Przeprost i spacz.

Rano poszedłem się umyć. Zdecydowałem, że wezmę kąpiel. Samo wejście do wanny to niezła gimnastyka. W wannie złapał mnie przeprost. Tak bardzo mnie spięło, a potem  rozłożyło, że gdybym siedział na łóżku to nagle bym się znalazł w pozycji leżącej. Tak właśnie było w moim przypadku tyle, że siedziałem w wannie, a nie na łóżku. To zaś spowodowało, że zsunąłem się do wanny i moja głowa znalazła się w wodzie. Gdyby w wannie było dużo wody to z pewnością moja głowa znalazła by się pod jej powierzchnią. Na szczęście nigdy nie leje jej dużo.

Musiałem chwile poczekać, aż mnie odpuści. By to nastąpiło szybciej to się naciągałem w wannie tzn. chwyciłem najpierw lewą, a potem prawą nogę i przyciągałem je do klatki piersiowej.

Gdy już mnie odpuściło to się umyłem i zebrałem do wyjścia. Wyjście było w miarę sprawne.

Potem przyszła Ola - rehabilitantka. Zaczęliśmy ćwiczyć. Mimo tak złego początku dnia to  powiedziała, że jest ze mnie zadowolona. Nawet ja dostrzegłem, że jest dziś znacznie lepiej. Czyżby poziom mojego potasu zaczął spadać? Jak to się ma do tego co dziś w wannie mi się przytrafiło? Nie wiem, nie mam pojęcia o co chodzi. Bądź tu mądry i pisz wiersze.

Podczas ćwiczeń strasznie się szybko męczę. Nie chodzi o to, że nie mam sił w nogach czy rękach tylko o to, że łapie mnie spacz. Spacz to taka nagła, nieodparta chęć pójścia spać. Dziś dopadł mnie po 5 minutach ćwiczeń. Uczucie mi znane bo już kiedyś coś takiego miałem. Dziś po ćwiczeniach padłem na godzinkę. Zamuliło mnie potwornie.

Po południu poćwiczę jeszcze sam. Pewnie spacz mnie będzie łapał ale coś trzeba przecież robić.

Nadmiar potasu?

Jakoś zauważyłem, że to moje "gwałtowne" osłabianie trwa od jakiś 3-4 miesięcy. To w tym czasie zacząłem zażywać witaminę D3 w ilości 10000 UI na dobę oraz potas. Najpierw 1 tabletkę, a potem 2 na dobę.

Nie posądzam witaminy D3 o skutki uboczne i jej nadmiar w moim organizmie ale potas? Zacząłem zażywać potas ponieważ wychodziły mi we krwi niskie wyniki tego pierwiastka. Gdy zacząłem brać 1 tabletkę dziennie to po 3 miesiącach zażywania ledwie zmieściłem się w normie. No to po konsultacji z lekarzem zacząłem brać 2 tabletki na dobę. Lekarz mi powiedział, że coś wysysa ze mnie ten potas i zażywanie 2 tabletek na dobą niczym mi nie grozi. Dostałem odpowiedni zapas i do wczoraj zażywałem tabletki zgodnie z zaleceniem lekarza.

Wczoraj szukałem informacji dot. nadmiaru potasu i znalazłem takie info:

Objawy nadmiaru potasu w organizmie początkowo nie są charakterystyczne. Wraz ze zwiększeniem stężenia potasu we krwi pojawiają się symptomy ze strony wielu układów:

• układu nerwowego – apatia, splątanie, mrowienie, drętwienie w kończynach, drgawki;
• układu mięśniowego – obniżenie siły mięśniowej, skurcze, a nawet porażenie mięśni;
• układu krążenia – zaburzenia pracy serca, przyspieszenie pracy serca.

Zrobię badania ale tymczasem przestałem zażywać potas i nie będę w najbliższym czasie pić soku pomidorowego, jeść bananów i winogron. Pożyjemy - zobaczymy.

Historia nie dowiary :)

Siedzę w domu bo w zasadzie większość czasu tak spędzam. Wyjątkami są ćwiczenia i ewentualnie dokuśtykanie do ubikacji, łazienki lub kuchni.

