Wasza pomoc:-)

Jakiś czas temu prosiłem na swoim blogu o pomoc w budowie łazienki dla chorego na stwardnienie rozsiane Pana Mieczysława z Grójca. Pieniądze oczywiście są i robią dobro. Jeśli możecie lub chcecie jeszcze coś dorzucić to Bóg zapłać:-)

Z kronikarskiego obowiązku zamieszczam linka BUDOWA ŁAZIENKI DLA CHOREGO NA SM MIECZYSŁAWA KASZUBY Z GROJCA pod którym można obserwować postęp prac.

Pass

Teraz od jakiegoś czasu ćwiczę z Mateuszem. Dobrze mi się z nim ćwiczy. Pamiętam jak mi mówił, że musimy zacząć ćwiczyć aktywnie bo przecież o to chodzi w rehabilitacji by pobudzić i wytworzyć nowe połączenia nerwowe. Wszyscy znamy tę teorię i w bardzo wielu przypadkach ona się sprawdza. U mnie niestety nie za bardzo ale uległem Mateuszowi i się zgodziłem.

Ćwiczyliśmy aktywnie i było widać poprawę. Robiłem ćwiczenia których przedtem nie byłem w stanie. Nie ćwiczyłem jakoś mocno, zresztą Mateusz bardzo pilnował, bym się nie przemęczył i tak było. Nie byłem zmęczony po ćwiczeniach, a spać szedłem po północy. Wszytko było tak jak być powinno.
Któregoś dnia, jakieś 4 tygodnie temu w nocy po ćwiczeniach poczułem, że coś mnie spina. Okazało się, że to zginacze uda. Złapała mnie spastyka w nowym miejscu i już nie puściła. Teraz ćwiczymy z Mateuszem dużo rozciągania, a ćwiczenia aktywne ograniczyliśmy do absolutnego minimum.
To nie pierwszy taki przypadek, że ćwiczę, jest progres, a potem regres. Wystarczy poczytać posty wcześniejsze. Szczególnie polecam WOW, ale wypas:). Można looknąć na kilka wcześniejszych postów by zobaczyć jak rosnę i wszystko idzie ku górze. Idzie, idzie, kulminację osiągam WOW, ale wypas:) a potem regres.

W tym tygodniu wyszedłem z domu by zobaczyć jak świat wygląda. Była ładna pogoda więc pojechałem zwiedzić Kraków. Fizjologia dała o sobie znać i pojechałem do galerii do toalety. Toaleta oczywiście dostosowana dla kulawych:-) Tak się niestety zrobiło, że wywróciłem się i leżałem na ziemi z 15 minut zanim uzyskałem pomoc. Oczywiście to nie była wina kibelka:-)

Bloga zacząłem pisać bo chciałem dzielić się pozytywnymi emocjami. Zacząłem go pisać anonimowo bo nie zależało mi na poklasku i tak jest do dziś. Z czasem powoli, bez reklamy, zaczęli go czytać moi znajomi, chorzy na SM i nie dało się dłużej ukrywać tego kto jest autorem. 

Andżelika, psycholog przez dłuższy czas nie mogła zrozumieć jak to jest ze mną. Z jednej strony mówię o smutnej rzeczywistości, a z drugiej jestem pogodny i wesoły. Siedzę w domu lecz zaczynam czuć lęk przed wychodzeniem z domu, a do cykorów nie należę. Nie kładę się spać i nie myślę o tym jakie moje życie jest beznadziejne. Nie wstaję rano z myślą, że przede mną kolejny kijowy dzień. To nie w moim stylu.
Ogólnie się nie nudzę w domu i mam zajęcia ale to nie to co mi sprawia frajdę. Dla mnie musi być to WOW! Kiedyś było o czym pisać. Coś się działo w moim życiu bo mimo bycia samemu, na wózku to byłem w stanie żyć aktywnie, a najmniej pisałem o chorobie. Potrzebuję adrenaliny, emocji, coś się musi dziać, a statyka mnie nudzi. Jestem pozytywnie nastawiony do życia bo taki jest mój charakter.

To co piszę ostatnio jest zaprzeczeniem tego co było podstawą powstania tego blogu i jest w nagłówku. To nie jest żaden protest, bunt, wołanie o pomoc itp. itd. To jest zmiana. Robienie kolejnych wpisów na blogu mnie dołuje. Zmusza do koncentrowania się na swoim jestestwie a tego nie lubię dlatego na razie mówię pass.

Małe sukcesy

We wtorek przed południem miałem spotkanie w domu z psychologiem. Teraz rozmawialiśmy na temat tego, że nie byłem na imprezie urodzinowej w sobotę o której pisałem w poprzednim wpisie. 

Wyjaśniłem jej szczegółowo na czym problem polega czyli na toalecie. Powiedziała, że nie powinienem rezygnować i najwyżej powinienem nie pić piwa. Nie zamierzałem się upić ale co to za impreza w grill barze bez piwa? Wszyscy piją, a ja mam nie pić? Przecież też miałbym ochotę tym bardziej, że mam z tym miejscem takie miłe wspomnienia. Nie wyobrażam sobie tego jak by ta moja zabawa miała wyglądać. Miałbym siedzieć o suchym pysku i liczyć na to, że mój pęcherz o mnie zapomni? Tak miała by wyglądać moja impreza?

