Już nic nie jest takie samo:-(

Dziś koło 14 pojechałem oddać do biura obsługi UPC dekoder do TV i modem do internetu. Zrezygnowałem z ich usług ponieważ dostałem lepszą ofertę od firmy Netia. Biuro UPC mam nie daleko od domu, a że w Krakowie była łada pogoda i miałem powód do wyjścia to wychodze.

Decyzja była szybka ale problem z wyjściem masakryczny. Nie mogłem się ubrać. Poprosiłem mamę by mi pomogła założyć spodnie, ubrać buty, zawiązać sznurówki. Mama musiała mi też pomóc ubierać kurtkę i spakować dekodery. Tak na prawdę to mama zrobiła za mnie wszystko:-( Wczoraj byłem sztywny ale dziś to było jakieś apogeum. Jechałem wózkiem do UPC i nogi robiły co chciały. Same skakały aż w końcu  dwa razy spadły mi z podnóżków. Próbowałem je założyć ale nie mogłem się nachylić do przodu by je chwycić prawą ręką i włożyć na miejsce:-( Dobrze, że byłem w miejscach gdzie byli ludzie bo gdybym był sam to bym sobie nie poradził z nogami. Trzeba by było gdzieś jechać, powłóczyć nogami i liczyć, że się znajdzie jakiś człek i mi je wsadzi na podnóżki. Dzięki Bogu, scenariusz ten na odludziu mnie ominął ale mam wrażenie, że w bardzo niedalekiej przyszłości mam to tak pewne jak 2 + 2 = 4.

Gdy oddałem do UPC sprzęt to pojechałem do galerii obok domu na małe zakupy przed wyjazdem do Dąbka. Wpadłem do KFC na Hot Wingsy a potem... a co? Czemu nie? Zamówiłem małe piwo. Miałem ochotę i już. Nie chciałem dużego piwa bo Bóg raczy wiedzieć co na to mój pęcherz:-) Wypiłem to piwko i czuję... jak z każdą minutą moje nogi robią się coraz miększe. Chciałem wypić jeszcze jedno piwo ale nie miałem czasu. Szybko zapłaciłem i pojechałem do sklepu i kupiłem... Jacka Danielsa. Będę go delikatnie degustował. W końcu chodzi o spastykę, o moje zdrowie:-) Zapłaciłem za flaszkę i jadę do domu. O 17 przychodzi Marcin na rehabilitację, a jeszcze muszę po drodze odebrać zioło i rozebrać się i przebrać na rehabilitację.

Wpadłem do domu. Szybkie siusiu, przebieranie i domofon. Dzwoni Marcin. Przebrał się i mówie mu, że mam skręta. Sprawdził moje nogi i po piwie już nie było śladu. Zapaliłem. Trzy machy ale jeden po same jaja i czekamy. Marcin rusza moimi nogami i nagle widzę, że robi to jedna ręką. Nóżki jak nie moje. Takie mięciutkie. Zapomniałem jakie to miłe uczucie. Marcin mnie naciągał. Ruszał moimi nogami. Kładł mi nogi wyprostowane na materac i żadnych przeprostów. Nie byłem bardziej sprawny ale to było cudowne uczucie:-) Poćwiczyłem z Marcinem i poszedł do domu a ja resztę skręta zostawiłem sobie na noc. Mam nadzieję, że wreszcie się wyśpię dziś w nocy:-)

Na koniec chciałem podziękować za wsparcie jakie otrzymałem ostatnio wz z wpisem Ale jestem spastyczny:( Chodzi mi o komentarze i wpisy na blogu i maile które otrzymałem. Nigdy czegoś takiego nie było. Na wszystkie odpowiem ale mam zaległości, a pisanie jedną ręką sprawie nie pomaga:-(

Przed snem zapalę i mam nadzieję, że chociaż dziś się wyśpię. Myślę, że spastyka już nie odpuści. Zawsze tak było. U mnie jest mały rzut, taki minimalny ale remisji brak.

Czuję, że już nic nie będzie tak samo:-(

Zaskakujący i fajny dzień:-)

Pomimo, że miałem wczoraj dużą spastykę to z problemami ale sam się ubrałem. Wziąłem nawet dwie tabletki  Baklofenu 25 mg by trochę bardziej się rozluźnić.  Gdy wychodziłem z domu to sam się ubrałem. Tylko buty pomogła mi mama ubrać i zawiązać sznurówki bo od jakiegoś czasu nie umiem tego już samodzielnie zrobić.

