Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 1 lutego 2013

Proste rzeczy, a ile zajmują czasu.

W środę zaliczyłem niezłą kraksę.
Chciałem zrobić miejsce na biurku. Musiałem przełożyć paczkę z ulotkami z biurka na fotel obok. Nie musiałem nigdzie chodzić tylko podnieść paczkę do góry, lekko przesunąć się w prawo i położyć na fotelu obok.
Podszedłem do biurka, stanąłem stabilnie, chwyciłem paczkę i podnoszę ją. Nagle paczka zaczęła mi wypadać z rąk. Wiecie jak to jest gdy coś takiego zaczyna się dziać? Ja zadziałałem standardowo czyli zacząłem wymachiwać rekami by nie upuścić paczki. Wszystko by było pięknie gdyby nie spastyka, która zaczęła mnie łapać. To spowodowało, że nagle zacząłem lecieć do tył jak wieża. By się nie zabić to puściłem paczkę, która spadła na ziemie i się cała rozwaliła. Ulotki rozlały się po pokoju jak woda. Było ich pełno, a ja i tak się wywaliłem. Poleciałem plecami na podnóżki od wózka elektrycznego, które mi się wbiły.Oj to było bardzo bolesne ale nie widziałem krwi tzn. nie zwracałem na to uwagi, a to oznacza, że się nic nie stało.  Może mam jakieś siniaki ale kto by się tym przejmował. Musiałem prosić mamę o pomoc w zbieraniu tych ulotek. Już nie chce mówić jaki byłem wkurzony.

W czwartek drukowałem i skanowałem dokumenty. Drukarkę mam w innym pokoju niż komputer. Gdy już wszystkie dokumenty, które miały być załącznikami zeskanowałem to trzeba było je wydrukować. Część dokumentów było dwustronnych, a to wymagało chodzenia z jednego pokoju do drugiego i przekładania papieru w drukarce. Dwa razy mi się zaciął papier w drukarce, a i też zdarzyło się, że źle przełożyłem kartkę  no i trzeba było znów dymać. Trochę tych kursów z jednego pokoju do drugiego wykonałem.
Byłem okropnie wkurzony i zmęczony i nagle słyszę dzwonek do drzwi. Nikt się nie zapowiadał z wizytą, a listonosz o tej porze nie chodzi. Lecę do drzwi, wkur.... na maxa bo jestem wykończony. Otwieram drzwi, a tam... kloszard! Mówi do mnie dzień dobry, że.... Chciał pewnie coś powiedzieć o pieniądzach ale nie zdążył. Dostał ode mnie taka zjebkę, że hej, a jak śmierdział! Stał po drugiej stronie, a nos urywało.
Takich kloszardów, którzy żebrzą pieniądze, którzy nie pójdą do noclegowni się umyć i wyspać bo wolą pić wódkę to w ogóle mi ich nie żal. Zawsze mnie zastanawia to, kto ich wpuszcza do klatki. Kto im otworzył domofon bo nie sądzę by takiego śmierdziucha ktoś wpuścił wchodząc / wychodząc z klatki. Może to nie po chrześcijańsku ale w tej sytuacji brakuje mi tolerancyjności. Echhhhh.....

Wieczorem napisałem do mojej sąsiadki - Iwony, mogę kupić pizze, ona kupi piwo i zapraszam ją po pracy. Napisałem smsa i czekam ale ciągle cisza. Hmmmm.... Iwona jest ostatnio zarobiona w pracy więc pewnie nie ma czasu odpisać. Było już koło godziny 21. No skoro się nie odzywa, to pewnie nie przyjdzie.
Poszedłem do łazienki się golić i wykąpać. Siedzę sobie, pełen relaksik, a tu nagle telefon - dzwoni Iwona. Mówi, że dopiero teraz wraca. Na pizze już było za późno bo nie ma jej gdzie zamówić po godzinie 22 ale po piwo to skoczy do Żabki. Mówię jej, że jestem w wannie i że potrzebuję 20 min. by się doprowadzić do ładu i składu. Prosta czynność jak wyjście z wanny, a zajmuje około 15 min.
Ze wszystkim zdążyłem i nie przyjmowałem Iwony nago. Przyniosła piwko które wypiliśmy. To było miłe zakończenie dnia, a po piwku spałem jak dziecko.


środa, 30 stycznia 2013

Moje miasto :)

Jestem teraz na etapie załatwiania wszelkich zgód ze swojej wspólnoty mieszkaniowej na zamontowanie platformy schodowej dla niepełnosprawnych.
Muszę napisać i złożyć wniosek o platformę schodową do transportu osób niepełnosprawnych.  Niby taka prosta sprawa ale nie miałem weny do pisania i składania wniosków. Psychicznie mnie to dołuje. Niby poruszam się na wózku od dawna i już powinienem się przyzwyczaić. Przecież to mi ułatwi samodzielne wychodzenie na dwór ale.... No właśnie. Oj to nie takie oczywiste chodź z technicznego punktu widzenia jest to banalne. Piszesz i czekasz.