No i tak sobie wczoraj siedzę na tej kanapie, oglądam z mamą coś w TV ale jakoś się tak wiercę na tej dupci. Nie mogę znaleźć odpowiedniej pozycji. Cały czas coś mnie uwiera na prawym boku. Obciążam lekko lewy pośladek i siedzę dalej ale przecież długo tak nie wysiedzę. Znów obciążam równomiernie dwa półdupki ale ten prawy znów od razu mnie boli. Uczucie było takie, jak bym siedział na czymś. Przesuwam się obok. Macam tapczan ręką by sprawdzić czy aby czegoś nie ma w tapczanie co mnie uwiera i... nie ma nic. Wszystko w porządku.

No to siedzę dalej ale to mnie boli i wku....a! Wsadzam rękę pod majtki i próbuję zlokalizować miejsce bólu na pośladku. Macam, macam, macam i znalazłem.

Nacisnąłem to miejsce i poczułem silny ból. Jezu... to syf na dupie? Taki wielki? No jakaś masakra. Jak to się stało? Przecież ten okres w swoim życiu mam za sobą.

Co się robi z czymś takim? Wyciska! Zastanawiałem się tylko, jak to będzie przebiegało skoro jest on taki upierdliwy i bolesny. Nie ma wyboru. Ściągam lekko majtki i dres no i oglądam miejsce.

No jest zaczerwienione. Pewnie od uciskania został ten syf podrażniony. Patrze, a tam z tego miejsca wystaje jakiś sznurek. Coś a la nitka. Pewnie jakiś paproch się przyczepił - tak sobie pomyślałem. Chwyciłem tę nitkę by ją usunąć i przystąpić do "zabiegu". Ciągnę ją ale nie mogę jej usunąć. Czuję ból i opór. Ewidentnie wychodzi on z mojej bolącej dupki. Wyobrażacie sobie, jakież było moje zdziwienie? Logicznie myśląc... i nic mi nie przychodzi do głowy. Przeszukuję naprędce pokłady mojej wiedzy z zakresu ogólnie rzecz ujmując biologi i nie znajduję odpowiedzi. Moja mama leci do łazienki po lusterko bym oglądnął to miejsce. Tyle, że po co mi oglądać to miejsce. Trzeba wyciągnąć tą nitkę tyle, że to boli.

Pojawia się pytanie jak to się tam znalazło i co będzie na końcu? Odpowiedzi nie były istotne. Trzeba ciągnąć to ciągnę. Czuję ból i to że, wychodzi to ze mnie cokolwiek to jest! Ciągnę jeszcze chwilę i w końcu jest. Wyszło wszystko, a na końcu jest... igła do szycia:). Taka zwykła igła.

Wyobrażacie sobie moje zdziwienie? Nitka wychodząca z mojego ciała już była zagadką ale igła i nitka? Jak można sobie wbić taką igłę? Niech ktoś spróbuje wbić sobie leżącą iglę siedząc na łóżku. Przecież to niemożliwe, a wbić ją sobie i nie czuć? Nie możliwe! A jednak!

Mnie się udało. Nie wiem jak to możliwe. Gdyby mi to ktoś opowiedział tak jak ja Wam, to bym kazał się popukać po głowie i powiedział, że to niezła ściema.

Dziś była u mnie Ola i chciałem jej pokazać to miejsce ale nie ma już po akcji żadnego śladu. Na mnie goi się wszystko jak na psie!

To jest dla mnie bardzo krępujące i upokarzające ale nie mam wyboru. Proszę Was jak co roku o pomoc i przekazanie na moją rehabilitację 1% z Waszego podatku za rok 2012. By przekazać 1% należy w zeznaniu podatkowym wpisać numer KRS: 0000055578 oraz cel szczegółowy: Wojciech Mrugalski. Liczy się każdy grosik.

 

Numer KRS: 0000055578, oraz cel szczegółowy: Wojciech Mrugalski.

W zeszłym roku uzbierało się prawie 5700 zł za które ogromnie dziękuję.

