Nowy rok, nowe perspektywy

Jak tam w nowym roku? U mnie fantastycznie. W grudniu miałem dwa tygodnie urlopu więc wypocząłem. Z końcem listopada wysłałem swój elektryczny wózek inwalidzki do naprawy no i wrócił do mnie 18 stycznia. Trochę długo. Przez te 7 tygodni korzystałem z wózka ręcznego, a ponieważ mam sprawną tylko jedną rękę, to byłem dosłownie uziemiony. Jak chciałem jechać do kuchni albo do łazienki, to musiał prosić o pomoc bo samodzielnie jedną ręką mogę kręcić na wózku bączki. Przez prawie cały styczeń mam remont windy. Wymieniają całą kabinę ale panowie od windy zrobili wyjątek dla mojego wózka i uruchomili ją. Nie wyobrażam sobie transportu stu czterdziesto kilogramowego ciężaru na dziesiąte piętro. Teraz szaleję po domu :-)

Przez trzy tygodnie nie miałem rehabilitacji, bo najpierw były święta i nowy rok, a potem urlop rehabilitanta. Teraz jest już koniec tej laby. Pracuję, ćwiczę, dbam o siebie. Jestem w dobrej formie. Moi znajomi gdy dzwonią do mnie i pytają się co u mnie, to ja im odpowiadam z uśmiechem, że jest dobrze, bo naprawdę tak to czuję. Oni sa zdziwieni jak to jest, bo w mojej sytuacji mógłbym, powinienem narzekać od rana do nocy. Ja taki nie jestem. Akceptuje to co mam i cieszę się z tego co jest. Wolę tę wersje życia niż narzekać na wszystko, a mógłbym tylko czy to by mi w czymś pomogło?

Zwracam się do Was, do przyjaciół, znajomych i tych zwykłych dobrych ludzi o pomoc. Proszę Was o przekazanie 1,5% ze swojego podatku PIT za 2022 rok na wsparcie mnie w walce ze stwardnieniem rozsianym na które choruję od 18 lat.

 

Dane do przekazania 1,5% podatku: numer KRS 0000338878.
Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojtek Mrugalski.

Zdaję sobie sprawę z tego, że dzisiaj potrzebujących jest wielu, a czasy są trudne. Jeśli nie możesz przekazać mi pieniędzy, to nie przejmuj się. Pomożesz mi gdy udostępnisz tego posta. Liczy się każda złotówka i każdy gest dobrej woli za który bardzo dziękuję.

Trzymam się dobrze

Trzymam się dobrze. Mam pracę co zajmuje mi znaczną część dnia. W czasie dnia mam przerwę dwugodzinną, którą wykorzystuję na rehabilitację. Wieczorem jestem trochę padnięty, ale przez to tygodnie mi uciekają jak dni. Przedtem też mi czas szybko leciał, ale przez pracę to teraz zapier… Od 15 grudnia do końca roku jestem na urlopie i teraz widzę jak dużo czasu na moje sprawy zabiera praca. Rehabilitację mam trzy, cztery razy w tygodniu. Dzięki temu wciąż się trzymam, walczę i nie poddaje się. 

Zrobiłem sobie test dla zabawy i wyszło mi wg tego testu, że „Poziom twojej inteligencji społecznej jest naprawdę wysoki. Jesteś otwarty na ludzi zwracasz uwagę na ich emocje i umiesz je poprawnie odczytać. Prawdopodobnie nie masz problemu z nawiązywaniem głębszych relacji i utrzymywaniem ich. Tak naprawdę możesz rozmawiać z każdym i jesteś przy tym taktowny, szczery. Twoje zachowanie pozytywnie oddziałuje na innych (przy tobie ludzie czują się szanowani, doceniani, kochani). Lubisz współpracę. Nie warto jednak osiadać na laurach. Inteligencja społeczna jest przede wszystkim wyuczona, dlatego warto, a nawet trzeba nad nią pracować.” Fajnie jest dostać taką opinie o sobie, bo dokładnie taki jestem. Sam od siebie to bym dorzucił do tego, że jestem naiwny i łatwowierny, a ludzie to wykorzystują. Jak się ma zbyt miękkie serce to trzeba mieć twardą dupę i ponosić konsekwencje. Jak ktoś chce siebie przetestować to link do testu jest tutaj.