Wyszedłem z domu i pojechałem do fryzjera. Gdy podjeżdżałem do stolika przed lustrem to z problemami zdjąłem nogi z podnóżków by opadły na ziemię. Nie mogłem ich zostawić tam gdzie były ponieważ kolana były zbyt wysoko i nie mieściły się pod blat przed lustrem. Pani fryzjerka ubrała mnie w pelerynkę na kurtkę i do golenia:-) Czemu nie zdjąłem kurtki? Bo nie miałam siły na jej zdejmowanie i zakładanie:-(

Po fryzjerze pojechałem do lekarza po zaświadczenie o zdolności do rehabilitacji. Potrzebuję takie zaświadczenie ponieważ zostałem zakwalifikowany do rehabilitacji domowej w ramach programu Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej FIO 2014. Wszystko dzięki Małgosi i Fundacji Helpful Hand. Lekarz bez problemu wystawił mi takie zaświadczenie. Zaopatrzony w ten papier dzwonię do Małgosi by zawieść jej ten dokument.

Małgosia odbiera i mówi, że jedzie właśnie do Nowohuckiego Centrum Kultury na jakiś spektakl. Mówi mi co to za sztuka ale ja nie mam pojęcia. Szybka decyzja i jadę do niej. Prawie na miejscu okazuje się, że mogę też iść na to przedstawienie więc długo się nie zastanawiałem - idę. Nie wiem co to za sztuka, kto gra ale idę! Wszedłem z marszu na drugi dzwonek

Na miejscu okazuje się, że to sztuka Fredro dla dorosłych - Mężów i Żon". Sztuka wystawiana przez Teatr 6. Piętro z Warszawy na gościnnych występach w Krakowie.

Sztuka super. Bardzo mi się podobała:-) tym bardziej, że w sztuce grał m. in.   Michał Żebrowski  i Jolanta Fraszyńska. Żebrowski wg mnie jest klasą sam dla siebie ale wielkim i pozytywnym zaskoczeniem była dla mnie Jolanta Fraszyńska. Ja ją tylko znałem z filmu Killer:-)
Byłoby jeszcze lepiej gdyby mi spastyka nie doskwierała. W drugiej części to siedziałem już jak na rozżarzona węglach. Bardzo mnie spinało. Po teatrze jeszcze szybko do apteki po MB Active i do domu.

Na pryczy wziąłem Baklofen, MB Active i po 20-30 minutach poczułem jak mnie odpuszcza spastyka. To był ewidentnie efekt Baklofenu:-) Boże co za ula:-)

To miał być kolejny nudny dzień a przez ten surprise z teatrem był bardzo... zaskakujący i fajny:-)

Ale jestem spastyczny:(

Ostatnio jestem bardzo spastyczny. Nie mogę przez to spać bo mnie spina w łóżku. Może to nie jest żaden wielki ból ale trzeba się przewrócić lub zmienić pozycję, a to nie zajmuje mi 2-3 sekundy. Sypiam (o ile w ogóle) w różnych dziwnych, poskręcanych pozycjach. Jestem nie wyspany, a przez to że jestem zmęczony w ciągu dnia to jestem spastyczny. Sprzężenie zwrotne. Leki na spastykę czyli Baclofen 25 mg i Sirdalud MR 6 mg łykam jak dropsy. I było by dobrze bo one rozluźniają ale ich nadmiar jako skutek uboczny powoduje senność i suchość w ustach. Senność w nocy nie przeszkadza ale suchość zdecydowanie tak  i znowu się budzę. Pójście do łóżka jest samo w sobie stresujące. W dzień nie dość, że jestem senny przez leki to znów ta suchość. To jakiś koszmar.

Mam od niedawna dostosowaną łazienkę do osób niepełnosprawnych i już nie mogę z niej korzystać. Nawet jak siedzę na krzesełku to mnie tak spina i prostuje, że muszę się ostro pilnować by nie zjechać na podłogę.

Był dziś u mnie Marcin na rehabilitacji. To była orka na ugorze. Jak tylko zobaczył, a właściwie poczuł, to nawet nie próbował nic więcej ze mną robić niż tylko naciąganie i rozciąganie. Ledwie mnie wsadził na łóżko po rehabilitacji. Siedzę, robię ten wpis i lewej ręki używam tylko do wpisywania ąćźż itp. Lewa ręka to sztywny kikut  z przykurczem.

Nie wiem co się ze mną dzieje. Muszę się postarać o marihuanę bo ta spastyka mnie wykończy, a na pewno zamęczy. Szczerze mówiąc to poważnie rozważam założenie pompy baklofenowej. Gdy wrócę z Dąbka to zamierzam się tym zająć.

Robię się sławny:)

W środę był u mnie Dżakub z bratem. Wpadł by mi wymienić kabel do domofonu łączący domofon ze słuchawką.

