U mnie jest stabilnie :)

Jestem ostatnio przez pracę dość mocno zarobiony. Wstaję koło 7:15. Myje się, śniadanie i zaczynam pracę. Po południu mam dwugodzinną przerwę. W tym czasie mam przerwę w pracy, którą wykorzystuję na rehabilitację z Bartkiem. Rehabilituję się trzy, a czasami cztery razy w tygodniu. Pracę kończę o godzinie 18-stej i jestem wykończony po 10 lub 11 godzinach siedzenia na wózku.

Projekt rehabilitacji zakończył się z końcem marca. Teoretycznie nowy projekt miał ruszyć od kwietnia, ale do dziś nie ma podpisanej umowy no i czekamy. Ja też czekam bo nie mam rehabilitacji i czuję ten brak w kościach dosłownie. Małgosia Felger robi co może by ruszyć z rehabilitacją, ale wygląda na to, że płatnik jakim jest PFRON ma czas. Z jednej strony można narzekać za obsuwę, ale z drugiej strony należy chwalić ich za ten program, bo w ramach niego oprócz rehabilitacji jest też asystent osoby niepełnosprawnej, psycholog i logopeda. O tak szerokim i kompleksowym programie wsparcia dla osób niepełnosprawnych można pomarzyć w NFZ.

Jeszcze przed końcem rehabilitacji miałem duże problemy ze spastyką. W tej chwili łykam Baklofen 25 mg jak cukierki. W ciągu dnia da się wytrzymać, ale spastyka budzi mnie w nocy co dwie godziny. Pojechałem ostatnio do neurologa by dostać receptę na marihuanę leczniczą i pogadać o pompie baklofenowej. Okazało się, że ta neurolog nie ma uprawnień do wpisywania leczniczej marihuany i nie wie kto może to mieć. Mam dzwonić do szpitala w poniedziałek i pytać. Nie rozumiem tego jak grupa lekarzy pracujących w jednym szpitalu, na jednym oddziale neurologicznym może tego nie wiedzieć. To oni w pokojach lekarskich nie rozmawiają między sobą? Gdy zapytałem o pompę baklofenową to również nic nie wiedziała i kazała mi się kontaktować z neurochirurgami. Skoro lekarz nie ma uprawnień do wypisywania leczniczej marihuany, a pracuje na neurologii to może warto o takie pozwolenie wystąpić? Przecież ono samo z nieba nie spadnie. Byłem tak zaskoczony tą odpowiedzią, że zapomniałem o to zapytać.

W poniedziałek chciałem się dodzwonić do mojego lekarza neurologa prowadzącego mnie w szpitalu, ale nie udało mi się go złapać. Zadzwoniłem do pokoju lekarzy na oddział neurologii z nadzieją, że może tam znajdę mojego neurologa. Szansa była minimalna. On tam jest bardzo rzadko, jest zastępcą szefa neurologii i ma swój gabinet. Swojego neurologa nie złapałem ale osoba, która odebrała mój telefon w pokoju lekarzy poinformowała mnie, że każdy lekarz ma takie uprawnienia tylko nie każdy być może potrafi (lub chce – to moje myśli) wypasać taką receptę. Spychotechnika gigantyczna, każdy próbuje się zasłaniać jakimiś procedurami, a gdzie jestem ja albo pacjent? Szkoda gadać. Ręce i nogi opadają. Wrócę do tego, ale teraz jest weekend i nie będę zajmował się takimi rzeczami teraz.

Głowa mi dobrze funkcjonuje, nic mi się nie dzieje. Oprócz wzrostu spastyki to trzymam się nieźle. Jest chujowo, ale stabilnie :)))

Jest koniec kwietnia i zbliża się termin rozliczenia swoich zeznań podatkowych za rok 2022 rok. Tym którzy pamiętali o mnie bardzo dziękuję, a tych którzy tego jeszcze nie zdecydowali komu przekazać swoje procenty lub się jeszcze nie rozliczyli z urzędem skarbowym to proszę Was byście wzięli mnie pod rozwagę. Nie oddawaj tych procentów państwu tylko przekaż je mnie lub innemu wybranemu przez siebie darczyńcy. Zrób z tych małych procentów wielki użytek!!!

Wesołych Świąt!

U mnie wszystko ok tylko praca mnie bardzo absorbuje, a po pracy padam. Teraz przez święta na pewno cos napisze, a tymczasem...

Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych, składam wszystkim najserdeczniejsze życzenia zdrowia, które nie zawodzi, radości, która nie gaśnie, smacznego jedzenia tak do sytości, mnóstwo wiosennego słońca oraz samych dających wytchnienie od codzienności dni spędzonych w gronie najbliższych i suchego dyngusa.

Nowy rok, nowe perspektywy

Jak tam w nowym roku? U mnie fantastycznie. W grudniu miałem dwa tygodnie urlopu więc wypocząłem. Z końcem listopada wysłałem swój elektryczny wózek inwalidzki do naprawy no i wrócił do mnie 18 stycznia. Trochę długo. Przez te 7 tygodni korzystałem z wózka ręcznego, a ponieważ mam sprawną tylko jedną rękę, to byłem dosłownie uziemiony. Jak chciałem jechać do kuchni albo do łazienki, to musiał prosić o pomoc bo samodzielnie jedną ręką mogę kręcić na wózku bączki. Przez prawie cały styczeń mam remont windy. Wymieniają całą kabinę ale panowie od windy zrobili wyjątek dla mojego wózka i uruchomili ją. Nie wyobrażam sobie transportu stu czterdziesto kilogramowego ciężaru na dziesiąte piętro. Teraz szaleję po domu :-)

Przez trzy tygodnie nie miałem rehabilitacji, bo najpierw były święta i nowy rok, a potem urlop rehabilitanta. Teraz jest już koniec tej laby. Pracuję, ćwiczę, dbam o siebie. Jestem w dobrej formie. Moi znajomi gdy dzwonią do mnie i pytają się co u mnie, to ja im odpowiadam z uśmiechem, że jest dobrze, bo naprawdę tak to czuję. Oni sa zdziwieni jak to jest, bo w mojej sytuacji mógłbym, powinienem narzekać od rana do nocy. Ja taki nie jestem. Akceptuje to co mam i cieszę się z tego co jest. Wolę tę wersje życia niż narzekać na wszystko, a mógłbym tylko czy to by mi w czymś pomogło?

Zwracam się do Was, do przyjaciół, znajomych i tych zwykłych dobrych ludzi o pomoc. Proszę Was o przekazanie 1,5% ze swojego podatku PIT za 2022 rok na wsparcie mnie w walce ze stwardnieniem rozsianym na które choruję od 18 lat.

 

Dane do przekazania 1,5% podatku: numer KRS 0000338878.
Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojtek Mrugalski.

Zdaję sobie sprawę z tego, że dzisiaj potrzebujących jest wielu, a czasy są trudne. Jeśli nie możesz przekazać mi pieniędzy, to nie przejmuj się. Pomożesz mi gdy udostępnisz tego posta. Liczy się każda złotówka i każdy gest dobrej woli za który bardzo dziękuję.

Trzymam się dobrze

Trzymam się dobrze. Mam pracę co zajmuje mi znaczną część dnia. W czasie dnia mam przerwę dwugodzinną, którą wykorzystuję na rehabilitację. Wieczorem jestem trochę padnięty, ale przez to tygodnie mi uciekają jak dni. Przedtem też mi czas szybko leciał, ale przez pracę to teraz zapier… Od 15 grudnia do końca roku jestem na urlopie i teraz widzę jak dużo czasu na moje sprawy zabiera praca. Rehabilitację mam trzy, cztery razy w tygodniu. Dzięki temu wciąż się trzymam, walczę i nie poddaje się. 

Zrobiłem sobie test dla zabawy i wyszło mi wg tego testu, że „Poziom twojej inteligencji społecznej jest naprawdę wysoki. Jesteś otwarty na ludzi zwracasz uwagę na ich emocje i umiesz je poprawnie odczytać. Prawdopodobnie nie masz problemu z nawiązywaniem głębszych relacji i utrzymywaniem ich. Tak naprawdę możesz rozmawiać z każdym i jesteś przy tym taktowny, szczery. Twoje zachowanie pozytywnie oddziałuje na innych (przy tobie ludzie czują się szanowani, doceniani, kochani). Lubisz współpracę. Nie warto jednak osiadać na laurach. Inteligencja społeczna jest przede wszystkim wyuczona, dlatego warto, a nawet trzeba nad nią pracować.” Fajnie jest dostać taką opinie o sobie, bo dokładnie taki jestem. Sam od siebie to bym dorzucił do tego, że jestem naiwny i łatwowierny, a ludzie to wykorzystują. Jak się ma zbyt miękkie serce to trzeba mieć twardą dupę i ponosić konsekwencje. Jak ktoś chce siebie przetestować to link do testu jest tutaj.