Idą Święta i Nowy Rok. Składam wszystkim serdeczne życzenia radosnych Świąt w otoczeniu rodziny, pięknie pachnącej choinki, zdrowia i szczęścia na co dzień oraz uśmiechu i życzliwości na każdy dzień Nowego Roku.

Generalnie nie lubiłem tych świąt, ale w tym roku się z nich cieszę. To będą fajne święta. Jestem przy nadziei, ale nie tak jak myślicie:-)

 

Wciąż jestem, nie poddaje się

Żyję i funkcjonuje. Funkcjonuje z cewnikiem – niestety. Raczej nie będę już sikał samodzielnie. To nie wchodzi już w rachubę bo przez to, że nie opróżniałem pęcherza do końca to co dwa tygodnie miałem zapaleniem pęcherza i antybiotyk. Gdybym miał sprawne ręce to mógłbym się sam cewnikować, ale mam tylko w miarę jedną rękę sprawną ale to za mało. Nawet Mc Giver by nie dał rady jedną ręką się cewnikować:-) Są inne opcje nawet operacyjne ale to nie dla mnie.

Przedtem rzadko wychodziłem z domu. Moje wyjścia były regulowane i zależały od tego czy i kiedy robiłem siku. Gdy wycyrklowałem dobrze z sikaniem to mogłem iść na zewnątrz na cztery, a nawet pięć godzin. To zależało od tego ile pije przed i na spacerze. Od czasu założenia cewnika i worka praktycznie nie wychodzę. Worek na mocz i jego widok mnie obrzydza. Wiem, że można go ukryć w nogawce, ale to też mi nie odpowiada. Najlepsza dla mnie opcja to schowanie go w specjalnej torebce na którą czekam, ale i tak czuję się z tym niekomfortowo.

Cały czas się rehabilituję. Teraz tak sobie poukładałem dzień, że w czasie dnia mam dwie godziny przerwę w pracy. W tym czasie wpada do mnie rehabilitant, a pracę kończę o 18. Po całym dniu i siedzeniu na niewygodnym ręcznym wózku jestem tak zmęczony, że w łóżku jestem razem z kurami czyli koło godziny 20. Po prostu muszę wyluzować plecy. Przez to, że w ciągu dnia jestem zajęty pracą to trochę brakuje mi czasu dla siebie. Teraz jest mundial i po meczu koło godziny 22 jestem już w innym wymiarze.

Spada na mnie w ostatnim czasie dużo problemów i to na raz, ale nie poddaje się. Po chwili załamki i marudzenia zaczynam brać byka za rogi. Cześć z nich staram się rozwiązać, a te których nie mogę ruszyć to zgarniam je w kącik i żyje dalej.

Czemu siedzę na ręcznym wózku zamiast swoim elektryku? Jakiś czas temu zepsuł mi się elektryczny wózek inwalidzki. Usterka polega na tym, że zużyłem zębatki w układzie napędowym wózka i przez to strasznie wózkiem szarpie. Z tego powodu wózek był w serwisie gwarancyjnym, ale powiedziano mi, że w zębatkach nie było smaru i się wytarły. Zasugerowano, że dużo jeżdżę i to jest moje zaniedbanie, a w ogóle to są elementy eksploatacyjne i nie podlegają gwarancji. Męczyłem się wtedy w domu trzy tygodnie bez wózka. Siedziałem na ręcznym wózku, a gdy chciałem się obrócić albo podjechać na wózku to muszę prosić mamę. Sam nic nie zrobię mając do dyspozycji tylko jedną rękę. Teraz wózek wysłałem do autoryzowanego serwisu w Bytomiu i czekam. Naprawa będzie mnie kosztować 4100 zł. Na szczęście dostałem dofinansowanie do naprawy wózka z MOPS w Krakowie ze środków PFRON w wysokości 3500 zł, a resztę dołożę ze swoich. Myślę, że te 600 zł będę mógł odzyskać z pieniędzy ze zbiórki 1%.

Chciałem bardzo podziękować tym wszystkim, którzy przekazali mi swój 1% na rehabilitacje i walkę z chorobą. Jest przecież tylu potrzebujących, tyle nieszczęść, tyle biedy, a jednak WY wciąż pamiętacie o mnie i mnie wspieracie i to mnie wybieracie co roku.

DZIĘKUJĘ!

