędać. Nic konkretnego. Przy okazji była kawa, ciastko. Oj takie tam pierdoły. Gdy wróciłem do domu to byłem bardzo zmęczony. Byłem tylko kilka godzin na dworze, siedziałem na wózku, a mimo to byłem tak zmęczony jak bym wrócił z jakieś pieszej wycieczki. Padłem koło godziny 22 . Rzadko chodzę spać z kurami. Już jestem tak słaby, że męczą mnie już najprostsze sprawy, nawet siedzenie w wózku przez kilka godzin. To straszne.

Dzisiaj rano wpadł do mnie Tuta na kawę, Przyniósł ze sobą pączki do kawy. Posiedział ze mną, zjedliśmy te pączki, kawę wypili i pogadali.

A co poza tym u mnie? Nuda! Do mojego życia bardzo pasuje wiersz Jana Brzechwy pt. "Leń".

piątek, 23 sierpnia 2013

Cały tydzień już zleciał.

Ostatnio spotkałem się z Marzeną. Ona była przejazdem w Krakowie i jest z klanu SM. Nic nie bierze ani nie łyka na tę naszą dwuliterową dolegliwość, a trzyma się wyjątkowo dobrze. Ona pracuje, żyje normalnie i chyba się nie rehabilituje w ogóle. Takie odniosłem wrażenie ponieważ nigdy o tym nie wspominała. Szczęściara!
Siedzieliśmy w galerii przy herbacie. Z dawnych czasów przypomina mi się taka oto sytuacja, że kloszardy kupowały w knajpie jedną herbatę, brali 5 rurek do picia i ogrzewali się przy herbatce. Myśmy mieli dwie herbatki:).
Przed umówionym spotkaniem zaczął mnie łapać spacz czyli nieznośne i silne zmęczenie. Czasami tak mi się zdarza. Gdyby takie uczucie towarzyszyło mi codziennie to bym wiedział, że coś się dzieje, że idzie pogorszenie. Takie są moje doświadczenia i obserwacje z tą chorobą. Na szczęście był to jednorazowy i sporadyczny problem.
Podczas spotkania strasznie mnie muliło. Musiałem się zmagać z tym zmęczeniem. Można by pomyśleć, że nudziło mnie towarzystwo ale tak nie było. Najlepszym rozwiązaniem była by moja 15-30 minutowa drzemka ale dopiero bym wyglądał jak kloszard drzemiący przy herbacie:). Przetrzymałem zmęczenie i później już funkcjonowałem normalnie.

W galerii zastanawia mnie chaos w poruszaniu się ludzi. Chodzi mi o tę nieprzewidywalność w ich ruchach i zmianie kierunku. Zachowują się tak, jakby byli jedynymi w tym sklepie. Jadę przez galerię i ja, osoba chora, niepełnosprawna muszę mieć oczy dookoła głowy by ktoś nie wpadł na mnie. Tu chodzi nie o mnie. Tu chodzi o to, że ja myślę o ludziach znajdujących się obok mnie, a czy ci ludzie myślą o innych, którzy są obok nich? Nie sądzę. Gdyby ludzie chodzili z prędkością 20, 30 lub 40 km/h to przy tym chaosie w takiej galerii by się pozabijali. To by była jedna wielka plama - czerwona!

Miałem być w sobotę w Warszawie u mojej Syrenki na kilka dni. Kupiłem nawet bilet na pociąg. Zorganizowałem obsługę ze strony PKP, która mnie wsadzi do pociągu w Krakowie i z niego wyciągnie w Warszawie. Dzwoniłem do mojego przyjaciela Dżakuba, by się dowiedzieć czy będzie pił w piątek wieczorem. Po co go o to pytałem? Ano po to, że skoro popije w piątek wieczorem to mnie nie odwiezie z rana autem na pociąg. Powiedział, że będzie w piątek abstynentem i że możemy w sobotę jechać. Wszystko zostało zorganizowane i dopięte na ostatni guzik. Niestety ale z różnych, obiektywnych i niezależnych powodów mój przyjazd musiał zostać odwołany. Na razie nie wiem kiedy się spotkamy.