Andżelika jest zdrowa i pracuje z osobami niepełnosprawnymi, ale chyba dopiero teraz dociera do niej w jakiej jestem kropce. Że wszystko z czego w życiu zrezygnowałem nie jest wynikiem tego, że się poddałem tylko, że doszedłem do ściany i już dalej się nie da. Absolutnie nie chodzi tu o wstyd z powodu mojej niepełnosprawności. Sama powiedziała, że siedzi ze mną i ma wrażenie, że rozmawia z osobą zdrową. Może to paradoks ale tak się czuję i chcę być tak traktowany. Doskonale zdaję sobie sprawę ze swoich ograniczeń, że widać po mnie, że jest ze mną delikatnie rzecz ujmując coś nie tak ale jeśli już coś robię, gdzieś idę to chcę się czuć dobrze, samo wystarczalnie, bezpiecznie. Tak jak zdrowi. Każdy normalny - zdrowy na umyśle, nie będzie się pchać w sytuacje, które są potencjalnie dla niego mało komfortowe. Tak właśnie jest ze mną. Jestem zdrowy na umyśle:-)

Wieczorem przyszedł do mnie rehabilitant. Ogólnie dostrzegam małe zmiany i poprawę. Ostatnio udało mi się klęczeć przy chodziku. Nie podpierałem się bardzo, a Mateusz trochę mnie dopychał kolanem z tył bym wypychał biodra do przodu. Nie przypuszczałem, że to jest jeszcze możliwe:-)

Wczoraj poćwiczyłem z nim aktywnie, po uciskał mi plecy i powięź. Gdy siadłem na łóżko to Mateusz był zaskoczony jak ładnie siedzę. Sam czułem, że siedzenie nie sprawia mi żadnej trudności. To takie małe sukcesy - dobrze, że są:-)

Nie raz sobie myślę co by było gdyby ten mój stan okazał się rzutem i nagle wszystko by się cofnęło. Było by miło, no nie? 

Weekend

W sobotę byłem na spotkaniu u Małgosi w fundacji. Spotkanie było o 13 więc nie musiałem się śpieszyć. Myślałem, że skoro nie muszę wychodzić "o świcie" to uda mi się dojść do ładu i składu z nogami. Niestety ale większą część drogi musiałem się zatrzymywać na wózku bo co chwilę moje nogi na podnóżkach łapały atak padaczki:-) W fundacji spotkałem tam samych zdrowych ludzi, tak jak ja:-) 

Wyszedłem ze spotkania koło godziny 15. Trochę zwiedzałem Kraków. Byłem koło Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w krakowskich Łagiewnikach. Zadziwiające jest to, jak Kraków się zmienia. Załatwiłem swoje sprawy. Pokręciłem się po mieście, kupiłem los na 40 milionów i wróciłem do domu koło 18.

Miałem zaproszenie na imprezę urodzinową przy piwku do Osady 2000. To taki pub i grill w jednym. Nie skorzystałem z zaproszenia bo mimo, że to fajna miejscówka na świeżym powietrzu to mają toaletę w TOI TOI'u. Nie spotkałem dostosowanego TOI TOI'a do potrzeb osób niepełnosprawnych:-) Nie chcę się oczywiście zachowywać jak w przysłowiu, że złej baletnicy przeszkadza nawet rąbek (u) spódnicy. To nie wina.... świata. Gdybym tam przyszedł wypił jedno, dwa piwa to bym się w kibelku skompromitował lekko rzec ujmując.

Z tym grill barem mam bardzo miłe wspomnienia. Znajduje się on na samym końcu krakowskich błoń. Bywałem w nim prawie codziennie jak tylko była ładna pogoda. Gdy jeszcze jeździłem na rowerze, nawet po diagnozie to gdy po pracy jechaliśmy na rower to wieczorem w drodze powrotnej jechaliśmy na piwo do Osady 2000. Zdarzało się też, że piwo było przed rowerem i po przejażdżce:-) Jeśli już piliśmy piwo przed to co najwyżej jedno bo po piwie nie było mocy w nogach. Na ten brak poweru zwracali również uwagę moi towarzysze. Myślałem, że skoro jadę do pracy i z pracy na rowerze, że weekendy również spędzałem na rowerze to SM mi nie straszny. Myślałem... a jak się skończyło to widać. Brakuje mi tego bo kochałem rower.

W w niedzielę mimo ładnej pogody zdecydowałem się nie wychodzić z domu nigdzie. Szczerze mówiąc to nie bawi mnie łażenie dla samego łażenia. Leniuchuję dziś w domu przed telewizorem:-)

Wyskakiwać z kasiory

Fundacja Helpful Hand rozpoczęła zbiórkę na Budowę łazienki dla chorego na SM Mieczysława Kaszuby z Grójca.

Każdemu jest źle i ciężko. Nikomu się nie przelewa ale Pani Stanisława opiekuje się swoim obłożnie chorym mężem na stwardnienie rozsiane i nie ma łazienki!!!!!!!

Ja tego nie umiem ująć i opisać dlatego pod tym L I N K I E M znajduje się cały reportaż.

Zróbmy Państwu Kaszubom wypasioną łazienkę. Nie jęczeć i narzekać, że mi jest tak ciężko, że mi się też nie przelewa. Proszę nie szukać dla siebie usprawiedliwienia tylko wyskakiwać z kasiory. Każde 10 zł jest bardzo ważne. Trzeba sobie coś odjąć od ust, zaoszczędzić i wpłacić pieniądze na konto Fundacji Helpful Hand i na pewno im się uda tę łazienkę zrobić. Liczę na Was:-)

Dane do przelewu:
49 1750 0012 0000 0000 2365 8976
Fundacja Helpful Hand.
ul. Kalwaryjska 32/11
30-504 Kraków
W tytule przelewu proszę wpisać "Mieczysław Kaszuba"

Proszę lajkować, udostępniać i wyskakiwać z kasiory:-)