Jestem zacewnikowany

Miałem zatrzymanie moczu. Jestem na stałe zacewnikowany. Nie wtajemniczonych informuję, że sikam przez rurkę, która jest wprowadzona do pęcherza i do worka. Masakra.

Kiedyś pod prysznicem albo na WC radziłem sobie sam, a teraz to jest niemożliwe. Musi mi pomagać mama, która sama nie jest zdrowa. Ma problemy z kręgosłupem, z chodzeniem i siłą mięśniową w nogach.

Moja jedyna w miarę sprawna prawa ręka też przestaje działać. Mam problem z wyprostowaniem ręki. W nocy zaczynam mieć trudności z chwyceniem kubka z wodą i napicia się albo z zażyciem Baklofenu na spastykę. Skończy się to wtedy, gdy wyleję wodę na siebie w łóżku.

Nie wyobrażam sobie tego kto mi w nocy pomoże? Mama? Ona chętnie ale to ją wykończy takie co chwile wstawanie do mnie. Jedynie co mi dobrze działa w tej chwili to głowa i gęba,

Szczerze… Ten blog już od dawna nie wygląda tak jak na początku. Kiedyś było wesoło i zabawnie, a teraz sami widzicie.

Nie wiem co z pracą, rehabilitacją, zdrowiem i życiem. Nie wiem co dalej…

Nic nie muszę :-)

Już jest połowa sierpnia. Jak pisałem w poprzednim wpisie mam pracę zdalną na pełen etat. Pracuję w elastycznym harmonogramie godzin pracy i dzięki temu mogę tak je ustawić, żebym mógł korzystać z rehabilitacji. Po prostu w ciągu dnia pracy mam dwugodzinną przerwę, w czasie której przychodzi rehabilitant i jeszcze starczy trochę wolnego czasu na odpoczynek, a potem wracam do pracy. Pracę kończę o godzinie siedemnastej lub osiemnastej. To zależy od dnia.

Prawda jest taka, że od czerwca nie byłem nigdzie na zewnątrz na świeżym powietrzu tak dla przyjemności. Byłem raz w galerii, a innym razem u fryzjera i to tyle. Dawniej nie często, ale zdarzało mi się, że wyszedłem na pole (małopolska :-) i zrobiłem jakieś zakupy albo posiedziałem na wózku na świeżym powietrzu. Teraz nie mam na to ani siły, ani czasu, ani możliwości.

Miałem ostatnio zapalenie pęcherza i było na ostro. Zapalenie zostało wyleczone, ale wciąż czekam na badanie urologiczne pęcherza moczowego, które ma stwierdzić co było przyczyną. Nie będę opisywać tu szczegółów, ale wiem, że mój ostatni epizod z pęcherzem był na własne życzenie, bo się odwodniłem. Mało piłem, by nie sikać często. Teraz piję znacznie więcej, ale przez to częściej sikam, a to bardzo skraca możliwości wyjścia gdziekolwiek. Jak już robię taki medyczny wpis to powiem, że od jakiegoś czasu pogarsza mi się sprawność prawej ręki, tej ostatniej. Nie mogę jej już wyprostować w łokciu. Rehabilituję ją, rozciągam, ale zaczyna się z nią robić to co z lewą, która w tej chwili tylko leży zgięta na kolanach i do niczego się nie nadaje.  

Nie mam też jak oglądać filmów, seriali albo śledzić wydarzeń politycznych w takim stopniu jak dotychczas. Po prostu, gdy kończę pracę to jestem tak zmęczony, że nie mam już sił. Bolą mnie plecy i pośladki. Często się zdarza tak, że koło godziny 21 jestem już w łóżku. Nie idę spać, ale trochę się wyłączam. Dawniej na ludzi, którzy wchodzą tak wcześnie do łóżka to mówiłem, że oni idą spać z kurami :-)

Od czerwca moje dni wyglądają tak samo tzn. praca, rehabilitacja, dogorywanie po pracy i spanie. Wszystko co napisałem to brzmi tak ciężko, ale jestem w dobrej formie psychicznej. Fizycznie też jest ok. Przez te wszystkie lata nauczyłem się mieć wyjebane na wszystko. Skoro nie mam za bardzo wpływu na otaczającą mnie rzeczywistość to się nie będę tym przejmował.   

Dziś jest sobota, a ja jestem w domu. Mama pojechała na działkę a ja jestem w domu sam z kotem i delektuję się tym, że nic nie muszę.