Chciałem się również odnieść do sprawy mojej rehabilitacji, a właściwie jej braku z poprzedniego wpisu. Zapewniam, że się nie poddałem, że nie mam depresji. Ja tylko mówię, że moja rehabilitacja daje mi tyle co leki czyli nic lub prawie nic. Zyski jakie uzyskuję z rehabilitacji są i były tak niewspółmierne do nakładu pracy i czasu, że podjąłem taka, a nie inną decyzję dot. nierehabilitowania się. To jest tak, jak ludzie którzy czasami rezygnują z chemioterapii. Oni doskonale sobie zdają sprawę z konsekwencji. Ja również zdaję sobie sprawę z konsekwencji nierehabilitowania się tyle, że w moim wypadku postęp choroby jest taki sam gdy się rehabilituję i nie rehabilituję.
Fakt, że mnie nie pomaga rehabilitacja nie oznacza, że dezawuuję tę metodę. Wielokrotnie wiedziałem "cuda", których powodem była systematyczna rehabilitacja. Ludzie wstawali z wózków, nawet z łóżek i do tej pory funkcjonują samodzielnie. Problem polega na tym, że mnie te cuda, a nawet utrzymanie stanu posiadania nie dotyczą. Mój mózg, układ nerwowy nie jest plastyczny.
Bardzo chciałbym móc powiedzieć, że jest w moim wypadku inaczej. Niestety nie mogę!

Kto by pomyślał, że od mojego ostatniego wpisu minął już cały tydzień. Dzisiaj wieczorem zaczyna się weekend. Nie wiem co będę robić. Może w weekend będzie mi się chciało wyjść z domu. Muszę się rozejrzeć co Kraków ma mi do zaoferowania bo tak bez celu to mi się nie chce wychodzić.

piątek, 16 sierpnia 2013

Przed weekendem

W środę pojechałem załatwiać po południu swoje sprawy. Kupiłem sobie dwie pary spodni. Kupując spodnie nie będę ich przymierzał w sklepie z oczywistych powodów. Mówię do sprzedawczyni, że jak nie będą pasować to oddam / wymienię je w piątek. Gdy tylko powiedziałem, że chce je zabrać do domu i przymierzyć to pani się obruszyła i że u nas nie ma zwrotów. Wytłumaczyłem Pani, że przecież nie będę w nich chodził. Uśmiechnęła i zgodziła się. Achhhh.... ten mój magnetyzm:)
Skoro już wyszedłem z domu i mam czas to co tu robić? Pojechałem do Oli, do pracy. Gdy mnie zobaczyła to od razu powiedziała, że mi urósł brzuch. Nie widzieliśmy się z Ola gdzieś od miesiąca. Rozmawiamy ze sobą przez telefon ale nie było okazji się spotkać. Ola niestety nie miała dla mnie wiele czasu bo miała pacjentów ale dobrze zastępowała ją Agata. Kiedyś pisałem o niej. Lubie ją:)

Dzisiaj miałem a w zasadzie powinienem wyjść z domu by wymienić spodnie. Okazało się, że są dla mnie za ciasne. Rozmiar 30/32 w nowych spodniach jest zbyt ciasny. Byłem tym bardzo zaskoczony tym bardziej, że tej samej marki spodnie i w tym samym wymiarze nosze obecne gacie. Rozumiem, że mogą być pewne różnice w wymiarach ale te różnice były jak bym kupił spodnie o numer mniejszy rozmiar. Moja mama na szczęście mnie wyręczyła i wymieniła moje spodnie. Ja nie miałem sił.

Powinienem być dzisiaj w stolicy u Syrenki ale mój wyjazd z różnych powodów został przełożony na przyszły tydzień. Niby moje życie w Warszawie nie jest bardziej aktywne ale... No właśnie o co chodzi? Po prostu ona jest obok, gdzieś w pobliżu. Czuję się jak upośledzony bo nie umiem tego opisać ale to uczucie kiedy ona jest obok jest niesamowite. Tęskni mi się za moją Dorotką.

Z kronikarskiego obowiązku napiszę parę słów o moim zdrowiu i sprawności fizycznej. Kiedyś robiłem w ramach treningu 10 kursów z kijkami nordic walking po mieszkaniu. Dziś jak dojdę do drugiego pokoju to jestem wyrąbany. Co mam zrobić? Kopać się z koniem i statystyką? Kiedyś, zaraz po diagnozie w szpitalu usłyszałem, że średnio po 5 latach osoba z pierwotnie postępującym SM ląduje na wózku. Ja zostałem zdiagnozowany w 2005 roku. Nie chce opisywać co robiłem itp., itd. bo to nuda. Chcę powiedzieć, że ta statystyka na pewno uwzględnia wszystkich z tym rodzajem SM. Takich co ćwiczyli i takich co nic nie robili. Ćwiczę ale wiecie, wiary w tym nie ma. Nie chce mi się tak tyrać z rehabilitacją jak to robiłem np. rok temu tylko po to by o rok sobie przedłużyć swoją samodzielność. Ćwiczę ale tak na odwal się. Wolę się nie męczyć.

Nie mam żadnych planów na weekend. Zapewne będę się nudzić w domu.