Ostatnio koleżanka dzwoni do mnie telefonem i mówi bym jej otworzył bramę. Domofon mam taki, że nie ma możliwości otwarcia bramy bez zadzwonienia do mnie. Mówię jej by wybrała numer mieszkania, a ona na to że wybiera, dzwoni na dole. W telefonie słyszę, że jej domofon na dole dzwoni do mnie, a u mnie na górze cisza. Konsternacja. O co chodzi?

Patrzę na domofon i widzę, że kabel do słuchawki jest przerwany. Udało się otworzyć bramę ale jak to się stało, kto uszkodził kabel? Jedynymi podejrzanymi wydają się koty lecz one nigdy czegoś takiego nie robiły.
Dżakub kupił wcześniej kabel i wymienił go, a mój brat był asystentem majstra czyli wynieś przynieś...:) Szybko się z tym uporali zresztą to było banalne do wymiany tylko trzeba mieć sprawne rączki. Tak czy siak to dzięki należą się  majstrowi i zwłaszcza asystentowi:)

Wieczorem przyszła do mnie Ola z chłopakiem. Coś się jej zepsuło w komputerze. Chcieli mi przywieźć kebaba ale ja wolałem piwo:) Ona zażerała się z Rafałem kebabem, a ja piłem piwo. No nie nagadaliśmy się bo ciężko jest mi gadać, myśleć i robić z komputerem. Mam nadzieję, że to normalne, a nie wina choroby.

Dostałem ostatnio do domu kwartalnik Neuropozytywni.

Jakiś czas temu kontaktowała się ze mną  pani Agata z redakcji tego kwartalnika z pytaniem czy mogą umieścić fragmenty mojego bloga, ze zdjęciem. Zgodziłem się ale spoko, woda sodowa do głowy mi nie uderzyła. Wybrali fragmenty, które jak się czyta to ciarki przechodzą. Aż się nie chce wierzyć, że to ja pisałem. Ten numer był wydaniem świątecznym, a tu takie zdecydowanie nie świąteczne cytaty z mojego bloga - masakra!
Na blogu już dawno nie ma radosnych wpisów. Nie ma o czym radosnym pisać bo ciężko opisywać codziennie życie z perspektywy łózka. Bardzo ładny komentarz do bloga napisała Iza Czarnecka:)

Wczoraj z mojego okna było widać Tatry zanim pogoda się do reszty popsuła. Znalazłem swoje zdjęcie z czerwca 2008 roku gdy byłem z całą paczką i młodymi rehabilitantkami w Morskim Oku:)

Brakuje mi gór. To taki miły widoczek na koniec by nie było tak ponuro:)

Bilet do Dąbka:)

Po świętach miałem 2 ostatnie rehabilitacje domowe z Marcinem. Jak by to podsumować? Rehabilitacja spoko poza jednym razem kiedy odchorowałem przez tydzień. Pisałem o tym wcześniej we wpisie Powolutku wracam do siebie.

Od świąt jakoś nic specjalnego się nie działo. Można powiedzieć, że te dni wolne mnie rozleniwiły ale moje wszystkie dni tak wyglądają. Może to ta zima? Może to, że nie ma opcji co ze sobą zrobić? Olać to bo i tak nic nie wymyślę:) Co było pierwsze: kura czy jajko?

Dostałem zaproszenie do Krajowego Ośrodka Mieszkalno - Rehabilitacyjnego dla Osób Chorych na SM w Dąbku na 19 stycznia. Już mam zarezerwowany bilet na polskie Pendolino więc będę miał okazję osobiście sprawdzić jego przydatność dla osób niepełnosprawnych. Myślę, że nie będzie z tym problemu.
Nie było mnie w Dąbku 2 lata bo musiałem odpocząć od rehabilitacji:) Do Dąbka zawsze jeździłem na rehabilitację. Wierzyłem, że to coś da, że to mi pomoże jeśli chodzi o moją sprawność itp. itd. Dziś już tak nie myślę. Rehabilitacja mi nie pomoże ani nie spowolni postępu mojej niepełnosprawności bo mój SM i tak robi ze mną co chce. To po co jadę?
Jadę się rozerwać, oderwać dupę od swojego łóżka i zobaczyć znajomych. Jadę na fajne imprezy i dopiero na samiutkim końcu na rehabilitację. Już dawno przestałem się kopać z koniem albo raczej ze stwardnieniem rozsianym:)

Kiedyś gdy latałem do i z Warszawy samolotem to bilet kosztował 400 zł. Podróż pociągiem z Krakowa do Warszawy to taniocha ale przejazd z Warszawy do Dąbka transportem dla osób niepełnosprawnych to koszt prawie 500 zł.

Zdecydowanie nie opłaca się chorować.