Oszczędny i zdrowy tryb życia :)

Jak już informowałem wcześniej zrezygnowałem z Mitoksantronu bo to na mnie nie działało. Nie miało to w moim wypadku negatywnych skutków ale również nie miało oczekiwanych pozytywnych efektów w postaci zatrzymania postępu choroby. Jedynym plusem tej kuracji jest to, że już nigdy nie będę musiał zadawać pytania: a co by było? Już teraz wiem. W moim wypadku nic chodź poznałem osoby na oddziale które mi mówiły, że im to pomaga i że po kilkudniowym gorszym samopoczuciu potem funkcjonują normalnie, a ich SM się zatrzymał i nie czują progresu. Szkoda, że ja tak powiedzieć nie mogę.

Najśmieszniejsze w tym wszystkim jest to, że od około 3 miesięcy zażywam codziennie witaminy oraz dodatkowo witaminę D3 w ilości 10000 IU. W internecie np. na stronie Forum zdrowia można znaleźć stosowną informację. Może mam niski poziom D3 ale jego podnoszenie jak widać nie powstrzymało kolejnego zaostrzenia. Zawsze można zadać pytanie: a skąd wiadomo, czy nie było by gorzej gdyby nie witamina D3? Myślę, że w moim przypadku było by to bez różnicy bo obecne zaostrzenie nie odbiega w czasie i sile od poprzednich. Nie oznacza to, że zrezygnuję z zażywania tych medykamentów. Dalej będę finansował firmy farmaceutyczne, zaklinał rzeczywistość i wierzył, że oszczędny i zdrowy tryb życia mnie "uzdrowi".
Teraz będę się oczyszczał chodź nie czuję się zatruty. Mogę się założyć, że do pół roku znów będę pisał o następnym progresie choroby. To nie jest moje czarnowidztwo tylko taka jest moja choroba, a ja ją już dobrze znam. Nie pozwala o sobie zapomnieć. Przecież żyjemy razem od prawie 8 lat!

Wczoraj była u mnie Ola. Stwierdziła, że bardzo osłabłem. Ciężko tego nie zauważyć. No cóż, takie jest moje życie i mój SM.

Jedyną skuteczną w moim przypadku metodą leczniczą jest regularna rehabilitacja chodź i ona nie zahamowała progresu niepełnosprawności. Może ją spowolniła. Tak czy siak po rehabilitacji, mimo że jestem lekko zmęczony to czuję się fizycznie lepiej.

Idę ćwiczyć i zaklinać rzeczywistość:)

Nowy rok

Już po świętach i już mamy nowy 2013 rok. Jakie zmiany?

Rozmawiałem dzisiaj z moim neurologiem, doktorem Stanisławem Rusekiem ze szpitala. Pan doktor jest zastępcą ordynatora oddziału neurologicznego w szpitalu w którym dostaje co 3 miesiące Mitoksantron.

Miałem być 7 stycznia w szpitalu na kolejnej dawne chemii ale zrezygnowałem. Poinformowałem lekarza, że nie będzie mnie w szpitalu i że rezygnuje z tego leczenia. Pan doktor przyjął moją decyzję ze zrozumieniem i bez problemu. Przyznał mi rację, że skoro nie widzę po 1,5 roku efektów terapii to nie ma sensu dalej tego kontynuować. Nie nalegał na mnie, nie obraził się, nie czułem się w żadnym momencie przymuszany do leczenia.

Powiedział, że niestety ale będę teraz skazany na naturalny przebieg choroby. Hmmmm..... to przykre ale przecież dobrze o tym wiem.

Chemia przelatywała przeze mnie jak woda. Czy to oznacza, że mam taki silny układ odpornościowy? Powinienem się cieszyć? Przecież to właśnie moja immunologia powoduje, że jestem w takim miejscu swojego życia. Wiem, że podjąłem dobrą decyzję bo przecież nie pokładałem w tej metodzie leczenia żadnej nadziei ale chciałem spróbować. Kiedyś będę mógł powiedzieć - próbowałem!

Miałem dziś ćwiczyć ale mi się nie chce.