Idą Święta i Nowy Rok. Składam wszystkim serdeczne życzenia radosnych Świąt w otoczeniu rodziny, pięknie pachnącej choinki, zdrowia i szczęścia na co dzień oraz uśmiechu i życzliwości na każdy dzień Nowego Roku.

Generalnie nie lubiłem tych świąt, ale w tym roku się z nich cieszę. To będą fajne święta. Jestem przy nadziei, ale nie tak jak myślicie:-)

 

Wciąż jestem, nie poddaje się

Żyję i funkcjonuje. Funkcjonuje z cewnikiem – niestety. Raczej nie będę już sikał samodzielnie. To nie wchodzi już w rachubę bo przez to, że nie opróżniałem pęcherza do końca to co dwa tygodnie miałem zapaleniem pęcherza i antybiotyk. Gdybym miał sprawne ręce to mógłbym się sam cewnikować, ale mam tylko w miarę jedną rękę sprawną ale to za mało. Nawet Mc Giver by nie dał rady jedną ręką się cewnikować:-) Są inne opcje nawet operacyjne ale to nie dla mnie.

Przedtem rzadko wychodziłem z domu. Moje wyjścia były regulowane i zależały od tego czy i kiedy robiłem siku. Gdy wycyrklowałem dobrze z sikaniem to mogłem iść na zewnątrz na cztery, a nawet pięć godzin. To zależało od tego ile pije przed i na spacerze. Od czasu założenia cewnika i worka praktycznie nie wychodzę. Worek na mocz i jego widok mnie obrzydza. Wiem, że można go ukryć w nogawce, ale to też mi nie odpowiada. Najlepsza dla mnie opcja to schowanie go w specjalnej torebce na którą czekam, ale i tak czuję się z tym niekomfortowo.

Cały czas się rehabilituję. Teraz tak sobie poukładałem dzień, że w czasie dnia mam dwie godziny przerwę w pracy. W tym czasie wpada do mnie rehabilitant, a pracę kończę o 18. Po całym dniu i siedzeniu na niewygodnym ręcznym wózku jestem tak zmęczony, że w łóżku jestem razem z kurami czyli koło godziny 20. Po prostu muszę wyluzować plecy. Przez to, że w ciągu dnia jestem zajęty pracą to trochę brakuje mi czasu dla siebie. Teraz jest mundial i po meczu koło godziny 22 jestem już w innym wymiarze.

Spada na mnie w ostatnim czasie dużo problemów i to na raz, ale nie poddaje się. Po chwili załamki i marudzenia zaczynam brać byka za rogi. Cześć z nich staram się rozwiązać, a te których nie mogę ruszyć to zgarniam je w kącik i żyje dalej.

Czemu siedzę na ręcznym wózku zamiast swoim elektryku? Jakiś czas temu zepsuł mi się elektryczny wózek inwalidzki. Usterka polega na tym, że zużyłem zębatki w układzie napędowym wózka i przez to strasznie wózkiem szarpie. Z tego powodu wózek był w serwisie gwarancyjnym, ale powiedziano mi, że w zębatkach nie było smaru i się wytarły. Zasugerowano, że dużo jeżdżę i to jest moje zaniedbanie, a w ogóle to są elementy eksploatacyjne i nie podlegają gwarancji. Męczyłem się wtedy w domu trzy tygodnie bez wózka. Siedziałem na ręcznym wózku, a gdy chciałem się obrócić albo podjechać na wózku to muszę prosić mamę. Sam nic nie zrobię mając do dyspozycji tylko jedną rękę. Teraz wózek wysłałem do autoryzowanego serwisu w Bytomiu i czekam. Naprawa będzie mnie kosztować 4100 zł. Na szczęście dostałem dofinansowanie do naprawy wózka z MOPS w Krakowie ze środków PFRON w wysokości 3500 zł, a resztę dołożę ze swoich. Myślę, że te 600 zł będę mógł odzyskać z pieniędzy ze zbiórki 1%.

Chciałem bardzo podziękować tym wszystkim, którzy przekazali mi swój 1% na rehabilitacje i walkę z chorobą. Jest przecież tylu potrzebujących, tyle nieszczęść, tyle biedy, a jednak WY wciąż pamiętacie o mnie i mnie wspieracie i to mnie wybieracie co roku.

DZIĘKUJĘ!