Człowiek jest samodzielny. Żyje, funkcjonuje i nagle cała optyka się zmienia. Będę musiał zwrócić się do MOPS w Krakowie ws. dofinansowania. To standardowa procedura w MOPSie, który dysponuję środkami z PFRON na dofinansowanie i realizację takich zadań ale trzeba się przemóc i prosić. Mam w tej sprawie takie same opory jak przy zbieraniu 1%. Echhhhh....

Teraz coś znacznie milszego. Znalazłem w sieci taki filmik.


Niesamowity film. Kocham to miasto. Jestem szczęściarzem, że żyję i mieszkam w tym mieście. Nie zamieniłbym go na żadne inne.


czwartek, 24 stycznia 2013

I o co chodzi?

Kiedyś rower mi nie służył. Po pedałowaniu miałem miękkie nogi ale po 2-3 godzinach robiłem się sztywny jak kłoda. Nie wiele pomagały ćwiczenia naciągające, skrętne, oddechowe czy relaksacyjne. Wówczas zrezygnowałem z pedałowania.
Nie dawało mi to spokoju. Wielokrotnie pytałem się rehabilitantów czy mam pedałować? W zależności od tego kogo się pytałem to miałem inną odpowiedź. Jedni mówili, że trzeba również ćwiczyć mięśnie spastyczne, a inni, że nie można aktywować spastyki. Inni, że trzeba to robić umiejętnie. Czyli jak? Nikt nie był w stanie mi tego powiedzieć, a moje wielokrotne eksperymenty z czasami, dystansami nie dawały porządnego efektu. No i bądź tu mądrym. Musiałem polegać na subiektywnej ocenie efektów i wówczas zdecydowałem o zaprzestaniu treningów na rowerze na korzyść innych ćwiczeń na nogi.

W zasadzie byłem zdecydowany na pozbycie się roweru, a dziś po kilku dniach jestem mile zaskoczony tym jak rower na mnie działa. Chodzi o to, że teraz potrafię więcej przejechać na rowerze w tym samym czasie co kiedyś. Nogi mam słabsze, bardziej spastyczne, a pedałować mogę dalej i szybciej. Mógłbym jechać dalej ale z rozsądku by nie przeginać i nie drażnić lwa (czyt. sm) wolę zejść z bike. Nie mam również efektów zwiększonej spastyki, które występowały wcześniej.

Dziwy, dziwy, dziwy się dzieją.

wtorek, 22 stycznia 2013

Pedałowanie

Rano poćwiczyłem przy drabinkach wg zaleceń Oli. Mam dużo robić ćwiczeń skrętnych. Dużo tzn. w moim wypadku starcza mi pary na jakieś 20 minut stania i ćwiczenia. Mam też ćwiczenia na materacu przy drabinkach i na piłce ale dziś ich nie robiłem.
Kilka dni temu w ramach testów zaprzestałem aplikowanie potasu, który ze mnie ucieka, licząc na to, że mam już jego nadmiar w organizmie i to może powodować trudności w tym co nazywam chodzeniem.
Śpieszę powiedzieć, że na pewno potas mi opadł, a kuśtykam tak samo. Jaki morał z tego? Ano taki, że wcale nie doszedłem do jakiś poziomów high. Poczekam jeszcze kilka dni i ponownie wrócę do zażywania tego pierwiastka bo na pewno kręcę się w stanach niskich. To chyba taka moja uroda.

Jak już mówiłem chodzi mi się słabo. Dziś wróciłem do roweru stacjonarnego. Kiedyś na nim jeździłem ale powodowało to u mnie wzrost spastyki więc zrezygnowałem. Trzeba coś działać i dalej próbować. Bez problemu i wysiłku przejechałem 1700 m w 10 min. To są czasy i dystansy takie same jakie robiłem przed przerwą rowerową. Na razie nogi są ok ale po południu przyjdzie Ola na rehabilitację i zobaczymy jak wówczas będę funkcjonować. Na razie robię przerwę.

Cudów nie oczekuję ale... zobaczymy jak będzie.

niedziela, 20 stycznia 2013

Dobry dzień

Wczoraj miałem dobry dzień ale nie dla tego, że coś z moim sm się zmieniło. Wskoczyłem w normalne ubranie. Jeansy, koszulka itp. To jakaś odmiana od codziennego siedzenia w dresie.
To dla tego, że przed południem postanowiłem, iż nie będę ćwiczyć więc dres mi nie będzie potrzebny.

Włączyłem sobie głośno muzykę i micha się cieszyła od ucha do ucha. Trochę biedni są moi sąsiedzi bo słychać mnie przez kilka pięter ale robię to okresowo i nie zbyt często. Mam nadzieję, że mi wybaczą.

Przyszła Ola. Miała szczęście, że usłyszałem domofon bo akurat kończył się jeden utwór. Przyniosła mi babeczki własnej roboty i krupnik. Dożywia mnie. Była rozczarowana tym, że nie jestem przygotowany do ćwiczeń. Powiedziałem jej, że nie będę ćwiczyć, zresztą sama zauważyła, że mam dobry nastrój. Posiedzieliśmy i pogadaliśmy.

To był naprawdę fajny dzień. Dziś również po ćwiczeniach przebiorę się w normalne, ludzkie ubranie. To nic, że się pomęczę podczas przebierania ale dla dobrego samopoczucia warto.